(English translation below)

Wir sind zurück aus Würzburg – daheim ist es doch am Schönsten. Mittwoch waren wir über Nacht zu Hause, da ich mich zu dem Online-Patienten-Workshop von Dr. Kramm und Dr. Eyrich zum Thema DIGP angemeldet habe. Es gab relativ viel Input in den zwei Stunden, den ich für mich am Wochenende sortieren muss. Außerdem hatte man die Möglichkeit Fragen zu stellen. Tatsächlich erfuhr ich von einer weiteren Behandlungsmethode, die evtl für Vanessa in Frage käme: Tumor Treating Fields von der Firma Optune. Es gäbe wohl auch eine Kassenzulassung in Deutschland für Erwachsene, also ab 18 Jahren. Ich solle dies mit den behandelten Ärzte besprechen, ob das für die Zeit nach der Bestrahlung eine Option wäre.

Donnerstag war es recht stressig, wir mussten um 6:30 schon los nach Würzburg. Nach Bestrahlung und Tagesklinik fuhren wir wieder zurück nach Bad Steben, zu Dr. Wilken, einem Arzt für klassische Homöopathie und anthroposophische Medizin. Wer mehr über ihn wissen will, einfach googeln, er hat auch einige Fachbücher veröffentlicht. Es war wirklich ein sehr angenehmes Gespräch. Mit dem Privatrezept in der Tasche ging es dann nach Weißenstadt in die Apotheke, um die Medis zu bestellen, damit wir heute, am Freitag direkt starten können.

Heute morgen wieder Bestrahlung und Tagesklinik, wo wir grünes Licht für die Gabe der homöopathischen Medis bekommen haben. Leider sind immer noch der Arztbrief von der Entlassung von dem stationären Aufenthalt und die Kopie der MRT Bilder nicht fertig. Somit kann ich die Briefe an die Uniklinik Tübingen, nach Zürich und Dr. Arnold nicht am Wochenende abschicken. Und für den MDK brauche ich das auch.

Wir werden jetzt gemeinsam das Wochenende genießen und etwas zur Ruhe kommen.

We are back from Würzburg – at home it is the most beautiful. On Wednesday we were at home overnight, as I signed up for the online patient workshop of Dr. Kramm and Dr. Eyrich on the topic DIGP. There was quite a lot of input in the two hours I have to sort for myself on the weekend. It was also possible to ask questions. In fact, I learned of another treatment that might be considered for Vanessa: Tumor Treating Fields from Optune. It would probably also be covered from the insurance in Germany for adults, from the age of 18. I should discuss this with the doctors as to whether this would be an option for the period after radiation.

Thursday it was quite stressful, we had to leave for Würzburg at 6:30am. After radiation and talk to the doctor we drove back to Bad Steben, to Dr. Wilken, a doctor for classical homeopathy and anthroposophical medicine. If you want to know more about him, just googling, he has also published some books. It was really a very pleasant conversation. With the private recipe from him for homeopathy medicine we went to Weißenstadt to order the medicine in the pharmacy so that we can start today, on Friday directly.

Short break before the return trip to Würzburg at home: Our cat tiger did not want to let us go…
This morning again radiation and talk to the doctor, where we got the green light for the gift of homeopathic medis. Unfortunately, the doctor’s letter of dismissal from the inpatient stay and the copy of the MRI images are still not finished. So I can’t send the letters to the University Hospital Tübingen, Zurich and Dr. Arnold at the weekend. And for the MDK I need that too.

I also put together a medication tracker today. Nobody else can remember that… I find it totally frightening, a young person shouldn’t have to take so many tablets.
We will now enjoy the weekend together and come to rest.

Vanessa geht es gut, bis auf eine innere Hitze und Müdigkeit. Der Appetit ist vorhanden und die Übelkeit ist ausgeblieben. Wir verbringen die meiste Zeit in der Eltern-Kind-Wohnung. Vormittags stand das tägliche Arztgespräch an, wo Vanessa mit ihren Medikamenten versorgt wurde, danach folgte die Bestrahlung. Da ist man auch gut unterwegs, da die Stationen, in verschiedenen Häusern verteilt sind. Diese Bewegung macht Vanessa ziemlich müde. Gegen Abend machten wir noch einen Spaziergang zum Supermarkt, um Getränke nachzukaufen.

Am Nachmittag kam eine Email nach der anderen auf meine Anfragen ein. Auf eine wurde sogar mit einem Anruf geantwortet. Mit einem Arzt von der Uniklinik in Heidelberg, der weiterhin neben seine Arzttätigkeit wissenschaftlich tätig ist, hatte ich ein sehr informatives Gespräch. Fakt ist, egal, wohin der Weg geht, es geht eigentlich nicht ohne Biopsie. Diese wurde bei Vanessa (noch) nicht gemacht, weil die Diagnose des DIPG anhand der Symptome und des MRT festgelegt wird. Bevor eine Biopsie in diesem Hirnbereich gemacht wird, muss das Risiko-Nutzen-Verhältnis abwägt werden. Sowohl von der Familie, in so einem Fall mit dem fast erwachsenen Jugendlichen und dem Neurochirugen. Einige Tipps, Ansprechpartner und Websites hat er mir ebenso mitgeteilt. Langeweile ist gerade ein Fremdwort für mich.

Außerdem habe ich eine Antwort von der Praxis bekommen, die das Medikament ONC201 verschreibt. Sie fordern die sämtliche Unterlagen von Vanessa an inkl. eines ausgefüllten Fragebogen. Die ärztliche Sichtung der Unterlagen kostet zusammen mit dem Videochat-Beratungsgespräch kostet 170,00 Euro, sofern keine weitere radiologische Untersuchung notwendig ist. Diese würde nochmal 250,00 Euro kosten. Das Medikament kostet für 4 Kapsel 1.040,00 Euro, was eine Ration von etwa einer Woche entspricht. Ich bin gespannt auf das Beratungsgespräch.

Keine zwei Stunden nachdem ich die Uniklinik in Tübingen per Mail kontaktiert habe, hatte ich schon die Antwort. Mir wurde diese Uniklinik für ein Zweitgutachten empfohlen, oder, wie es auf dem Überweisungsschein stehen soll: „Bitte um Mitbeurteilung.“ Ok, nachdem sie einen Überweisungschein vom Hausarzt benötigen, gehe ich davon aus, dass keine hohen Kosten auf uns zukommen, abgesehen von Anfahrt und evtl. Übernachtungskosten.

Das war wirlich sehr viel Input heute, und deswegen mache ich jetzt Feierabend 😉

Hier noch zwei Bilder von Vanessa, gemalt am Ipad. Ich hoffe, dass sie noch lange so mal kann…

(English translation below)

Heute morgen ging es wieder zurück nach Würzburg, um mit der Strahlen-Chemo-Therapie zu beginnen. Vorab standen noch „Einchecken“ in die Tagesklinik an und das Gespräch mit der Ärztin wegen dem neuen Medikamentenplan. Die Bestrahlung selbst, also den Vorgang an sich, fand Vanessa nicht weiter schlimm – sie war ja nur gelegen und hat nichts bemerkt, außer die komische Maschine, die um sie herum rotierte.

Nach der Bestrahlung mussten wir noch den Schlüssel von der Wohnung und unser Gepäck von der Pforte abholen. Das alles war schon ziemlich anstrengend für Vanessa und sie brauchte eine kurze Ruhepause. Wir haben noch den Essensplan für die nächsten Tage besprochen – zuckerfrei und kohlenhydratarm soll er sein. Hört sich schlimm an, aber sie da sind doch einige ihrer Lieblingslebensmittel dabei, allen voran die Avocado. Zum Einkaufen zum nahegelegenen Supermarkt wollte sie dann doch mit. Ok, ein bisschen Bewegung am Nachmittag kann nicht schaden. Wir machen hier alles zu Fuß, da wir mit dem Taxi nach Würzburg gefahren werden.

Auf dem Weg zum Supermarkt gibt auch einige Treppenstufen zu überwinden. Hier geriet sie ins Stolpern, „die Treppe war plötzlich weg“ und ihre Beine machten nicht das was sie wollten. „Ok, scheiße, soweit sind wir jetzt schon? Oder ist das nur die Anstrengung des ganzen Tages?“ dachte ich… Irgendwie brachten wir den Einkauf hinter uns, liefen zurück in die Wohnung, wo sie direkt auf Sofa fiel und fast eingeschlafen ist. Nach dieser Pause ging es ihr direkt besser.

Während sie sich ausruhte, checkte ich meine Emails und Nachrichten, beantwortet diese… und was man halt sonst noch macht.

Die Klinik in Zürich mit dem DIPG Forschungszentrum, die ich am Samstag per Mail kontaktiert habe, hat meine Email beantwortet und um die Übersendung ihrer Unterlagen gebeten. Und eine Überweisung über umgerechnet knapp 500 Euro für die Sichtung und Auswertung der Unterlagen. Diese inkl. CD mit den MRT- und CT-Aufnahmen habe ich heute morgen schon bei der Ärztin angefordert. Spätestens am Freitag habe ich die CD und dann steht dem Anfordern von Zweitmeinungen und der aktiven Suche nach alternativen/zusätzlichen Therapien nichts mehr im Weg.

Der Nachmittag und Abend verliefen ruhig. Wir haben einfach nur Zeit auf dem Sofa miteinander verbracht. Es kamen die ersten vorsichtigen Fragen über den Tumor: Warum habe ich das? Woher kommt sowas?

Heute Abend erhält sie ihre erste Chemo-Tablette (Temodal). Mal sehen, welche Nebenwirkungen sie bekommt und wie stark diese sind. Ich hoffe, sie bleibt hier einigermaßen verschont.

VG und einen schönen Abend!

Nicole Ackermann

Start Radiation Chemo Therapy by Nicole Ackermann This morning we went back to Würzburg to start radiation-chemo therapy. In advance there were still „check-in“ to the day clinic and the conversation with the doctor about the new medication plan. Vanessa didn’t find the radiation itself, the process itself, any worse – she was just lying and didn’t notice anything except the weird machine that rotated around her. After the irradiation we had to pick up the key from the apartment and our luggage from the gate. All this was quite exhausting for Vanessa and she needed a short rest. We discussed the meal plan for the next few days – it should be sugar-free and low in carbohydrates. Sounds bad, but they’re there with some of their favorite foods, especially the avocado. She wanted to go shopping at the nearby supermarket. Ok, a bit of exercise in the afternoon can’t hurt. We do everything on foot here, as we are taken by taxi to Würzburg. On the way to the supermarket there are also some stairs to overcome. Here she stumbled, „the stairs were suddenly gone“ and her legs weren’t doing what they wanted. „OK, shit, we’re already there? Or is that just the effort of the whole day?“ I thought… Somehow we got the shopping behind us, ran back to the apartment, where she fell directly on the sofa and almost fell asleep. After that break, she was just better off. While she was resting, I checked my emails and messages, answered them… and what else you do. The clinic in Zurich with the DIPG Research Center, which I contacted by e-mail on Saturday, answered my email and asked for the submission of their documents. And a transfer of almost 500 euros for the screening and evaluation of the documents. This incl. CD with the MRI and CT recordings I have already requested this morning from the doctor. On Friday at the latest I have the CD and then nothing stands in the way of requesting second opinions and the active search for alternative/additional therapies. The afternoon and evening were quiet. We just spent time together on the sofa. The first cautious questions came about the tumor: Why did I have this? Where does this come from?

Afternoon activity on the couch – painting is still possible, just not long, because it is too strenuous for the eyes. Tonight she receives her first chemo tablet (Temodal). Let’s see what side effects she gets and how strong they are. I hope that it will be somewhat spared here. VG and a nice evening! Nicole Ackermann

(English translation below)

Es war der 08. März 2021 als Vanessa notfallmäßig in die Hohe Warte nach Bayreuth eingewiesen worden ist. Aufgrund der Corona-Pandemie musste ich sie in der Notaufnahme den Ärzten übergeben und durfte sie nicht bei den Untersuchungen begleiten.

Am 08.03. fand direkt ein MRT des Kopfes und andere Untersuchungen statt. Am 09.03. bekam ich einen Anruf, um einen Gesprächstermin mit dem zuständigen Arzt für den nächsten Tag auszumachen. Ich hatte schon bei dem Telefonat ein sehr schlechtes Gefühl.

Am 10.03. wurde uns gesagt, dass „da etwas am Hirnstamm ist, was da nicht hingehört“. Eine Diagnose oder einen „Namen“ bekamen wir nicht. Wir fuhren noch am gleichen Nachmittag in die Uniklinik in Würzburg. Dort fühlten wir uns gleich gut aufgehoben. Die zuständigen Ärzte setzten sich dafür ein, dass ich Vanessa, trotz ihres Alters – sie wird im Mai 18 Jahre alt – stationär begleiten durfte. In Würzburg wurde am 11.03. noch ein MRT der Wirbelsäule gemacht.

Am 12.03. bekamen wir dann die endgültige Diagnose: Vanessa hat ein DIPG. Danach fühlte sich alles an wie in einem falschen Film. Auf dessen Ende ich wartete, um dann festzustellen, dass wir nicht die Hauptdarsteller sind.

In der Woche darauf fanden Vorbereitungen und weitere Arztgespräche statt. Ich googelte und recherchierte im Internet nach Alternativen, begleitetende Therapien. Aber das niederschmetternde Ergebnis ist überall gleich: Der Tumor ist nicht heilbar und ein Leben damit noch nicht möglich, da er kaum bis gar nicht auf Chemotherapien anspricht und eine Bestrahlung nur für einen begrenzten Zeitraum durchgeführt werden kann.

Nun durften wir übers Wochenende heim.

Morgen geht es los mit der 1. Bestrahlung.

It was March 8, 2021, when Vanessa was admitted to the Hohe Warte in Bayreuth as an emergency. Because of the Corona pandemic, I had to hand it over to the doctors in the emergency room and was not allowed to accompany her during the examinations.

On March 8th an MRI of the head and other examinations took place. On March 9th I got a call to arrange a meeting with the doctor responsible for the next day. I already had a very bad feeling during the phone call.

On March 10th we were told that „there is something in the brain stem that does not belong there“. We didn’t get a diagnosis or a „name.“ We went to the university clinic in Würzburg the same afternoon. We felt right in good hands there. The doctors in charge worked to ensure that, despite her age – she will be 18 years old in May – I was allowed to accompany Vanessa in hospital. An MRI of the spine was done in Würzburg on 11 March.

On March 12th we got the final diagnosis: Vanessa has a DIPG. After that, everything felt like a fake movie. I waited for the end to realize that we are not the main actors.

The following week, preparations and further doctor meetings took place. I googled and researched on the Internet for alternatives, accompanying therapies. But the devastating result is the same everywhere: the tumor is not curable and a life is not yet possible, as it hardly or does not respond to chemotherapy and radiation can only be carried out for a limited period of time.

Now we were allowed home over the weekend.

Tomorrow we start with the 1st irradiation.