Therapien & Medikamente

(English translation below)

Auch wenn DIPG bis heute noch nicht heilbar ist, gibt es einige Möglichkeiten, die Lebenszeit etwas zu verlängern. Allerdings noch nicht so signifikant, so dass bis auf die Therapien im Rahmen von klinischen Studien diese nicht von der Krankenkasse gezahlt werden. Dies gilt für Medikamente und Behandlungen in Deutschland sowie im Ausland. Hier habe ich vor allem in Richtung Schweiz (DIPG Research Center in Zürich) und Amerika recherchiert.

Diese Seite werde ich immer wieder aktualisieren. Für mich und auch für andere Betroffene.

Therapieoptimierungsstudie HIT-HGG-2013

Dies ist die standardisierte Behandlungsweise für alle Kinder und Jugendliche, die am DIPG erkrankt sind. Es handelt sich dabei um eine Radio-Chemo-Therapie bei der 30 Bestrahlungen kombiniert mit Temodal über ca. 6 Wochen verteilt sind. Danach erfolgt eine Therapiepause von 4 Wochen, nach der ein Kontroll-MRT gemacht wird und die reine Chemotherapie mit Temodal startet. Zusätzlich wird ein Antiepilemtikum gegeben (Valproat), dass die Krebszelle für die Chemo-Radio-Therapie anfälliger zu machen scheint und es kann das Wachstum und die Vermehrung von Krebszellen hemmen.

Weitere Infos unter: Kinderkrebsinfo.de

Das ist tatsächlich eine Frage, mit der ich in den letzten Tage oft konfrontiert worden bin. Ich möchte hier auf die Infoseite des Krebsinformationsservices verweisen – dort ist es kurz und prägnant erklärt:

Krebsinformationsdienst: Einsatz nicht zugelassener Medikamente bei der Krebstherapie

Welchen Weg gehen wir mit Vanessa?

Aktuell (April 2021) nimmt Vanessa an der HIT-HGG-2013 teil. Die Radio-Chemo-Therpie erhält sie bis zum 27.04.2021, dann erfolgt die 4-wöchige Pause. Ende Mai beginnen die Chemo-Therapie-Blöcke (5 Tage Temodal, 23 Tage Pause). Alle 3 Monate erfolgt ein Kontroll-MRT. Wir fühlen uns in Würzburg gut aufgehoben, Vanessa kommt mit den Ärzten und Therapeuten gut zurecht.

Zusätzlich zu dieser standardisierten Therapie wird sie von einem Arzt für anthrosophische Medizin und klassische Homöopathie betreut. Sie erhält dort u. a. Apis Regina sowie Helleborus (Christrose) in Form von Globulis und Ampullen ab der 3. Woche nach Diagnosestellung. Diese Art der Therapie überzeugt nicht jeden – auch ich war vor der Diagnose sehr skeptisch – , jedoch dachte ich mir, dass es nicht schaden kann und wir alles versuchen müssen, was vielleicht helfen kann.
Weitere pflanzliche Mittel, die Vanessa erhält, sind indischer Weihrauch und CPD-Öl. Dies vor allem, um die Nebenwirkungen der Radio-Chemo-Therapie zu lindern.

Weiterhin sind wir auch auf das Medikament ONC201 gestossen, das im Moment in verschiedenen klinischen Studien – vor allem in den USA, nach meinem Stand der Recherche – getestet wird. Die ersten Ergebnisse der ersten Studien weisen daraufhin, dass ONC201 Krebszellen, aber keine normalen Zellen abtöten kann. Zusätzlich hat sich in den ersten Studien gezeigt, dass es eine synergistische Wirkung mit der Strahlentherapie zeigt.
Das Medikament kostet für 4 Tabletten, was in etwa der Wochendosis entspricht, 1.040,00 Euro zuzüglich der Arztkosten (Durchsicht der Unterlagen, Arztgespräche, etc.). Wir rechnen mit etwa 3.000 – 4.000 Euro im Monat, um Vanessa damit behandeln zu können.
Vanessas Unterlagen wurden bereits zu dem behandelnden Arzt geschickt – jetzt warten wir auf Rückmeldung und eine Terminzusage, um endlich starten zu können.

Information about DIPG

Even if DIPG is still not curable today, there are some ways to extend the life span a little. However, not yet so significant that apart from the therapies in the context of clinical studies, these are not paid for by the health insurance company. This applies to medication and treatments in Germany and abroad. Here I researched mainly in the direction of Switzerland (DIPG Research Center in Zurich) and America.

I will update this page again and again. For me and for other people affected.
Therapy optimization study HIT-HGG-2013
This is the standardized treatment in Germany for all children and adolescents suffering from DIPG. It is a radio-chemotherapy in which 30 radiation treatments combined with Temodal are spread over approx. 6 weeks. Thereafter, there is a 4-week break in therapy, after which a control MRI is performed and pure chemotherapy with Temodal starts. In addition, an anti-epilemic (valproate) is given that appears to make the cancer cell more susceptible to chemo-radio therapy and it can inhibit the growth and reproduction of cancer cells.

Which way do we go with Vanessa?

Currently (April 2021) Vanessa is participating in the HIT-HGG-2013. She receives the radio-chemotherapy until April 27th, 2021, after which the 4-week break takes place. The chemotherapy blocks begin at the end of May (5 days Temodal, 23 days break). A control MRI is performed every 3 months. We feel that we are in good hands in Würzburg, Vanessa gets along well with the doctors and therapists.
In addition to this standardized therapy, she is looked after by a doctor specializing in anthrosophic medicine and classical homeopathy. She receives there inter alia. Apis Regina and Helleborus  in the form of globules and ampoules from the 3rd week after diagnosis. This type of therapy does not convince everyone – I was also very skeptical before the diagnosis – but I thought to myself that it would not hurt and we must try everything that might help.
Other herbal remedies Vanessa receives are Indian frankincense and CPD oil. This is mainly to alleviate the side effects of radio-chemotherapy.
We also came across the drug ONC201, which is currently being tested in various clinical studies – especially in the USA, according to my research. The initial results of the initial studies indicate that ONC201 can kill cancer cells but not normal cells. In addition, the first studies have shown that it shows a synergistic effect with radiation therapy.
The drug costs EUR 1,040.00 plus medical expenses for 4 tablets, which corresponds roughly to the weekly dose (review of documents, medical consultations, etc.). We estimate about 3,000 – 4,000 euros a month to be able to treat Vanessa with it.
Vanessa’s documents have already been sent to the treating doctor – now we are waiting for feedback and an appointment confirmation so that we can finally start.