Auch das ist DIPG

(English translation below)

Ich habe lange überlegt, ob ich das hier schreibe. Diese ganze emotionale Scheiße (ich glaube, es gibt dafür kein besseres Wort), die in jedem Moment seit dem Diagnosetag mitschwingt. Das letzte Wochenende hat mich zurück in die Realität katapuliert. Wie es in ein paar Monaten oder nächstes Jahr sein kann, wahrscheinlich sein wird.

Das sind die Wellen, die guten und schlechten Phasen, die sich immer wieder abwechseln zwischen der Hoffnung, dass Vanessa DIE Ausnahme sein wird, die 0.5%. Warum auch nicht, denn es bekommen auch nur 300 Kinder pro Jahr in Europa und Nordamerika diesen Tumor, das ist eine Wahrscheinlichkeit von 5 bis 7 Kinder und Jugendliche auf 1.000.000. – das ist eine Wahrscheinlichkeit von 0.0006%. Diese Zahl müsst ich euch mal vorstellen!!!

Oder dass DAS Heilmittel demnächst von den Wissenschaftler entdeckt wird. Nach der neuestes Pressemeldung von BionTech, die in der Krebsforschung nach einer Impfung forschen. Die haben das in kürztester Zeit mit Corona geschafft, wieso nicht auch bei DIPG?

Und dann kommen die schlechten Phasen, wo man abends im Bett liegt, und hofft, dass sie morgens in der gleichen oder besseren Verfassung aufwacht. Man hat keine großen Erwartungen, also ist gleicher Zustand ok. Und am nächsten Tag keine Nebenwirkungen von den gefühlt 50 Tabletten, Globulis und Tropfen. Gegen die Nebenwirkungen von anderen Tabletten. Einfach nur, um die Lebensqualität zu erhöhen (das wirkt anscheinend recht gut) und in der Hoffnung, dass auch der Tumorwachstum gestoppt wird.

Man denkt darüber nach, zerbricht sich den Kopf, warum ist sie eine der 0,0006%? Und das obwohl es Kinder zwischen 4 und 10 trifft und sie 17 war zur Diagnose. Man hat Flashbacks zur ersten Woche der Diagnose. Ich weiß noch genau, dass ich zu Vanessa sagte: „Die Ärzte schicken dich nach Würzburg, die kenn en sich mit sowas aus. Die können dir dort helfen.“ Um sie und auch um mich zu beruhigen. Noch hatten wir keine genaue Diagnose, doch ich hatte ein wahnsinnig ungutes Gefühl. Und ich erinnere mich an den Moment, als Vanessa mich auf dem Weg zum Arztzimmer an der Hand nahm und anfing zu weinen, kurz bevor wir die Diagnose in Würzburg gesagt bekamen. Kurz bevor meine Befürchtungen Realität wurden.

In dieser Zeit wollte ich die Ärzte und Krankenschwestern einfach nur anschreien: „Warum fragt ihr meine Tochter, was sie werden möchte nach ihrem Schulabschluss? Ihr kennt doch die Diagnose!!!“ Letztendlich war es Hoffnung geben, ein Blick in die Zukunft. Vielleicht hatten auch sie diese Hoffnung, dass Vanessa eine der 0.5% sein könnte. Oder ein Heilmittel erforscht wird.

Ich weiß, wir dürfen die Hoffnung nicht aufgeben. Doch trotzdem ist es ein Auf und Ab, jedes Mal wenn ich sie ansehe.

This is DIPG, too.

I’ve wondered for a long time whether I should write this here. All of this emotional shit (I don’t think there is a better word for it) that has resonated every moment since diagnosis day. Last weekend catapulted me back to reality. As it can be in a few months or next year, probably will be.

These are the waves, the good and bad phases that alternate again and again between the hope that Vanessa will be THE exception, the 0.5%. Why not, because only 300 children per year in Europe and North America get this tumor, that is a probability of 5 to 7 children and adolescents in 1,000,000. – that’s a probability of 0.0006%. I have to introduce this number to you!

Or that THE remedy will soon be discovered by scientists. According to the latest press release from BionTech, who are researching cancer research for a vaccination. They managed to do it in a very short time with Corona, why not also with DIPG?

And then come the bad phases where you lie in bed in the evening hoping that she will wake up in the same or better shape in the morning. I don’t have high expectations, so the same condition is ok. And the next day no side effects felt from the 50 tablets, globules and drops. Against the side effects of other tablets. Just to improve the quality of life (which seems to work quite well) and in the hope that tumor growth will also be stopped.

I think about it, wondering why is she one of the 0.0006%? And that although it affects children between 4 and 10 and she was 17 at diagnosis. I have flashbacks to the first week of diagnosis. I remember exactly that I said to Vanessa: „The doctors will send you to Würzburg, they know something about that. They can help you there.“ To calm her and also to calm me down. We didn’t have an exact diagnosis yet, but I had a terribly uncomfortable feeling. And I remember the moment when Vanessa took my hand on the way to the doctor’s room in Würzburg and started crying just before we were told the diagnosis. Just before my fears became a reality.

During this time I just wanted to yell at the doctors and nurses: „Why do you ask my daughter, what she would like to learn after graduating from school? You know the diagnosis!“ Ultimately there was hope, a glimpse into the future. Maybe they had this hope that Vanessa could be one of the 0.5%, too. Or a cure is being researched.

I know we mustn’t give up hope. But still it’s an up and down every time I look at her.

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