Monat: Juni 2021

Auch das ist DIPG

Nicole Ackermann Emotionen

(English translation below)

Ich habe lange überlegt, ob ich das hier schreibe. Diese ganze emotionale Scheiße (ich glaube, es gibt dafür kein besseres Wort), die in jedem Moment seit dem Diagnosetag mitschwingt. Das letzte Wochenende hat mich zurück in die Realität katapuliert. Wie es in ein paar Monaten oder nächstes Jahr sein kann, wahrscheinlich sein wird.

Das sind die Wellen, die guten und schlechten Phasen, die sich immer wieder abwechseln zwischen der Hoffnung, dass Vanessa DIE Ausnahme sein wird, die 0.5%. Warum auch nicht, denn es bekommen auch nur 300 Kinder pro Jahr in Europa und Nordamerika diesen Tumor, das ist eine Wahrscheinlichkeit von 5 bis 7 Kinder und Jugendliche auf 1.000.000. – das ist eine Wahrscheinlichkeit von 0.0006%. Diese Zahl müsst ich euch mal vorstellen!!!

Oder dass DAS Heilmittel demnächst von den Wissenschaftler entdeckt wird. Nach der neuestes Pressemeldung von BionTech, die in der Krebsforschung nach einer Impfung forschen. Die haben das in kürztester Zeit mit Corona geschafft, wieso nicht auch bei DIPG?

Und dann kommen die schlechten Phasen, wo man abends im Bett liegt, und hofft, dass sie morgens in der gleichen oder besseren Verfassung aufwacht. Man hat keine großen Erwartungen, also ist gleicher Zustand ok. Und am nächsten Tag keine Nebenwirkungen von den gefühlt 50 Tabletten, Globulis und Tropfen. Gegen die Nebenwirkungen von anderen Tabletten. Einfach nur, um die Lebensqualität zu erhöhen (das wirkt anscheinend recht gut) und in der Hoffnung, dass auch der Tumorwachstum gestoppt wird.

Man denkt darüber nach, zerbricht sich den Kopf, warum ist sie eine der 0,0006%? Und das obwohl es Kinder zwischen 4 und 10 trifft und sie 17 war zur Diagnose. Man hat Flashbacks zur ersten Woche der Diagnose. Ich weiß noch genau, dass ich zu Vanessa sagte: „Die Ärzte schicken dich nach Würzburg, die kenn en sich mit sowas aus. Die können dir dort helfen.“ Um sie und auch um mich zu beruhigen. Noch hatten wir keine genaue Diagnose, doch ich hatte ein wahnsinnig ungutes Gefühl. Und ich erinnere mich an den Moment, als Vanessa mich auf dem Weg zum Arztzimmer an der Hand nahm und anfing zu weinen, kurz bevor wir die Diagnose in Würzburg gesagt bekamen. Kurz bevor meine Befürchtungen Realität wurden.

In dieser Zeit wollte ich die Ärzte und Krankenschwestern einfach nur anschreien: „Warum fragt ihr meine Tochter, was sie werden möchte nach ihrem Schulabschluss? Ihr kennt doch die Diagnose!!!“ Letztendlich war es Hoffnung geben, ein Blick in die Zukunft. Vielleicht hatten auch sie diese Hoffnung, dass Vanessa eine der 0.5% sein könnte. Oder ein Heilmittel erforscht wird.

Ich weiß, wir dürfen die Hoffnung nicht aufgeben. Doch trotzdem ist es ein Auf und Ab, jedes Mal wenn ich sie ansehe.

This is DIPG, too.

I’ve wondered for a long time whether I should write this here. All of this emotional shit (I don’t think there is a better word for it) that has resonated every moment since diagnosis day. Last weekend catapulted me back to reality. As it can be in a few months or next year, probably will be.

These are the waves, the good and bad phases that alternate again and again between the hope that Vanessa will be THE exception, the 0.5%. Why not, because only 300 children per year in Europe and North America get this tumor, that is a probability of 5 to 7 children and adolescents in 1,000,000. – that’s a probability of 0.0006%. I have to introduce this number to you!

Or that THE remedy will soon be discovered by scientists. According to the latest press release from BionTech, who are researching cancer research for a vaccination. They managed to do it in a very short time with Corona, why not also with DIPG?

And then come the bad phases where you lie in bed in the evening hoping that she will wake up in the same or better shape in the morning. I don’t have high expectations, so the same condition is ok. And the next day no side effects felt from the 50 tablets, globules and drops. Against the side effects of other tablets. Just to improve the quality of life (which seems to work quite well) and in the hope that tumor growth will also be stopped.

I think about it, wondering why is she one of the 0.0006%? And that although it affects children between 4 and 10 and she was 17 at diagnosis. I have flashbacks to the first week of diagnosis. I remember exactly that I said to Vanessa: „The doctors will send you to Würzburg, they know something about that. They can help you there.“ To calm her and also to calm me down. We didn’t have an exact diagnosis yet, but I had a terribly uncomfortable feeling. And I remember the moment when Vanessa took my hand on the way to the doctor’s room in Würzburg and started crying just before we were told the diagnosis. Just before my fears became a reality.

During this time I just wanted to yell at the doctors and nurses: „Why do you ask my daughter, what she would like to learn after graduating from school? You know the diagnosis!“ Ultimately there was hope, a glimpse into the future. Maybe they had this hope that Vanessa could be one of the 0.5%, too. Or a cure is being researched.

I know we mustn’t give up hope. But still it’s an up and down every time I look at her.

Ergebnis 2. MRT

Nicole Ackermann Krankheitsverlauf, MRT

(English translation below)

Am 04.06.2021 hatte Vanessa ihr zweites MRT in Würzburg. Letzte Woche waren wir dann beim Gespräch mit der Ärztin über das Ergebnis. Sehr ausführlich hat sie uns die Unterschiede zwischen der 1. und 2. Aufnahme erklärt. Im Bereich des Kleinhirns ist der Tumor zurück gegangen, im Bereich des Pons ist der Nekroseanteil von 8,5mm auf 11,5mm gewachsen, was ein gutes Zeichen ist, da es sich um angestorbenes Tumormaterial handelt. Es geht also, vorsichtig gesagt, in die richtige Richtung. Die komplette Wirkung der Bestrahlung ist erst im September beim nächsten MRT ersichtlich.

Vanessa macht weiter wie bisher, denn letztendlich kann keiner sagen, was wie gewirkt hat, oder ob es die Kombination aus allem war. Letzte Woche startete die Erhaltungsphase mit der ersten 5-tägigen Einnahme von Temodal. Gestern (12.06.) hat sie das erste Mal das neue Medikament Onc201 eingenommen und es zeigten sich bisher keine Nebenwirkungen. Ein Vergleich von Fotos zeigt auch, dass die Wassereinlagerungen durch das Dexamethason (Cortison) langsam zurückgehen, zumindest im Gesicht und oberen Körperbereich.

Insgesamt sind wir gerade positiv gestimmt, da Vanessa außer das Schielen weiterhin keine weiteren Symptome des Tumors zeigt. Wir hoffen und beten, dass dieser Zustand noch sehr lange so bleibt. Ziel ist es, dass dieses Monster nicht weiter wächst. Und mit allen anderen Einschränkungen, die der Tumor für Vanessa mich sich bringt, werden wir sicher als Familie ein Lösung finden.

Die letzten drei Wochen hat uns der Alltag wieder komplett eingebunden. Vanessa geht stundenweise in die Schule und bereitet sich auf die Schulaufgaben und Abschlussprüfungen vor. Ansonsten sind wir viel im Garten draußen. Die Bucket list wird auch immer länger im kleinen und großen Dingen. Und so versuchen wir jede Woche viele schöne Momente neben Schule und Arbeit einzubauen und Erinnerungen zu sammeln.

Result of the 2nd MRI

On June 4th, 2021 Vanessa had her second MRI in Würzburg. Last week we were talking to the doctor about the result. She explained the differences between the 1st and 2nd recording to us in great detail. In the area of the cerebellum the tumor has receded, in the area of the pons the proportion of necrosis has grown from 8.5 mm to 11.5 mm, which is a good sign, since the tumor material is dead. So things are going in the right direction. The full effect of the radiation can be seen in September during the next MRI.

Vanessa continues as before, because ultimately nobody can say what worked how, or whether it was the combination of everything. The maintenance phase started last week with the first 5-day intake of Temodal. Yesterday (June 12th) she took the new drug Onc201 for the first time and there have been no side effects so far. A comparison of photos also shows that the water retention caused by the dexamethasone (cortisone) is slowly decreasing, at least in the face and upper body area.

All in all, we are currently in a positive mood, as Vanessa continues to show no other symptoms of the tumor apart from the squint. We hope and pray that this state of affairs will remain that way for a very long time. The goal is to stop this monster from growing. And with all the other restrictions that the tumor brings for Vanessa, we as a family will surely find a solution.

For the past three weeks, everyday life has completely integrated us again. Vanessa goes to school for a few hours and prepares for tests at school and the final exams. Otherwise we are out in the garden a lot. The bucket list is getting longer in both small and large things. And so every week we try to incorporate many beautiful moments next to school and work and to collect memories.