Wir planen bereits gemeinsam die nächsten Schritte. Um nicht nur Vanessa weiterhin unterstützen zu können, sondern auch andere Familien mit ähnlichen Schicksal helfen zu können – und um auf diese seltene Krankheit noch mehr aufmerksam zu machen und die DIPG Forschung zu unterstützen.
Ich freue mich sehr, denn durch diese Aktion habe ich tolle Menschen kennenlernen dürfen.
In den letzten Wochen ist so wahnsinnig viel passiert. Nie hätte ich es für möglich gehalten, dass die Aktion „24h-Stunden-Haare-schneiden“ in Wunsiedel auf der Luisenburg es bis in die überregionalen Medien schafft. Nicht nur dass, auch haben sich noch viele tolle Menschen bei den Organisatorinnen Kathrin und Dagmar gemeldet und parallel Spendenaktionen gestartet, deren Erlös ebenso in die Spendenbox am 30./31.10.21 geworfen wird.
*DIPG Fighter Friseure Ratz Fatz, Weißenstadt Dagmars Styling Room, Wunsiedel IT Friseursalon, Wunsiedel Frisierbar, Selb Der Barbiere, Marktredwitz Creativ Hair Berrak, Marktredwitz Salon Engmann, unter neuer Leitung Alexandra Weiss, Mittelteich Salon Liane Weiß, Wunsiedel Herr Hähnlein Friseure, Wunsiedel ID Friseure, Schönwald Friseur Haarmonie, Ebnath Natascha Thoma Dreadlocks Extra Friseur, Marktredwitz Merry´s Barberia, Marktredwitz Styleboxx, Marktredwitz
Der Foodtruck vom Fichtelburger steht am 30.10.21 ab ca. 18:00 Uhr an der Luisenburg und verkauft die Burger-Box für 10,00 Euro – der gesamte Erlös kommt in die Spendenbox. Zusätzlich hat Fichtelburger gestern Nachmittag noch eine Paypal-Spendenaktion gestartet, für Menschen, die an diesem aus welchen Gründen auch immer nicht kommen können, aber trotzdem spenden möchten: Paypal-Spendenaktion des Fichtelburgers – auch hier diese Spenden kommen am 30.10.21 in die Spendenbox auf der Luisenburg. Die Frankenhousemafiasorgt am 30.10.21 abends für gute Stimmung und Musik. Am 31.10.21 nach Sonnenuntergang gibt es „Süßes oder Saures“ und viele gruselige Halloween-Gestalten auf dem Gelände der Luisenburg.
Zusätzlich verkaufen derFood Truck Hexenkessel und Lydias Bratwursthaislebenso für den guten Zweck. Der Food Truck steht am 21. und 22.10. von 10-19 Uhr beim Edeka Schraml in der Wöslauer Straße in Marktredwitz. Pro verkauftem Hexenröllchen geht 1 Euro in die Spendenbox von Vanessa. Das Bratwursthaislfindet ihr wie gewohnt in der Sechsämterstraße in Wunsiedel gegenüber vom Bahnhof. Außerdem hat uns Fichtelwaffelin Marktredwitz/Brand zu einem leckeren Dessert eingeladen. Wir werden nächste Woche bei unseren Unterstützern, die nicht direkt an der Luisenburg verkaufen, vorbeischauen und uns persönlich bedanken für ihre Unterstützung!
Während unsere fleißigen Unterstützer nonstop mit der Organisation der Spendenaktion beschäftigt waren, haben wir weiterhin viele schöne Momente sammeln können. Wir waren im Steakhouse essen – nochmal danke an Yasemin und Sam -, Vanessa kann weiterhin bis Ende August ihr Orientierungspraktikum in der Kinderkrippe machen, zwischendurch gab es einige Oma-Opa-Tage mit Übernachtung in Bayreuth während ich arbeiten war. Vanessas körperlicher Zustand ist soweit stabil, die erste Rückmeldung des MRTs war sehr positiv – Rückbildung des Tumors. Einzelheiten gibt es am 19.10.21 bei dem nächsten Termin in Würzburg. Der psychische Zustand ist ein Up and Down… sehr tagesformabhängig und sie benötigt viel Zuspruch und Aktivierung. Wir machen alle das Beste daraus und genießen die guten Momente.
Mit viel Engagement wurde in den letzten Wochen an dieser Spendenaktion gearbeitet. Ihr könnt euch gegen eine Spende, die zu 100% für die Therapiekosten von Vanessa verwendet werden, die Haare schneiden und stylen lassen. Termine werden vorab vergeben, um die gleichzeitige Teilnehmerzahl regulieren zu können. Wir freuen uns auf eure Unterstützung.
Ab sofort könnt ihr auch auf dieses Spendenkonto einzahlen und eine Spendenquittung erhalten. Wichtig: In der Überweisungstext muss stehen: „Für Vanessa Kovacevic“ sowie Ihr Name und Ihre Adresse:
EMPFÄNGER: AMAL Stifung VR Bank Bayreuth Hof eG IBAN: DE03 7806 0896 0007 1122 70 BIC: GENODEF1HO1
Die letzten Tage waren wir immer stundenweise unterwegs, im Moment wirkt Vanessa etwas antriebslos und braucht viel Aktivierung von außen. Gestern waren wir Herbstkleidung shoppen, was für Vanessa wegen der Gewichtszunahme sehr deprimierend war. Heute machten wir einen kurzen Spaziergang am See. Auch heute gab es wieder Tränen wegen dem Shoppen gestern. Außerdem hofft sie gerade, dass sie ehrenamtlich stundenweise für einige Tage in der Woche arbeiten kann. Die Entscheidung wird diese Woche fallen.
Auch wenn es aktuell keine psychischen Symptome gibt, merken wir leider sehr, wie sehr sie das psychisch mitnimmt…. 😦
Um nicht komplett durchzudrehen und auch den Blick auf das Schöne nicht zu verlieren, hatte ich die Idee – beim Lesen anderer Blogs an einem Sonntagmorgen beim ersten Kaffee – sich die schönen Momente regelmäßig bewusst zu werden. Einfach nur deshalb, um den Fokus in die richtige Richtung zu lenken. In meinem neuen Digitalplaner gibt es sogar eine Rubrik „Good things that happenend“.
Die meisten Dinge hängen natürlich mit Vanessa und ihrem Gesundheitszustand zusammen, zumindest im Moment, bis wir daheim als Familie wieder eine (neue) Alltagsroutine haben werden.
Meine persönlichen Glücksmoment in der letzten Woche:
– Erfolgreiche Cortisonreduktion am vergangenen Dienstag – Positives Feedback der Physio über Vanessas Allgemeinzustand – Supernettes Telefonat mit einem Reporter der örtlichen Tageszeitung. Auch hier an dieser Stelle vielen, vielen Dank für eure Unterstützung!!! – Ab Mittwoch geht es Vanessa besser, Übelkeit und Müdigkeit haben nachgelassen. – Am Donnerstag waren wir in einem tollen, kleinen Schoko-Laden in der Nähe der Wohnung mit einer traumhaften Auswahl an wirklich guter Schokolade. – Am Samstag haben wir begonnen, den Boden im DG zu verlegen für Vanessas neues Zimmer. – Erste Anzeichen, dass der Frühling kommt!!! – 1/3 der Kuscheldecke von Vanessa gehäkelt – ich liebe diese Pastellfarben. Sie machen guten Laune!
Ich wünsche euch allen da draußen eine tolle Woche und genießt die Sonne!
Moments of happiness of the week (April 12th-April 18th)
In order not to go completely crazy and not to lose sight of the beautiful, I had the idea – while reading other blogs on a Sunday morning with my first coffee – to regularly become aware of the beautiful moments. Just to put the focus in the right direction. In my new digital planner there is even a section entitled „Good things that happenend“.
Most things are of course related to Vanessa and her state of health, at least for the moment, until we will have a (new) everyday routine at home as a family.
My personal moments of happiness in the last week:
– Successful cortisone reduction last Tuesday
– Positive feedback from the physio about Vanessa’s general condition
– Super nice phone call with a reporter from the local newspaper. Here, too, many, many thanks for your support!
– Vanessa will be better from Wednesday, nausea and tiredness have subsided.
– On Thursday we went to a great little chocolate shop near the apartment with a fantastic selection of really good chocolates.
– On Saturday we started laying the floor in the attic for Vanessa’s new room.
– First signs that spring is coming !!!
– 1/3 of the blanket for Vanessa done – I love these pastel colors.
I wish you all a great week out there and enjoy the sun!
Heute fällt mir kein passender Titel ein. Schon 35 Tag ist es her, als die Diagnose unser Leben komplett auf den Kopf stellte. An dem wieder eine Art neue Zeitrechnung begann. Montag und Dienstag war Vanessa nach der Bestrahlung sehr müde und hatte ab Mittag mit Übelkeit zu kämpfen. Sie verschlief den halben Nachmittag, um am frühen Abend wieder schlafen zu gehen. Das Positivste an diesen beiden Tagen war der beginnende Frühling.
Heute morgen machte Vanessa einen guten Eindruck, und es sollte einer der guten Tage werden. Nach der Bestrahlung und dem Arzttermin in der Tagesklinik hatte sie heute ihre erste Einheit Physiotherapie, in der ihr verschiedene Stabilitätsübungen gezeigt wurden. Die Übungen führte eine Auszubildende durch, die kaum älter als Vanessa war. Es ist irgendwie seltsam zu sehen, dass das eigene Kind so krank ist und der andere Teenager am Anfang ihres Lebens steht…
Physiotherapie
Nach den Klinikterminen beschloss Vanessa, den Tag ohne Mittagsschlaf zu überstehen. Ein Test, um zu sehen, ob es ihr dann besser geht. Bis jetzt scheint es zu wirken. Nach dem Mittagessen fand eine Stunde Mathe Unterricht mit einer der Klinik-Lehrerin statt zur Vorbereitung auf die Abschlussprüfung im Juli. Die Lust, wieder ein Bild zu malen, zeigte mir, dass es Vanessa heute wieder besser geht. Die Tage vorher hatte sie es verweigert.
Heute konnte ich sie auch noch zu einem zweiten Spaziergang überreden. Das tat uns beiden gut, dabei sind diese schönen Frühlingsbilder entstanden:
Nun hoffe ich auf viele weitere gute Tage wie heute! Am Freitag fahren wir wieder nach Hause – dann sind es noch 7 Bestrahlungstage.
Day 35 after diagnosis
Today I can’t think of a suitable title. It’s been 35 days since the diagnosis turned our lives completely upside down. At which a kind of new era began again. On Monday and Tuesday, Vanessa was very tired after the radiation and had to struggle with nausea from lunchtime. She slept half the afternoon and went back to sleep in the early evening. The most positive thing about these two days was the beginning of spring.
Vanessa looked good this morning, and it was going to be one of the good days. After the radiation treatment and the doctor’s appointment, she had her first physiotherapy unit today, in which she was shown various stability exercises. The exercises were carried out by a trainee who was barely older than Vanessa. It’s kind of strange to see your own child being so sick and the other teenager at the beginning of her life …
After the clinic appointments, Vanessa decided to get through the day without an afternoon nap. A test to see if she’ll be better then. So far it seems to be working. After lunch there was an hour of maths lesson with one of the clinic teachers to prepare for the final exam in July. The desire to paint another picture showed me that Vanessa is better today. She had refused to do so the days before.
Today I was able to persuade her to take a second walk. That was good for both of us, and these beautiful spring pictures were taken
Now I hope for many more good days like today! On Friday we go home again – then there are still 7 days of radiation.
Vanessa's fight 