Monat: Mai 2021

1. Lieferung von Onc201 & schöne Momente

Nicole Ackermann Krankheitsverlauf, Moments of Happiness

(English translation below)

Heute ist die erste Lieferung der Onc201 Tabletten geliefert worden. 48 Tabletten für die nächsten 3-4 Monate für knapp 13.000 Euro. Mit dem Beginn werde ich warten, bis wir den nächsten Termin bei unserer Ärztin haben (der letzte war bei der Vertretungsärztin), um zu klären, ob noch irgendwelche Blutwerte gecheckt werden müssen.

In den letzten 2 Wochen ging es Vanessa von Tag zu Tag besser. Am Wochenende nach ihrem Geburtstag besuchte uns ihre Patin mit einem tollen Geburtstagsgeschenk. Es wurde ein lustiger Nachmittag, der die Diagnose ein paar Stunden vergessen ließ.

Danach hatte uns der Alltag wieder mit Schule, Arzttermin und was sonst noch dazu gehört. Seit Montag ist einer ihrer besten Freundinnen aus Celle für eine Woche zu Besuch bei uns. Das tut Vanessa wahnsinnig gut. Die beiden haben sich schon seit Monaten auf diesen Moment gefreut, da der Besuch wegen Corona immer wieder verschoben werden musste.

Wir planen noch ein paar schöne Momente am Freitag und Samstag mit den Mädels. Lagerfeuer im Wald und Pizza aus dem Pizzaofen. Sie freuen sich schon darauf!

Diese Woche müssen wir nicht nach Würzburg, da morgen die mobilen Schwestern zu uns nach Hause kommen zum Blutabnehmen. Dies ist zwischendurch immer möglich, sofern es Vanessa gut geht und nicht die Temodal-Woche bevorsteht. Am 04.06. ist der nächste Termin in Würzburg mit dem MRT. Ich bin gespannt, wie lange es dauert, bis wir die Ergebnisse des MRTs erhalten.

First delivery of Onc201 & happy moments

The first shipment of Onc201 tablets was delivered today. 48 tablets for the next 3-4 months for about 13.000 euros. We start after the next appointment with our doctor (the last one was with the substitute doctor) to clarify whether any blood values still need to be checked.

In the past 2 weeks, Vanessa has been getting better every day. On the weekend after her birthday, her godmother visited us with a great birthday present. It turned out to be a fun afternoon that left the diagnosis forgotten for a few hours.

Then we went back to everyday life with school, doctor’s appointment and whatever else that went with it. One of her best friends from Celle has been visiting us for a week since Monday. Vanessa is doing really well. The two have been looking forward to this moment for months, as the visit had to be postponed again and again due to Corona. We are planning a few more nice moments on Friday and Saturday with the girls. Campfire in the forest and pizza from the pizza oven. You are looking forward to it!

We don’t have to go to Würzburg this week, because tomorrow the mobile nurses will come to us to take blood samples. This is always possible in between, as long as Vanessa is fine and the Temodal week is not coming up. On June 4th is the next appointment in Würzburg with the MRT. I am curious to see how long it will be before we get the results of the MRI.

Entscheidung für ONC201

Nicole Ackermann Krankheitsverlauf, Spendenaufruf

(English translation below)

Nach einigen Emails mit verschiedenen Ärzten haben wir uns jetzt für die einzig mögliche Therapie für Vanessa entschieden: Begleitende Therapie mit ONC201. Es ist zwar geplant, dass eine Studie mit dem Medikament in Zürich gemacht werden soll, aber es ist immer noch kein Startdatum in Sicht. Daher sollen wir nicht auf diese Studie warten, sondern mit der Therapie beginnen, so der Tipp aus Zürich. Damit fällt Vanessa als mögliche Teilnehmerin heraus, allerdings soll es wohl auch eine Studie mit ONC206 geben, für die die Einnahme von ONC201 vorab kein Ausschlusskriterium darstellt.

Wir haben heute grünes Licht von unserer Ärztin in Würzburg bekommen, so dass ich heute die Tabletten für die ersten Wochen bestellen konnte. Nun warte ich noch auf die Rechnung und hoffe, dass Vanessa nächste Woche starten kann.

Diese Therapie ist leider sehr kostspielig, da die Tabletten aktuell nicht von der gesetzlichen Krankenkasse gezahlt werden. Ich werde einen Antrag auf Einzelfallentscheidung (individueller Heilversuch) stellen, die Chancen stehen aber wohl eher schlecht.

Vanessa benötigt 3×4 Tabletten jeden Monat, in der 4. Woche nimmt sie Temodal. 3×4 Tabletten kosten 3.000 Euro. Aktuell haben wir knapp 38.000 Euro durch eure Hilfe zusammen bekommen, die etwa 10 Monate ONC201 Therapie finanzieren.
Daher wären wir sehr dankbar, wenn ihr diese Spendenaktion weiterhin teilt, so dass wir Vanessa diese Therapie auch noch nach 10 Monaten ermöglichen können:

Spendenaufruf

Decision for ONC201

After a few emails with various doctors, we have now decided on the only possible therapy for Vanessa: accompanying therapy with ONC201. It is planned that a study with the drug will be carried out in Zurich, but there is still no start date in sight. Therefore, we shouldn’t wait for this study, but start the therapy, so the tip from Zurich. Vanessa falls out as a possible participant, but there should also be a study with ONC206, for which the use of ONC201 in advance is not an exclusion criterion.

Today we got the green light from our doctor in Würzburg, so that I could order the tablets for the first few weeks today. Now I’m still waiting for the bill and hope that Vanessa can start next week.

Unfortunately, this therapy is very expensive because the tablets are currently not paid for by statutory health insurance. I will submit an application for a decision on a case-by-case basis (individual healing attempt), but the chances are probably rather bad.

Vanessa needs 3×4 tablets every month, in the 4th week she takes Temodal. 3×4 tablets cost 3,000 euros. We have currently received almost 38,000 euros from your help, which finance about 10 months of ONC201 therapy. Therefore, we would be very grateful if you would continue to share this fundraising campaign so that we can make this therapy possible for Vanessa even after 10 months:

Fundraising

Die Suche geht weiter

Nicole Ackermann Krankheitsverlauf, Moments of Happiness, Quality time

(English translation below)

Gestern erhielten wir das Ergebnis des Bluttestes: Leider hat Vanessa nicht den benötigten HLA-A Marker. Das bedeutet, dass sie nicht an der Immuntherapie-Studie in Zürich teilnehmen kann. Nun geht die Suche weiter nach einer für sich geeigneten alternativen Therapie. Ich habe ein paar Möglichkeiten noch als Plan B. Ob das klappt, wird sich in den nächsten 2-3 Wochen herausstellen, da unsere Ärztin im Urlaub ist.

In der ersten Woche zu Hause ist Vanessa in ihr neues Zimmer gezogen, wir haben das erste Mal gegrillt und den Pizzaofen angeschürt und ihren 18. Geburstag am 11. Mai gefeiert. Außerdem einen Abend am Lagerfeuer am ersten warmen Wochenende 2021 verbracht.

Bis auf die Nebenwirkungen im Magen-Darm-Bereich geht es ihr gut und sie bereitet sich gerade auf die Abschlussprüfungen vor.

The search continues

Yesterday we received the result of the blood test: Unfortunately Vanessa does not have the required HLA-A marker. This means that she cannot take part in the immunotherapy trail in Zurich. Now the search for a suitable alternative therapy continues. I still have a few options as plan B. Whether this will work will be found out in the next 2-3 weeks, since our doctor is on vacation.

In the first week at home, Vanessa moved into her new room, we had BBQ and Pizza from our Pizza oven for the first time in 2021 and celebrated her 18th birthday on May 11th. Also spent an evening around the campfire on the first warm weekend in 2021.

Except for the gastrointestinal side effects, she is fine and is currently preparing for the final exams at school.

Endspurt 1. Etappe

Nicole Ackermann Krankheitsverlauf, Moments of Happiness

(English translation below)

In der letzten Woche hatte Vanessa sehr mit den Nebenwirkungen zu kämpfen, vor allem die Blähungen, Verstopfung und Übelkeit machten ihr zu schaffen. Seit Freitagmorgen ist die Übelkeit verschwunden, nachdem wir wieder die Ampulle am Abend vorher gespritzt haben. Zumindest gegen die Begleiterscheinungen scheinen die homöopatischen Mittel gut zu wirken. Wir haben uns letzten Woche vor allem mit Spaziergängen und kreativ-sein abgelenkt, nachdem wir am Montag erfahren haben, dass die Bestrahlung noch bis zum 04. Mai dauert.

Während wir in Würzburg waren, eignete sich Lukas Boden-verlegen-Fähigkeiten an. Am Ende montierte er die letzten Bodenleisten am Samstag alleine.

Zurück zu Hause am Freitag verbrachte Vanessa den restlichen Nachmittag im Bett mit unseren Katzen. Mit neuer Energie am Samstag hat sie die alten Möbel mit hellrosafarbener Kreidefarbe aufgepeppt. Passend zur rosa Wandfarbe. Dennoch merkt man die verminderte Leistungsfähigkeit… nach weniger als einer Stunde war sie schon erschöpft.

Am Samstag hatte ich gegen Abend auch noch den Video-Call nach Zürich. Vanessas Unterlagen wurden auch dort von den Experten gesichtet und bewertet. Vanessa hätte die Voraussetzung für die Aufnahme in die PNOC-007 Studie (Peptide Vaccine with Nivolumab) in Zürich, wenn sie noch zwei weitere Kriterien erfüllt. Diese können in Würzburg prinzipiell gemacht werden. Nach dem heutigen Arztgespräch kann eine Zusammenarbeit möglich sein. Unsere Ärztin will sich die Studie noch genauer ansehen und dann soll auch ein Kontakt nach Zürich hergestellt werden. Das ist für uns sehr wichtig – so können wir für die gängigen Untersuchungen in Würzburg betreut werden und müssen nur für die Infusionen nach Zürich. Die Medikamente werden durch die Studie finanziert, alle anderen Kosten, die in Zürich anfallen, sind Eigenleistung. Eine genaue Kostenaufstellung wird mir noch zugeschickt.

Heute machen wir uns bereit für den „Auszug“ und freuen uns, dass wir in spätestens 24 Stunden wieder zu Hause sind!

Last full week in Würzburg

In the past week, Vanessa has struggled with the side effects, especially the gas, constipation and nausea. The nausea has disappeared since Friday morning after we injected the ampoule again the previous evening. At least against the side effects, the homeopathic remedies seem to work well. Last week we distracted ourselves mainly with walks and being creative after we learned on Monday that the radiation would last until May 4th.

While we were in Würzburg, Lukas acquired floor laying skills. In the end, he assembled the last baseboards on his own on Saturday.

Back home on Friday, Vanessa spent the rest of the afternoon in bed with our cats. With renewed energy on Saturday, she spiced up the old furniture with light pink chalk paint. Matches the pink wall color. Nevertheless, one notices the reduced performance … after less than an hour it was already exhausted.

On Saturday evening I also had the video call to Zurich. Vanessa’s documents were also viewed and assessed by the experts there. Vanessa would be eligible for inclusion in the PNOC-007 study (Peptide Vaccine with Nivolumab) in Zurich if she has two further criteria. In principle, these can be done in Würzburg. After today’s doctor’s consultation, a collaboration may be possible. Our doctor wants to take a closer look at the study and then we should contact Zurich. This is very important to us – so we can be looked after for the usual examinations in Würzburg and only have to go to Zurich for the infusions. The medication is financed by the study, all other costs incurred in Zurich are own contribution. An exact statement of costs will be sent to me.

Today we are getting ready to „move out“ and are happy to be back home in 24 hours at the latest!