Monat: September 2021

Spendenaktion „24 Std Haare schneiden“

Nicole Ackermann Emotionen, Spendenaufruf , , ,

Mit viel Engagement wurde in den letzten Wochen an dieser Spendenaktion gearbeitet. Ihr könnt euch gegen eine Spende, die zu 100% für die Therapiekosten von Vanessa verwendet werden, die Haare schneiden und stylen lassen. Termine werden vorab vergeben, um die gleichzeitige Teilnehmerzahl regulieren zu können. Wir freuen uns auf eure Unterstützung.

Facebook-Veranstaltung: 24 Stunden Haare schneiden für Vanessa

Die Entgegennahme und Auszahlung der Spende erfolgt über die AMAL Stiftung, Hof: Kinderkrebshilfe Hochfranken

Ab sofort könnt ihr auch auf dieses Spendenkonto einzahlen und eine Spendenquittung erhalten. Wichtig: In der Überweisungstext muss stehen: „Für Vanessa Kovacevic“ sowie Ihr Name und Ihre Adresse:

EMPFÄNGER: AMAL Stifung
VR Bank Bayreuth Hof eG
IBAN: DE03 7806 0896 0007 1122 70
BIC: GENODEF1HO1

Die letzten Tage waren wir immer stundenweise unterwegs, im Moment wirkt Vanessa etwas antriebslos und braucht viel Aktivierung von außen. Gestern waren wir Herbstkleidung shoppen, was für Vanessa wegen der Gewichtszunahme sehr deprimierend war. Heute machten wir einen kurzen Spaziergang am See. Auch heute gab es wieder Tränen wegen dem Shoppen gestern. Außerdem hofft sie gerade, dass sie ehrenamtlich stundenweise für einige Tage in der Woche arbeiten kann. Die Entscheidung wird diese Woche fallen.

Auch wenn es aktuell keine psychischen Symptome gibt, merken wir leider sehr, wie sehr sie das psychisch mitnimmt…. 😦

Praktikum, Dino-Park & erste Erkältung

Nicole Ackermann Krankheitsverlauf, Moments of Happiness, Quality time , ,

Letzten Samstag konnten wir Vanessa einen weiteren Wunsch erfüllen und habe den Dinopark im Altmühltal besucht. Ein wirklich sehr liebevoll gestalteter Park für Groß & Klein. Da konnten sogar die Erwachsenen noch etwas dazulernen. Sehr imposant fanden wir das Skelett des jugendlichen Tyrannosaurus Rex.

Mit einigen Pausen hat Vanessa den Park durchlaufen – ohne Rollstuhl. Dies wäre im Sommer noch undenkbar gewesen. Das Wetter spielte auch mit – es regnete erst, als wir wieder im Auto saßen 🙂

Am letzten Donnerstag war auch Vanessas erster Praktikumstag in der Kinderkrippe der Kita, in der sie selbst als Kind war und noch einige Erzieherinnen von damals dort jetzt arbeiten. Leider fing sie sich dort – wie wohl fast alle, die frisch in die Kita kommen – einen Erkältungs- und Magen-Darm-Virus ein. Somit mussten wir den MRT-Termin für heute absagen. Ich hoffe, wir müssen nicht so lange für den Ersatztermin warten. Somit bin ich heute im Home-Office und in der Krankenpflege – uns wurde gesagt, dass wir schon bei 38,5 Temperatur zum Arzt bzw. in die Notaufnahme müssen. Im Moment sieht es gut aus. Vanessa konnte gestern abend wieder essen und das Fieber blieb aus.

Obwohl Vanessa wirklich gute Tage hat, in der man fast die Diagnose vergessen kann, merkt man bei solchen „kleinen Krankheiten“ wie krank sie wirklich ist und wie weit ihr Immunsystem heruntergefahren ist. Nun muss sie sich erst vollständig auskurieren und dann machen wir weitere Pläne.

Wundervolle Momente … und weiterhin stabil!

Nicole Ackermann Krankheitsverlauf, Moments of Happiness, Quality time

Die letzten Wochen waren voller toller Erinnerungen. In manchen Momenten konnte man fast vergessen, wie krank Vanessa ist, so gut ging es ihr.

Wir waren am Strand in Usedom und danach im Disneyland Paris. Viele von euch folgen uns schon über Instagram: vanessas_fight_dipg

Usedom
Disneyland Paris
Cinema, Food-Truck-Festival, Therme Siebenquell

Mit dem Blutbild ist das Ärzteteam weiterhin zufrieden, so dass Vanessa sich gegen Covid-19 impfen lassen darf. Ihre erste Impfung bekommt sie am kommenden Samstag. So ist sie geschützter bei unseren Unternehmungen und muss sich nicht jedes Mal testen lassen.

Diese Woche war sie auch zu der ersten Kontrolluntersuchung beim Augenarzt nach den Untersuchungen in der Klinik im April. Dort hat sie die Orthopistin in der Sehschule positiv geschockt. Zitat: „Dass ich dich hier nochmal SO sehe, das hätte ich nicht gedacht. Das ist ja schon fast ein Wunder.“ Tatsächlich ist bereits fast ein halbes Jahr seit Diagnose vergangen.

https://thecurestartsnow.org

Wir machen weiter wie bisher… Schulmedizin, Homöopathie, Nahrungsergänzungsmittel,… denn wir wissen tatsächlich nicht, was genau hilft oder ob es die Mischung aus allem ist. Und irgendwann wird sie zu den 10% gehören und dann zu den 2%.

Außerdem möchten wir uns bei allen Unterstützern bei der Verwirklichung der Erlebnisse, die auf Vanessas Bucketlist stehen, bedanken. Da jetzt wieder die Schule beginnt, mein Sommerurlaub vorbei ist und Vanessa hoffentlich bald mit dem Praktikum in der Kita (vielleicht wird auch ein FSJ daraus) beginnen möchte, werden wir am Wochenende viel Familienzeit miteinander verbringen. Und Vanessas Wünsche dabei erfüllen.

Das nächste MRT ist am 16.09.21. Das Ergebnis werden wir die Woche darauf beim monatlichen Kontrolltermin vor der 5. Temodaleinheit erfahren. Ich bin mir ziemlich sicher, dass es positiv sein wird, da das Schielen seit dem letzten MRT komplett verschwunden ist. Trotzdem bin ich sehr gespannt darauf, wie sehr dieses Monster verkleinert werden konnte.