Letzten Samstag konnten wir Vanessa einen weiteren Wunsch erfüllen und habe den Dinopark im Altmühltal besucht. Ein wirklich sehr liebevoll gestalteter Park für Groß & Klein. Da konnten sogar die Erwachsenen noch etwas dazulernen. Sehr imposant fanden wir das Skelett des jugendlichen Tyrannosaurus Rex.
Mit einigen Pausen hat Vanessa den Park durchlaufen – ohne Rollstuhl. Dies wäre im Sommer noch undenkbar gewesen. Das Wetter spielte auch mit – es regnete erst, als wir wieder im Auto saßen 🙂
Am letzten Donnerstag war auch Vanessas erster Praktikumstag in der Kinderkrippe der Kita, in der sie selbst als Kind war und noch einige Erzieherinnen von damals dort jetzt arbeiten. Leider fing sie sich dort – wie wohl fast alle, die frisch in die Kita kommen – einen Erkältungs- und Magen-Darm-Virus ein. Somit mussten wir den MRT-Termin für heute absagen. Ich hoffe, wir müssen nicht so lange für den Ersatztermin warten. Somit bin ich heute im Home-Office und in der Krankenpflege – uns wurde gesagt, dass wir schon bei 38,5 Temperatur zum Arzt bzw. in die Notaufnahme müssen. Im Moment sieht es gut aus. Vanessa konnte gestern abend wieder essen und das Fieber blieb aus.
Obwohl Vanessa wirklich gute Tage hat, in der man fast die Diagnose vergessen kann, merkt man bei solchen „kleinen Krankheiten“ wie krank sie wirklich ist und wie weit ihr Immunsystem heruntergefahren ist. Nun muss sie sich erst vollständig auskurieren und dann machen wir weitere Pläne.
Mit dem Blutbild ist das Ärzteteam weiterhin zufrieden, so dass Vanessa sich gegen Covid-19 impfen lassen darf. Ihre erste Impfung bekommt sie am kommenden Samstag. So ist sie geschützter bei unseren Unternehmungen und muss sich nicht jedes Mal testen lassen.
Diese Woche war sie auch zu der ersten Kontrolluntersuchung beim Augenarzt nach den Untersuchungen in der Klinik im April. Dort hat sie die Orthopistin in der Sehschule positiv geschockt. Zitat: „Dass ich dich hier nochmal SO sehe, das hätte ich nicht gedacht. Das ist ja schon fast ein Wunder.“ Tatsächlich ist bereits fast ein halbes Jahr seit Diagnose vergangen.
Wir machen weiter wie bisher… Schulmedizin, Homöopathie, Nahrungsergänzungsmittel,… denn wir wissen tatsächlich nicht, was genau hilft oder ob es die Mischung aus allem ist. Und irgendwann wird sie zu den 10% gehören und dann zu den 2%.
Außerdem möchten wir uns bei allen Unterstützern bei der Verwirklichung der Erlebnisse, die auf Vanessas Bucketlist stehen, bedanken. Da jetzt wieder die Schule beginnt, mein Sommerurlaub vorbei ist und Vanessa hoffentlich bald mit dem Praktikum in der Kita (vielleicht wird auch ein FSJ daraus) beginnen möchte, werden wir am Wochenende viel Familienzeit miteinander verbringen. Und Vanessas Wünsche dabei erfüllen.
Das nächste MRT ist am 16.09.21. Das Ergebnis werden wir die Woche darauf beim monatlichen Kontrolltermin vor der 5. Temodaleinheit erfahren. Ich bin mir ziemlich sicher, dass es positiv sein wird, da das Schielen seit dem letzten MRT komplett verschwunden ist. Trotzdem bin ich sehr gespannt darauf, wie sehr dieses Monster verkleinert werden konnte.
Heute war wieder der monatliche Arzttermin in Würzburg, den wir mit einem Stadtbummel verbunden haben. Das Wetter war echt traumhaft. Vanessas Werte sind soweit in Ordnung, nur an den Chemo- und Onc201-Tagen ist ihr oft übel und sie ist dann sehr müde. Sie fühlt sich dann einfach krank. Manchmal schläft sie dann auch den halben Tag.
In den letzten Wochen ist viel passiert, viel schönes in dieser schweren Zeit. Nach den Abschlussprüfungen verbrachte Vanessa mit ihrer besten Schulfreundin in tolles Wellness-Wochenende in der Therme Siebenquell in unserer Stadt. Dies ermöglichte uns der Geschäftsführer Stephan Gesell, den wir schon sehr lange kennen. Auch hier nochmals vielen, vielen Dank, die Mädels haben sehr genossen.
Kurz darauf wurden endlich die Abschlussnoten bekannt gegeben. Ich war als Mama mindestens so aufgeregt wie sie. Wahnsinn, sie hatte bestanden. Wir sind alle so wahnsinnig stolz auf sie!
Sie konnte auch – wie es sich gehört – mit ihrer Klasse den Abschluss nach Bekanntgabe der Noten ordentlich feiern. Auch wenn sie danach einige Tage brauchte, um sich zu erholen. Psychisch hatte sie dann einen Durchhänger, da sie sieht, wie einige ausziehen, Führerschein machen, ihren nächsten Lebensabschnitt planen, was für sie nicht so möglich ist. Dennoch versuchen wir es so „normal“ wie möglich zu gestalten, ihr nächster Schritt/Wunsch ist ein Praktikum in einer Kinderkrippe, das sie in „ihrem“ Kindergarten im Herbst machen darf. Bis dahin genießen wir die geplanten Urlaube und Ausflüge in den Sommerferien.
Heute ist die erste Lieferung der Onc201 Tabletten geliefert worden. 48 Tabletten für die nächsten 3-4 Monate für knapp 13.000 Euro. Mit dem Beginn werde ich warten, bis wir den nächsten Termin bei unserer Ärztin haben (der letzte war bei der Vertretungsärztin), um zu klären, ob noch irgendwelche Blutwerte gecheckt werden müssen.
In den letzten 2 Wochen ging es Vanessa von Tag zu Tag besser. Am Wochenende nach ihrem Geburtstag besuchte uns ihre Patin mit einem tollen Geburtstagsgeschenk. Es wurde ein lustiger Nachmittag, der die Diagnose ein paar Stunden vergessen ließ.
Danach hatte uns der Alltag wieder mit Schule, Arzttermin und was sonst noch dazu gehört. Seit Montag ist einer ihrer besten Freundinnen aus Celle für eine Woche zu Besuch bei uns. Das tut Vanessa wahnsinnig gut. Die beiden haben sich schon seit Monaten auf diesen Moment gefreut, da der Besuch wegen Corona immer wieder verschoben werden musste.
Wir planen noch ein paar schöne Momente am Freitag und Samstag mit den Mädels. Lagerfeuer im Wald und Pizza aus dem Pizzaofen. Sie freuen sich schon darauf!
Diese Woche müssen wir nicht nach Würzburg, da morgen die mobilen Schwestern zu uns nach Hause kommen zum Blutabnehmen. Dies ist zwischendurch immer möglich, sofern es Vanessa gut geht und nicht die Temodal-Woche bevorsteht. Am 04.06. ist der nächste Termin in Würzburg mit dem MRT. Ich bin gespannt, wie lange es dauert, bis wir die Ergebnisse des MRTs erhalten.
First delivery of Onc201 & happy moments
The first shipment of Onc201 tablets was delivered today. 48 tablets for the next 3-4 months for about 13.000 euros. We start after the next appointment with our doctor (the last one was with the substitute doctor) to clarify whether any blood values still need to be checked.
In the past 2 weeks, Vanessa has been getting better every day. On the weekend after her birthday, her godmother visited us with a great birthday present. It turned out to be a fun afternoon that left the diagnosis forgotten for a few hours.
Then we went back to everyday life with school, doctor’s appointment and whatever else that went with it. One of her best friends from Celle has been visiting us for a week since Monday. Vanessa is doing really well. The two have been looking forward to this moment for months, as the visit had to be postponed again and again due to Corona. We are planning a few more nice moments on Friday and Saturday with the girls. Campfire in the forest and pizza from the pizza oven. You are looking forward to it!
We don’t have to go to Würzburg this week, because tomorrow the mobile nurses will come to us to take blood samples. This is always possible in between, as long as Vanessa is fine and the Temodal week is not coming up. On June 4th is the next appointment in Würzburg with the MRT. I am curious to see how long it will be before we get the results of the MRI.
Gestern erhielten wir das Ergebnis des Bluttestes: Leider hat Vanessa nicht den benötigten HLA-A Marker. Das bedeutet, dass sie nicht an der Immuntherapie-Studie in Zürich teilnehmen kann. Nun geht die Suche weiter nach einer für sich geeigneten alternativen Therapie. Ich habe ein paar Möglichkeiten noch als Plan B. Ob das klappt, wird sich in den nächsten 2-3 Wochen herausstellen, da unsere Ärztin im Urlaub ist.
In der ersten Woche zu Hause ist Vanessa in ihr neues Zimmer gezogen, wir haben das erste Mal gegrillt und den Pizzaofen angeschürt und ihren 18. Geburstag am 11. Mai gefeiert. Außerdem einen Abend am Lagerfeuer am ersten warmen Wochenende 2021 verbracht.
Bis auf die Nebenwirkungen im Magen-Darm-Bereich geht es ihr gut und sie bereitet sich gerade auf die Abschlussprüfungen vor.
The search continues
Yesterday we received the result of the blood test: Unfortunately Vanessa does not have the required HLA-A marker. This means that she cannot take part in the immunotherapy trail in Zurich. Now the search for a suitable alternative therapy continues. I still have a few options as plan B. Whether this will work will be found out in the next 2-3 weeks, since our doctor is on vacation.
In the first week at home, Vanessa moved into her new room, we had BBQ and Pizza from our Pizza oven for the first time in 2021 and celebrated her 18th birthday on May 11th. Also spent an evening around the campfire on the first warm weekend in 2021.
Except for the gastrointestinal side effects, she is fine and is currently preparing for the final exams at school.
In der letzten Woche hatte Vanessa sehr mit den Nebenwirkungen zu kämpfen, vor allem die Blähungen, Verstopfung und Übelkeit machten ihr zu schaffen. Seit Freitagmorgen ist die Übelkeit verschwunden, nachdem wir wieder die Ampulle am Abend vorher gespritzt haben. Zumindest gegen die Begleiterscheinungen scheinen die homöopatischen Mittel gut zu wirken. Wir haben uns letzten Woche vor allem mit Spaziergängen und kreativ-sein abgelenkt, nachdem wir am Montag erfahren haben, dass die Bestrahlung noch bis zum 04. Mai dauert.
Während wir in Würzburg waren, eignete sich Lukas Boden-verlegen-Fähigkeiten an. Am Ende montierte er die letzten Bodenleisten am Samstag alleine.
Zurück zu Hause am Freitag verbrachte Vanessa den restlichen Nachmittag im Bett mit unseren Katzen. Mit neuer Energie am Samstag hat sie die alten Möbel mit hellrosafarbener Kreidefarbe aufgepeppt. Passend zur rosa Wandfarbe. Dennoch merkt man die verminderte Leistungsfähigkeit… nach weniger als einer Stunde war sie schon erschöpft.
Am Samstag hatte ich gegen Abend auch noch den Video-Call nach Zürich. Vanessas Unterlagen wurden auch dort von den Experten gesichtet und bewertet. Vanessa hätte die Voraussetzung für die Aufnahme in die PNOC-007 Studie (Peptide Vaccine with Nivolumab) in Zürich, wenn sie noch zwei weitere Kriterien erfüllt. Diese können in Würzburg prinzipiell gemacht werden. Nach dem heutigen Arztgespräch kann eine Zusammenarbeit möglich sein. Unsere Ärztin will sich die Studie noch genauer ansehen und dann soll auch ein Kontakt nach Zürich hergestellt werden. Das ist für uns sehr wichtig – so können wir für die gängigen Untersuchungen in Würzburg betreut werden und müssen nur für die Infusionen nach Zürich. Die Medikamente werden durch die Studie finanziert, alle anderen Kosten, die in Zürich anfallen, sind Eigenleistung. Eine genaue Kostenaufstellung wird mir noch zugeschickt.
Heute machen wir uns bereit für den „Auszug“ und freuen uns, dass wir in spätestens 24 Stunden wieder zu Hause sind!
Last full week in Würzburg
In the past week, Vanessa has struggled with the side effects, especially the gas, constipation and nausea. The nausea has disappeared since Friday morning after we injected the ampoule again the previous evening. At least against the side effects, the homeopathic remedies seem to work well. Last week we distracted ourselves mainly with walks and being creative after we learned on Monday that the radiation would last until May 4th.
While we were in Würzburg, Lukas acquired floor laying skills. In the end, he assembled the last baseboards on his own on Saturday.
Back home on Friday, Vanessa spent the rest of the afternoon in bed with our cats. With renewed energy on Saturday, she spiced up the old furniture with light pink chalk paint. Matches the pink wall color. Nevertheless, one notices the reduced performance … after less than an hour it was already exhausted.
On Saturday evening I also had the video call to Zurich. Vanessa’s documents were also viewed and assessed by the experts there. Vanessa would be eligible for inclusion in the PNOC-007 study (Peptide Vaccine with Nivolumab) in Zurich if she has two further criteria. In principle, these can be done in Würzburg. After today’s doctor’s consultation, a collaboration may be possible. Our doctor wants to take a closer look at the study and then we should contact Zurich. This is very important to us – so we can be looked after for the usual examinations in Würzburg and only have to go to Zurich for the infusions. The medication is financed by the study, all other costs incurred in Zurich are own contribution. An exact statement of costs will be sent to me.
Today we are getting ready to „move out“ and are happy to be back home in 24 hours at the latest!
Vanessa hat die 5. Woche gut hinter sich gebracht, auch wenn wir beide ab Mittwoch nachmittag nur noch heim wollten. Irgendwie schafften wir es doch uns mit TV und Aquarellmalerei zu beschäftigen.
Die Vormittage waren gut gefüllt mit Terminen in der Klinik, am Dienstag und Mittwoch Nachmittag hatte sie Matheunterricht mit der Klinik-Lehrerin. Insgesamt geht es ihr gut, nur die Blähungen und das daraus resultiernde Sodbrennen bekommen wir nicht in den Griff. Wir hoffen, dass das mit dem Ausschleichen des Cortisons besser wird.
Tolle Momente gab es in dieser Woche einige:
– Am Mittwoch und Donnerstag war es toll zu beobachten, wie Vanessa in ihre Aquarell-Malerei vertieft war und scheinbar einige Stunden von ihrer Diagnose abgelenkt war.
– Donnerstag habe ich eine Email Antwort aus dem DIGP Forschungzentrum in Zürich bekommen. Sie hatten noch einige offene Fragen und teilten mir mit, dass ich nächste Woche einen Termin für einen Video-Anruf per Mail zugeschickt bekomme.
– Wir haben die ersten Punkte für Vanessas Bucket list aufgeschrieben. Viele Dinge, auf die sie sich freuen kann.
– Am Samstag haben ihr Onkel und ihr Bruder den Boden in ihrem neuen Zimmer verlegt. Das Material liegt ja schon seit Januar hier und wartet auf seine Weiterverarbeitung. Nun fehlen nur noch die Fußbodenleisten, dann können nach und nach die Möbel hochgetragen bzw. aufgebaut werden.
– An dieser Stelle vielen, vielen Dank an meine Tante Lisa und ihren Mann Christian für die Übernahme der Kosten für die neuen Möbel von Vanessa. Sobald die ersten Möbel da sind, gibt es Bilder. Die erste Lieferung ist für den 05. Mai geplant.
– Eine kleine, verrückte Aktion haben wir noch am Samstag Abend gemacht… in Richtung positives Denken. Vanessa hat den Tumor symbolisch verbrannt. Danach waren wir noch etwas in der Abendsonne am Lagerfeuerplatz im Garten gesessen.
Heute ist schon wieder Sonntag. In ein paar Stunden fahren wir zurück nach Würzburg. Kaum zu glauben, nur noch zwei Tage Bestrahlung, dann kann etwas Ruhe einkehren. Dann hat sie diesen Abschnitt geschafft!
5th week of radiation & moments of happiness
Vanessa made it through the 5th week well, even if we both just wanted to go home from Wednesday afternoon. Somehow we managed to get involved with TV and aquarell painting.
The mornings were filled with appointments at the clinic, on Tuesday and Wednesday afternoon she had math lessons with the clinic teacher. All in all, she is fine, only the flatulence and the resulting heartburn cannot be brought under control. We hope that the cortisone taper will improve.
There were some great moments this week:
– On Wednesday and Thursday it was great to watch Vanessa immersed in her aquarell painting and seemingly distracted for a few hours by her diagnosis.
– Thursday I received an email reply from the DIGP research center in Zurich. They still had some unanswered questions and informed me that I would be emailed an appointment for a video call next week.
– We wrote down the first items for Vanessa’s bucket list. Lots of things to look forward to.
– On Saturday, her uncle and brother moved the floor in their new room. The material has been here since January and is waiting to be processed. Now only the skirting boards are missing, then the furniture can gradually be carried up or set up.
– At this point, many, many thanks to my aunt Lisa and her husband Christian for paying for the new Vanessa furniture. As soon as the first furniture is there, there are pictures. The first delivery is planned for May 5th.
– We did a little crazy action on Saturday evening … towards positive thinking. Vanessa symbolically burned the tumor. Then we sat a little longer in the evening sun at the campfire in the garden.
Today is Sunday again. We’ll be driving back to Würzburg in a few hours. It’s hard to believe, only two more days of radiation, then some calm can return. Then she made this section!
Um nicht komplett durchzudrehen und auch den Blick auf das Schöne nicht zu verlieren, hatte ich die Idee – beim Lesen anderer Blogs an einem Sonntagmorgen beim ersten Kaffee – sich die schönen Momente regelmäßig bewusst zu werden. Einfach nur deshalb, um den Fokus in die richtige Richtung zu lenken. In meinem neuen Digitalplaner gibt es sogar eine Rubrik „Good things that happenend“.
Die meisten Dinge hängen natürlich mit Vanessa und ihrem Gesundheitszustand zusammen, zumindest im Moment, bis wir daheim als Familie wieder eine (neue) Alltagsroutine haben werden.
Meine persönlichen Glücksmoment in der letzten Woche:
– Erfolgreiche Cortisonreduktion am vergangenen Dienstag – Positives Feedback der Physio über Vanessas Allgemeinzustand – Supernettes Telefonat mit einem Reporter der örtlichen Tageszeitung. Auch hier an dieser Stelle vielen, vielen Dank für eure Unterstützung!!! – Ab Mittwoch geht es Vanessa besser, Übelkeit und Müdigkeit haben nachgelassen. – Am Donnerstag waren wir in einem tollen, kleinen Schoko-Laden in der Nähe der Wohnung mit einer traumhaften Auswahl an wirklich guter Schokolade. – Am Samstag haben wir begonnen, den Boden im DG zu verlegen für Vanessas neues Zimmer. – Erste Anzeichen, dass der Frühling kommt!!! – 1/3 der Kuscheldecke von Vanessa gehäkelt – ich liebe diese Pastellfarben. Sie machen guten Laune!
Ich wünsche euch allen da draußen eine tolle Woche und genießt die Sonne!
Moments of happiness of the week (April 12th-April 18th)
In order not to go completely crazy and not to lose sight of the beautiful, I had the idea – while reading other blogs on a Sunday morning with my first coffee – to regularly become aware of the beautiful moments. Just to put the focus in the right direction. In my new digital planner there is even a section entitled „Good things that happenend“.
Most things are of course related to Vanessa and her state of health, at least for the moment, until we will have a (new) everyday routine at home as a family.
My personal moments of happiness in the last week:
– Successful cortisone reduction last Tuesday
– Positive feedback from the physio about Vanessa’s general condition
– Super nice phone call with a reporter from the local newspaper. Here, too, many, many thanks for your support!
– Vanessa will be better from Wednesday, nausea and tiredness have subsided.
– On Thursday we went to a great little chocolate shop near the apartment with a fantastic selection of really good chocolates.
– On Saturday we started laying the floor in the attic for Vanessa’s new room.
– First signs that spring is coming !!!
– 1/3 of the blanket for Vanessa done – I love these pastel colors.
I wish you all a great week out there and enjoy the sun!
Vanessa's fight 