Spendenaufruf

So viele tolle Menschen…

Nicole Ackermann Krankheitsverlauf, Spendenaufruf , , , , ,

In den letzten Wochen ist so wahnsinnig viel passiert. Nie hätte ich es für möglich gehalten, dass die Aktion „24h-Stunden-Haare-schneiden“ in Wunsiedel auf der Luisenburg es bis in die überregionalen Medien schafft. Nicht nur dass, auch haben sich noch viele tolle Menschen bei den Organisatorinnen Kathrin und Dagmar gemeldet und parallel Spendenaktionen gestartet, deren Erlös ebenso in die Spendenbox am 30./31.10.21 geworfen wird.

Mittlerweile sind nicht nur die teilnehmenden Frisöre* und das Luisenburg-Resort (stellt die Räumlichkeiten und Verpflegung des „Personals“ zur Verfügung) an der Spendenaktion beteiligt, sondern auch Fichtelburger, Food Truck Hexenkessel, Frankenhousemafia und Lydias Bratwursthaisl in Wunsiedel.

*DIPG Fighter Friseure
Ratz Fatz, Weißenstadt
Dagmars Styling Room, Wunsiedel
IT Friseursalon, Wunsiedel
Frisierbar, Selb
Der Barbiere, Marktredwitz
Creativ Hair Berrak, Marktredwitz
Salon Engmann, unter neuer Leitung
Alexandra Weiss, Mittelteich
Salon Liane Weiß, Wunsiedel
Herr Hähnlein Friseure, Wunsiedel
ID Friseure, Schönwald
Friseur Haarmonie, Ebnath
Natascha Thoma Dreadlocks
Extra Friseur, Marktredwitz
Merry´s Barberia, Marktredwitz
Styleboxx, Marktredwitz

Der Foodtruck vom Fichtelburger steht am 30.10.21 ab ca. 18:00 Uhr an der Luisenburg und verkauft die Burger-Box für 10,00 Euro – der gesamte Erlös kommt in die Spendenbox. Zusätzlich hat Fichtelburger gestern Nachmittag noch eine Paypal-Spendenaktion gestartet, für Menschen, die an diesem aus welchen Gründen auch immer nicht kommen können, aber trotzdem spenden möchten: Paypal-Spendenaktion des Fichtelburgers – auch hier diese Spenden kommen am 30.10.21 in die Spendenbox auf der Luisenburg. Die Frankenhousemafia sorgt am 30.10.21 abends für gute Stimmung und Musik. Am 31.10.21 nach Sonnenuntergang gibt es „Süßes oder Saures“ und viele gruselige Halloween-Gestalten auf dem Gelände der Luisenburg.

Zusätzlich verkaufen der Food Truck Hexenkessel und Lydias Bratwursthaisl ebenso für den guten Zweck. Der Food Truck steht am 21. und 22.10. von 10-19 Uhr beim Edeka Schraml in der Wöslauer Straße in Marktredwitz. Pro verkauftem Hexenröllchen geht 1 Euro in die Spendenbox von Vanessa. Das Bratwursthaisl findet ihr wie gewohnt in der Sechsämterstraße in Wunsiedel gegenüber vom Bahnhof. Außerdem hat uns Fichtelwaffel in Marktredwitz/Brand zu einem leckeren Dessert eingeladen. Wir werden nächste Woche bei unseren Unterstützern, die nicht direkt an der Luisenburg verkaufen, vorbeischauen und uns persönlich bedanken für ihre Unterstützung!

Während unsere fleißigen Unterstützer nonstop mit der Organisation der Spendenaktion beschäftigt waren, haben wir weiterhin viele schöne Momente sammeln können. Wir waren im Steakhouse essen – nochmal danke an Yasemin und Sam -, Vanessa kann weiterhin bis Ende August ihr Orientierungspraktikum in der Kinderkrippe machen, zwischendurch gab es einige Oma-Opa-Tage mit Übernachtung in Bayreuth während ich arbeiten war. Vanessas körperlicher Zustand ist soweit stabil, die erste Rückmeldung des MRTs war sehr positiv – Rückbildung des Tumors. Einzelheiten gibt es am 19.10.21 bei dem nächsten Termin in Würzburg. Der psychische Zustand ist ein Up and Down… sehr tagesformabhängig und sie benötigt viel Zuspruch und Aktivierung. Wir machen alle das Beste daraus und genießen die guten Momente.

Spendenaktion „24 Std Haare schneiden“

Nicole Ackermann Emotionen, Spendenaufruf , , ,

Mit viel Engagement wurde in den letzten Wochen an dieser Spendenaktion gearbeitet. Ihr könnt euch gegen eine Spende, die zu 100% für die Therapiekosten von Vanessa verwendet werden, die Haare schneiden und stylen lassen. Termine werden vorab vergeben, um die gleichzeitige Teilnehmerzahl regulieren zu können. Wir freuen uns auf eure Unterstützung.

Facebook-Veranstaltung: 24 Stunden Haare schneiden für Vanessa

Die Entgegennahme und Auszahlung der Spende erfolgt über die AMAL Stiftung, Hof: Kinderkrebshilfe Hochfranken

Ab sofort könnt ihr auch auf dieses Spendenkonto einzahlen und eine Spendenquittung erhalten. Wichtig: In der Überweisungstext muss stehen: „Für Vanessa Kovacevic“ sowie Ihr Name und Ihre Adresse:

EMPFÄNGER: AMAL Stifung
VR Bank Bayreuth Hof eG
IBAN: DE03 7806 0896 0007 1122 70
BIC: GENODEF1HO1

Die letzten Tage waren wir immer stundenweise unterwegs, im Moment wirkt Vanessa etwas antriebslos und braucht viel Aktivierung von außen. Gestern waren wir Herbstkleidung shoppen, was für Vanessa wegen der Gewichtszunahme sehr deprimierend war. Heute machten wir einen kurzen Spaziergang am See. Auch heute gab es wieder Tränen wegen dem Shoppen gestern. Außerdem hofft sie gerade, dass sie ehrenamtlich stundenweise für einige Tage in der Woche arbeiten kann. Die Entscheidung wird diese Woche fallen.

Auch wenn es aktuell keine psychischen Symptome gibt, merken wir leider sehr, wie sehr sie das psychisch mitnimmt…. 😦

Entscheidung für ONC201

Nicole Ackermann Krankheitsverlauf, Spendenaufruf

(English translation below)

Nach einigen Emails mit verschiedenen Ärzten haben wir uns jetzt für die einzig mögliche Therapie für Vanessa entschieden: Begleitende Therapie mit ONC201. Es ist zwar geplant, dass eine Studie mit dem Medikament in Zürich gemacht werden soll, aber es ist immer noch kein Startdatum in Sicht. Daher sollen wir nicht auf diese Studie warten, sondern mit der Therapie beginnen, so der Tipp aus Zürich. Damit fällt Vanessa als mögliche Teilnehmerin heraus, allerdings soll es wohl auch eine Studie mit ONC206 geben, für die die Einnahme von ONC201 vorab kein Ausschlusskriterium darstellt.

Wir haben heute grünes Licht von unserer Ärztin in Würzburg bekommen, so dass ich heute die Tabletten für die ersten Wochen bestellen konnte. Nun warte ich noch auf die Rechnung und hoffe, dass Vanessa nächste Woche starten kann.

Diese Therapie ist leider sehr kostspielig, da die Tabletten aktuell nicht von der gesetzlichen Krankenkasse gezahlt werden. Ich werde einen Antrag auf Einzelfallentscheidung (individueller Heilversuch) stellen, die Chancen stehen aber wohl eher schlecht.

Vanessa benötigt 3×4 Tabletten jeden Monat, in der 4. Woche nimmt sie Temodal. 3×4 Tabletten kosten 3.000 Euro. Aktuell haben wir knapp 38.000 Euro durch eure Hilfe zusammen bekommen, die etwa 10 Monate ONC201 Therapie finanzieren.
Daher wären wir sehr dankbar, wenn ihr diese Spendenaktion weiterhin teilt, so dass wir Vanessa diese Therapie auch noch nach 10 Monaten ermöglichen können:

Spendenaufruf

Decision for ONC201

After a few emails with various doctors, we have now decided on the only possible therapy for Vanessa: accompanying therapy with ONC201. It is planned that a study with the drug will be carried out in Zurich, but there is still no start date in sight. Therefore, we shouldn’t wait for this study, but start the therapy, so the tip from Zurich. Vanessa falls out as a possible participant, but there should also be a study with ONC206, for which the use of ONC201 in advance is not an exclusion criterion.

Today we got the green light from our doctor in Würzburg, so that I could order the tablets for the first few weeks today. Now I’m still waiting for the bill and hope that Vanessa can start next week.

Unfortunately, this therapy is very expensive because the tablets are currently not paid for by statutory health insurance. I will submit an application for a decision on a case-by-case basis (individual healing attempt), but the chances are probably rather bad.

Vanessa needs 3×4 tablets every month, in the 4th week she takes Temodal. 3×4 tablets cost 3,000 euros. We have currently received almost 38,000 euros from your help, which finance about 10 months of ONC201 therapy. Therefore, we would be very grateful if you would continue to share this fundraising campaign so that we can make this therapy possible for Vanessa even after 10 months:

Fundraising