Wir dürfen noch ein gemeinsames Osterfest feiern. Auch das wussten wir letztes Jahr, knapp 1 Monat nach der Diagnose nicht.
Ein kleiner Rückblick:
Der Winter war relativ ruhig, auch wegen Corona waren die Möglichkeiten der Freizeitbeschäftigung sehr beschränkt.
Leider zeigte das MRT im Januar einen Wachstums des Tumors. Vanessa bekam nochmals 15 Tag Bestrahlung im Februar und März und eine Medikamentenumstellung. Seitdem ist sie zwar immer noch schnell müde nach Anstrengung oder Tätigkeiten, bei denen sie sich konzentrieren muss, aber sie wirkt tagsüber wacher.
Aktuell bekommt sie Chemotherapie einmal in der Woche in der Klinik in Würzburg, die sie gut verträgt.
Wir freuen uns jetzt sehr auf den Frühling und Sommer… wir haben viele gemeinsame Aktivitäten geplant und werden einige Gutscheine von den Aktionen vom letzten Jahr einlösen.
Über Ostern fahren wir in die Lüneburger Heide und Vanessa sieht eine ihrer besten Freundinnen nach fast einem Jahr wieder.
In den letzten Wochen ist so wahnsinnig viel passiert. Nie hätte ich es für möglich gehalten, dass die Aktion „24h-Stunden-Haare-schneiden“ in Wunsiedel auf der Luisenburg es bis in die überregionalen Medien schafft. Nicht nur dass, auch haben sich noch viele tolle Menschen bei den Organisatorinnen Kathrin und Dagmar gemeldet und parallel Spendenaktionen gestartet, deren Erlös ebenso in die Spendenbox am 30./31.10.21 geworfen wird.
*DIPG Fighter Friseure Ratz Fatz, Weißenstadt Dagmars Styling Room, Wunsiedel IT Friseursalon, Wunsiedel Frisierbar, Selb Der Barbiere, Marktredwitz Creativ Hair Berrak, Marktredwitz Salon Engmann, unter neuer Leitung Alexandra Weiss, Mittelteich Salon Liane Weiß, Wunsiedel Herr Hähnlein Friseure, Wunsiedel ID Friseure, Schönwald Friseur Haarmonie, Ebnath Natascha Thoma Dreadlocks Extra Friseur, Marktredwitz Merry´s Barberia, Marktredwitz Styleboxx, Marktredwitz
Der Foodtruck vom Fichtelburger steht am 30.10.21 ab ca. 18:00 Uhr an der Luisenburg und verkauft die Burger-Box für 10,00 Euro – der gesamte Erlös kommt in die Spendenbox. Zusätzlich hat Fichtelburger gestern Nachmittag noch eine Paypal-Spendenaktion gestartet, für Menschen, die an diesem aus welchen Gründen auch immer nicht kommen können, aber trotzdem spenden möchten: Paypal-Spendenaktion des Fichtelburgers – auch hier diese Spenden kommen am 30.10.21 in die Spendenbox auf der Luisenburg. Die Frankenhousemafiasorgt am 30.10.21 abends für gute Stimmung und Musik. Am 31.10.21 nach Sonnenuntergang gibt es „Süßes oder Saures“ und viele gruselige Halloween-Gestalten auf dem Gelände der Luisenburg.
Zusätzlich verkaufen derFood Truck Hexenkessel und Lydias Bratwursthaislebenso für den guten Zweck. Der Food Truck steht am 21. und 22.10. von 10-19 Uhr beim Edeka Schraml in der Wöslauer Straße in Marktredwitz. Pro verkauftem Hexenröllchen geht 1 Euro in die Spendenbox von Vanessa. Das Bratwursthaislfindet ihr wie gewohnt in der Sechsämterstraße in Wunsiedel gegenüber vom Bahnhof. Außerdem hat uns Fichtelwaffelin Marktredwitz/Brand zu einem leckeren Dessert eingeladen. Wir werden nächste Woche bei unseren Unterstützern, die nicht direkt an der Luisenburg verkaufen, vorbeischauen und uns persönlich bedanken für ihre Unterstützung!
Während unsere fleißigen Unterstützer nonstop mit der Organisation der Spendenaktion beschäftigt waren, haben wir weiterhin viele schöne Momente sammeln können. Wir waren im Steakhouse essen – nochmal danke an Yasemin und Sam -, Vanessa kann weiterhin bis Ende August ihr Orientierungspraktikum in der Kinderkrippe machen, zwischendurch gab es einige Oma-Opa-Tage mit Übernachtung in Bayreuth während ich arbeiten war. Vanessas körperlicher Zustand ist soweit stabil, die erste Rückmeldung des MRTs war sehr positiv – Rückbildung des Tumors. Einzelheiten gibt es am 19.10.21 bei dem nächsten Termin in Würzburg. Der psychische Zustand ist ein Up and Down… sehr tagesformabhängig und sie benötigt viel Zuspruch und Aktivierung. Wir machen alle das Beste daraus und genießen die guten Momente.
Letzten Samstag konnten wir Vanessa einen weiteren Wunsch erfüllen und habe den Dinopark im Altmühltal besucht. Ein wirklich sehr liebevoll gestalteter Park für Groß & Klein. Da konnten sogar die Erwachsenen noch etwas dazulernen. Sehr imposant fanden wir das Skelett des jugendlichen Tyrannosaurus Rex.
Mit einigen Pausen hat Vanessa den Park durchlaufen – ohne Rollstuhl. Dies wäre im Sommer noch undenkbar gewesen. Das Wetter spielte auch mit – es regnete erst, als wir wieder im Auto saßen 🙂
Am letzten Donnerstag war auch Vanessas erster Praktikumstag in der Kinderkrippe der Kita, in der sie selbst als Kind war und noch einige Erzieherinnen von damals dort jetzt arbeiten. Leider fing sie sich dort – wie wohl fast alle, die frisch in die Kita kommen – einen Erkältungs- und Magen-Darm-Virus ein. Somit mussten wir den MRT-Termin für heute absagen. Ich hoffe, wir müssen nicht so lange für den Ersatztermin warten. Somit bin ich heute im Home-Office und in der Krankenpflege – uns wurde gesagt, dass wir schon bei 38,5 Temperatur zum Arzt bzw. in die Notaufnahme müssen. Im Moment sieht es gut aus. Vanessa konnte gestern abend wieder essen und das Fieber blieb aus.
Obwohl Vanessa wirklich gute Tage hat, in der man fast die Diagnose vergessen kann, merkt man bei solchen „kleinen Krankheiten“ wie krank sie wirklich ist und wie weit ihr Immunsystem heruntergefahren ist. Nun muss sie sich erst vollständig auskurieren und dann machen wir weitere Pläne.
Mit dem Blutbild ist das Ärzteteam weiterhin zufrieden, so dass Vanessa sich gegen Covid-19 impfen lassen darf. Ihre erste Impfung bekommt sie am kommenden Samstag. So ist sie geschützter bei unseren Unternehmungen und muss sich nicht jedes Mal testen lassen.
Diese Woche war sie auch zu der ersten Kontrolluntersuchung beim Augenarzt nach den Untersuchungen in der Klinik im April. Dort hat sie die Orthopistin in der Sehschule positiv geschockt. Zitat: „Dass ich dich hier nochmal SO sehe, das hätte ich nicht gedacht. Das ist ja schon fast ein Wunder.“ Tatsächlich ist bereits fast ein halbes Jahr seit Diagnose vergangen.
Wir machen weiter wie bisher… Schulmedizin, Homöopathie, Nahrungsergänzungsmittel,… denn wir wissen tatsächlich nicht, was genau hilft oder ob es die Mischung aus allem ist. Und irgendwann wird sie zu den 10% gehören und dann zu den 2%.
Außerdem möchten wir uns bei allen Unterstützern bei der Verwirklichung der Erlebnisse, die auf Vanessas Bucketlist stehen, bedanken. Da jetzt wieder die Schule beginnt, mein Sommerurlaub vorbei ist und Vanessa hoffentlich bald mit dem Praktikum in der Kita (vielleicht wird auch ein FSJ daraus) beginnen möchte, werden wir am Wochenende viel Familienzeit miteinander verbringen. Und Vanessas Wünsche dabei erfüllen.
Das nächste MRT ist am 16.09.21. Das Ergebnis werden wir die Woche darauf beim monatlichen Kontrolltermin vor der 5. Temodaleinheit erfahren. Ich bin mir ziemlich sicher, dass es positiv sein wird, da das Schielen seit dem letzten MRT komplett verschwunden ist. Trotzdem bin ich sehr gespannt darauf, wie sehr dieses Monster verkleinert werden konnte.
Heute war wieder der monatliche Arzttermin in Würzburg, den wir mit einem Stadtbummel verbunden haben. Das Wetter war echt traumhaft. Vanessas Werte sind soweit in Ordnung, nur an den Chemo- und Onc201-Tagen ist ihr oft übel und sie ist dann sehr müde. Sie fühlt sich dann einfach krank. Manchmal schläft sie dann auch den halben Tag.
In den letzten Wochen ist viel passiert, viel schönes in dieser schweren Zeit. Nach den Abschlussprüfungen verbrachte Vanessa mit ihrer besten Schulfreundin in tolles Wellness-Wochenende in der Therme Siebenquell in unserer Stadt. Dies ermöglichte uns der Geschäftsführer Stephan Gesell, den wir schon sehr lange kennen. Auch hier nochmals vielen, vielen Dank, die Mädels haben sehr genossen.
Kurz darauf wurden endlich die Abschlussnoten bekannt gegeben. Ich war als Mama mindestens so aufgeregt wie sie. Wahnsinn, sie hatte bestanden. Wir sind alle so wahnsinnig stolz auf sie!
Sie konnte auch – wie es sich gehört – mit ihrer Klasse den Abschluss nach Bekanntgabe der Noten ordentlich feiern. Auch wenn sie danach einige Tage brauchte, um sich zu erholen. Psychisch hatte sie dann einen Durchhänger, da sie sieht, wie einige ausziehen, Führerschein machen, ihren nächsten Lebensabschnitt planen, was für sie nicht so möglich ist. Dennoch versuchen wir es so „normal“ wie möglich zu gestalten, ihr nächster Schritt/Wunsch ist ein Praktikum in einer Kinderkrippe, das sie in „ihrem“ Kindergarten im Herbst machen darf. Bis dahin genießen wir die geplanten Urlaube und Ausflüge in den Sommerferien.
Vanessa ist gerade mitten in den Abschlussprüfungen und ansonsten genießen wir den Sommer und ihre aktuell recht gute Phase. Nutzen die Zeit, um schöne Erinnerungen zu sammeln.
Ich poste daher unsere Updates auf Instagram: vanessas_fight_dipg – und mache ich auf dem Blog alle 1-2 Wochen eine Zusammenfassung.
Folgt uns gerne auf Insta für regelmäßige Updates!
Am 04.06.2021 hatte Vanessa ihr zweites MRT in Würzburg. Letzte Woche waren wir dann beim Gespräch mit der Ärztin über das Ergebnis. Sehr ausführlich hat sie uns die Unterschiede zwischen der 1. und 2. Aufnahme erklärt. Im Bereich des Kleinhirns ist der Tumor zurück gegangen, im Bereich des Pons ist der Nekroseanteil von 8,5mm auf 11,5mm gewachsen, was ein gutes Zeichen ist, da es sich um angestorbenes Tumormaterial handelt. Es geht also, vorsichtig gesagt, in die richtige Richtung. Die komplette Wirkung der Bestrahlung ist erst im September beim nächsten MRT ersichtlich.
Vanessa macht weiter wie bisher, denn letztendlich kann keiner sagen, was wie gewirkt hat, oder ob es die Kombination aus allem war. Letzte Woche startete die Erhaltungsphase mit der ersten 5-tägigen Einnahme von Temodal. Gestern (12.06.) hat sie das erste Mal das neue Medikament Onc201 eingenommen und es zeigten sich bisher keine Nebenwirkungen. Ein Vergleich von Fotos zeigt auch, dass die Wassereinlagerungen durch das Dexamethason (Cortison) langsam zurückgehen, zumindest im Gesicht und oberen Körperbereich.
Insgesamt sind wir gerade positiv gestimmt, da Vanessa außer das Schielen weiterhin keine weiteren Symptome des Tumors zeigt. Wir hoffen und beten, dass dieser Zustand noch sehr lange so bleibt. Ziel ist es, dass dieses Monster nicht weiter wächst. Und mit allen anderen Einschränkungen, die der Tumor für Vanessa mich sich bringt, werden wir sicher als Familie ein Lösung finden.
Die letzten drei Wochen hat uns der Alltag wieder komplett eingebunden. Vanessa geht stundenweise in die Schule und bereitet sich auf die Schulaufgaben und Abschlussprüfungen vor. Ansonsten sind wir viel im Garten draußen. Die Bucket list wird auch immer länger im kleinen und großen Dingen. Und so versuchen wir jede Woche viele schöne Momente neben Schule und Arbeit einzubauen und Erinnerungen zu sammeln.
Result of the 2nd MRI
On June 4th, 2021 Vanessa had her second MRI in Würzburg. Last week we were talking to the doctor about the result. She explained the differences between the 1st and 2nd recording to us in great detail. In the area of the cerebellum the tumor has receded, in the area of the pons the proportion of necrosis has grown from 8.5 mm to 11.5 mm, which is a good sign, since the tumor material is dead. So things are going in the right direction. The full effect of the radiation can be seen in September during the next MRI.
Vanessa continues as before, because ultimately nobody can say what worked how, or whether it was the combination of everything. The maintenance phase started last week with the first 5-day intake of Temodal. Yesterday (June 12th) she took the new drug Onc201 for the first time and there have been no side effects so far. A comparison of photos also shows that the water retention caused by the dexamethasone (cortisone) is slowly decreasing, at least in the face and upper body area.
All in all, we are currently in a positive mood, as Vanessa continues to show no other symptoms of the tumor apart from the squint. We hope and pray that this state of affairs will remain that way for a very long time. The goal is to stop this monster from growing. And with all the other restrictions that the tumor brings for Vanessa, we as a family will surely find a solution.
For the past three weeks, everyday life has completely integrated us again. Vanessa goes to school for a few hours and prepares for tests at school and the final exams. Otherwise we are out in the garden a lot. The bucket list is getting longer in both small and large things. And so every week we try to incorporate many beautiful moments next to school and work and to collect memories.
Heute ist die erste Lieferung der Onc201 Tabletten geliefert worden. 48 Tabletten für die nächsten 3-4 Monate für knapp 13.000 Euro. Mit dem Beginn werde ich warten, bis wir den nächsten Termin bei unserer Ärztin haben (der letzte war bei der Vertretungsärztin), um zu klären, ob noch irgendwelche Blutwerte gecheckt werden müssen.
In den letzten 2 Wochen ging es Vanessa von Tag zu Tag besser. Am Wochenende nach ihrem Geburtstag besuchte uns ihre Patin mit einem tollen Geburtstagsgeschenk. Es wurde ein lustiger Nachmittag, der die Diagnose ein paar Stunden vergessen ließ.
Danach hatte uns der Alltag wieder mit Schule, Arzttermin und was sonst noch dazu gehört. Seit Montag ist einer ihrer besten Freundinnen aus Celle für eine Woche zu Besuch bei uns. Das tut Vanessa wahnsinnig gut. Die beiden haben sich schon seit Monaten auf diesen Moment gefreut, da der Besuch wegen Corona immer wieder verschoben werden musste.
Wir planen noch ein paar schöne Momente am Freitag und Samstag mit den Mädels. Lagerfeuer im Wald und Pizza aus dem Pizzaofen. Sie freuen sich schon darauf!
Diese Woche müssen wir nicht nach Würzburg, da morgen die mobilen Schwestern zu uns nach Hause kommen zum Blutabnehmen. Dies ist zwischendurch immer möglich, sofern es Vanessa gut geht und nicht die Temodal-Woche bevorsteht. Am 04.06. ist der nächste Termin in Würzburg mit dem MRT. Ich bin gespannt, wie lange es dauert, bis wir die Ergebnisse des MRTs erhalten.
First delivery of Onc201 & happy moments
The first shipment of Onc201 tablets was delivered today. 48 tablets for the next 3-4 months for about 13.000 euros. We start after the next appointment with our doctor (the last one was with the substitute doctor) to clarify whether any blood values still need to be checked.
In the past 2 weeks, Vanessa has been getting better every day. On the weekend after her birthday, her godmother visited us with a great birthday present. It turned out to be a fun afternoon that left the diagnosis forgotten for a few hours.
Then we went back to everyday life with school, doctor’s appointment and whatever else that went with it. One of her best friends from Celle has been visiting us for a week since Monday. Vanessa is doing really well. The two have been looking forward to this moment for months, as the visit had to be postponed again and again due to Corona. We are planning a few more nice moments on Friday and Saturday with the girls. Campfire in the forest and pizza from the pizza oven. You are looking forward to it!
We don’t have to go to Würzburg this week, because tomorrow the mobile nurses will come to us to take blood samples. This is always possible in between, as long as Vanessa is fine and the Temodal week is not coming up. On June 4th is the next appointment in Würzburg with the MRT. I am curious to see how long it will be before we get the results of the MRI.
Nach einigen Emails mit verschiedenen Ärzten haben wir uns jetzt für die einzig mögliche Therapie für Vanessa entschieden: Begleitende Therapie mit ONC201. Es ist zwar geplant, dass eine Studie mit dem Medikament in Zürich gemacht werden soll, aber es ist immer noch kein Startdatum in Sicht. Daher sollen wir nicht auf diese Studie warten, sondern mit der Therapie beginnen, so der Tipp aus Zürich. Damit fällt Vanessa als mögliche Teilnehmerin heraus, allerdings soll es wohl auch eine Studie mit ONC206 geben, für die die Einnahme von ONC201 vorab kein Ausschlusskriterium darstellt.
Wir haben heute grünes Licht von unserer Ärztin in Würzburg bekommen, so dass ich heute die Tabletten für die ersten Wochen bestellen konnte. Nun warte ich noch auf die Rechnung und hoffe, dass Vanessa nächste Woche starten kann.
Diese Therapie ist leider sehr kostspielig, da die Tabletten aktuell nicht von der gesetzlichen Krankenkasse gezahlt werden. Ich werde einen Antrag auf Einzelfallentscheidung (individueller Heilversuch) stellen, die Chancen stehen aber wohl eher schlecht.
Vanessa benötigt 3×4 Tabletten jeden Monat, in der 4. Woche nimmt sie Temodal. 3×4 Tabletten kosten 3.000 Euro. Aktuell haben wir knapp 38.000 Euro durch eure Hilfe zusammen bekommen, die etwa 10 Monate ONC201 Therapie finanzieren. Daher wären wir sehr dankbar, wenn ihr diese Spendenaktion weiterhin teilt, so dass wir Vanessa diese Therapie auch noch nach 10 Monaten ermöglichen können:
After a few emails with various doctors, we have now decided on the only possible therapy for Vanessa: accompanying therapy with ONC201. It is planned that a study with the drug will be carried out in Zurich, but there is still no start date in sight. Therefore, we shouldn’t wait for this study, but start the therapy, so the tip from Zurich. Vanessa falls out as a possible participant, but there should also be a study with ONC206, for which the use of ONC201 in advance is not an exclusion criterion.
Today we got the green light from our doctor in Würzburg, so that I could order the tablets for the first few weeks today. Now I’m still waiting for the bill and hope that Vanessa can start next week.
Unfortunately, this therapy is very expensive because the tablets are currently not paid for by statutory health insurance. I will submit an application for a decision on a case-by-case basis (individual healing attempt), but the chances are probably rather bad.
Vanessa needs 3×4 tablets every month, in the 4th week she takes Temodal. 3×4 tablets cost 3,000 euros. We have currently received almost 38,000 euros from your help, which finance about 10 months of ONC201 therapy. Therefore, we would be very grateful if you would continue to share this fundraising campaign so that we can make this therapy possible for Vanessa even after 10 months:
Gestern erhielten wir das Ergebnis des Bluttestes: Leider hat Vanessa nicht den benötigten HLA-A Marker. Das bedeutet, dass sie nicht an der Immuntherapie-Studie in Zürich teilnehmen kann. Nun geht die Suche weiter nach einer für sich geeigneten alternativen Therapie. Ich habe ein paar Möglichkeiten noch als Plan B. Ob das klappt, wird sich in den nächsten 2-3 Wochen herausstellen, da unsere Ärztin im Urlaub ist.
In der ersten Woche zu Hause ist Vanessa in ihr neues Zimmer gezogen, wir haben das erste Mal gegrillt und den Pizzaofen angeschürt und ihren 18. Geburstag am 11. Mai gefeiert. Außerdem einen Abend am Lagerfeuer am ersten warmen Wochenende 2021 verbracht.
Bis auf die Nebenwirkungen im Magen-Darm-Bereich geht es ihr gut und sie bereitet sich gerade auf die Abschlussprüfungen vor.
The search continues
Yesterday we received the result of the blood test: Unfortunately Vanessa does not have the required HLA-A marker. This means that she cannot take part in the immunotherapy trail in Zurich. Now the search for a suitable alternative therapy continues. I still have a few options as plan B. Whether this will work will be found out in the next 2-3 weeks, since our doctor is on vacation.
In the first week at home, Vanessa moved into her new room, we had BBQ and Pizza from our Pizza oven for the first time in 2021 and celebrated her 18th birthday on May 11th. Also spent an evening around the campfire on the first warm weekend in 2021.
Except for the gastrointestinal side effects, she is fine and is currently preparing for the final exams at school.
Vanessa's fight 