Wir planen bereits gemeinsam die nächsten Schritte. Um nicht nur Vanessa weiterhin unterstützen zu können, sondern auch andere Familien mit ähnlichen Schicksal helfen zu können – und um auf diese seltene Krankheit noch mehr aufmerksam zu machen und die DIPG Forschung zu unterstützen.
Ich freue mich sehr, denn durch diese Aktion habe ich tolle Menschen kennenlernen dürfen.
In den letzten Wochen ist so wahnsinnig viel passiert. Nie hätte ich es für möglich gehalten, dass die Aktion „24h-Stunden-Haare-schneiden“ in Wunsiedel auf der Luisenburg es bis in die überregionalen Medien schafft. Nicht nur dass, auch haben sich noch viele tolle Menschen bei den Organisatorinnen Kathrin und Dagmar gemeldet und parallel Spendenaktionen gestartet, deren Erlös ebenso in die Spendenbox am 30./31.10.21 geworfen wird.
*DIPG Fighter Friseure Ratz Fatz, Weißenstadt Dagmars Styling Room, Wunsiedel IT Friseursalon, Wunsiedel Frisierbar, Selb Der Barbiere, Marktredwitz Creativ Hair Berrak, Marktredwitz Salon Engmann, unter neuer Leitung Alexandra Weiss, Mittelteich Salon Liane Weiß, Wunsiedel Herr Hähnlein Friseure, Wunsiedel ID Friseure, Schönwald Friseur Haarmonie, Ebnath Natascha Thoma Dreadlocks Extra Friseur, Marktredwitz Merry´s Barberia, Marktredwitz Styleboxx, Marktredwitz
Der Foodtruck vom Fichtelburger steht am 30.10.21 ab ca. 18:00 Uhr an der Luisenburg und verkauft die Burger-Box für 10,00 Euro – der gesamte Erlös kommt in die Spendenbox. Zusätzlich hat Fichtelburger gestern Nachmittag noch eine Paypal-Spendenaktion gestartet, für Menschen, die an diesem aus welchen Gründen auch immer nicht kommen können, aber trotzdem spenden möchten: Paypal-Spendenaktion des Fichtelburgers – auch hier diese Spenden kommen am 30.10.21 in die Spendenbox auf der Luisenburg. Die Frankenhousemafiasorgt am 30.10.21 abends für gute Stimmung und Musik. Am 31.10.21 nach Sonnenuntergang gibt es „Süßes oder Saures“ und viele gruselige Halloween-Gestalten auf dem Gelände der Luisenburg.
Zusätzlich verkaufen derFood Truck Hexenkessel und Lydias Bratwursthaislebenso für den guten Zweck. Der Food Truck steht am 21. und 22.10. von 10-19 Uhr beim Edeka Schraml in der Wöslauer Straße in Marktredwitz. Pro verkauftem Hexenröllchen geht 1 Euro in die Spendenbox von Vanessa. Das Bratwursthaislfindet ihr wie gewohnt in der Sechsämterstraße in Wunsiedel gegenüber vom Bahnhof. Außerdem hat uns Fichtelwaffelin Marktredwitz/Brand zu einem leckeren Dessert eingeladen. Wir werden nächste Woche bei unseren Unterstützern, die nicht direkt an der Luisenburg verkaufen, vorbeischauen und uns persönlich bedanken für ihre Unterstützung!
Während unsere fleißigen Unterstützer nonstop mit der Organisation der Spendenaktion beschäftigt waren, haben wir weiterhin viele schöne Momente sammeln können. Wir waren im Steakhouse essen – nochmal danke an Yasemin und Sam -, Vanessa kann weiterhin bis Ende August ihr Orientierungspraktikum in der Kinderkrippe machen, zwischendurch gab es einige Oma-Opa-Tage mit Übernachtung in Bayreuth während ich arbeiten war. Vanessas körperlicher Zustand ist soweit stabil, die erste Rückmeldung des MRTs war sehr positiv – Rückbildung des Tumors. Einzelheiten gibt es am 19.10.21 bei dem nächsten Termin in Würzburg. Der psychische Zustand ist ein Up and Down… sehr tagesformabhängig und sie benötigt viel Zuspruch und Aktivierung. Wir machen alle das Beste daraus und genießen die guten Momente.
Mit viel Engagement wurde in den letzten Wochen an dieser Spendenaktion gearbeitet. Ihr könnt euch gegen eine Spende, die zu 100% für die Therapiekosten von Vanessa verwendet werden, die Haare schneiden und stylen lassen. Termine werden vorab vergeben, um die gleichzeitige Teilnehmerzahl regulieren zu können. Wir freuen uns auf eure Unterstützung.
Ab sofort könnt ihr auch auf dieses Spendenkonto einzahlen und eine Spendenquittung erhalten. Wichtig: In der Überweisungstext muss stehen: „Für Vanessa Kovacevic“ sowie Ihr Name und Ihre Adresse:
EMPFÄNGER: AMAL Stifung VR Bank Bayreuth Hof eG IBAN: DE03 7806 0896 0007 1122 70 BIC: GENODEF1HO1
Die letzten Tage waren wir immer stundenweise unterwegs, im Moment wirkt Vanessa etwas antriebslos und braucht viel Aktivierung von außen. Gestern waren wir Herbstkleidung shoppen, was für Vanessa wegen der Gewichtszunahme sehr deprimierend war. Heute machten wir einen kurzen Spaziergang am See. Auch heute gab es wieder Tränen wegen dem Shoppen gestern. Außerdem hofft sie gerade, dass sie ehrenamtlich stundenweise für einige Tage in der Woche arbeiten kann. Die Entscheidung wird diese Woche fallen.
Auch wenn es aktuell keine psychischen Symptome gibt, merken wir leider sehr, wie sehr sie das psychisch mitnimmt…. 😦
Letzten Samstag konnten wir Vanessa einen weiteren Wunsch erfüllen und habe den Dinopark im Altmühltal besucht. Ein wirklich sehr liebevoll gestalteter Park für Groß & Klein. Da konnten sogar die Erwachsenen noch etwas dazulernen. Sehr imposant fanden wir das Skelett des jugendlichen Tyrannosaurus Rex.
Mit einigen Pausen hat Vanessa den Park durchlaufen – ohne Rollstuhl. Dies wäre im Sommer noch undenkbar gewesen. Das Wetter spielte auch mit – es regnete erst, als wir wieder im Auto saßen 🙂
Am letzten Donnerstag war auch Vanessas erster Praktikumstag in der Kinderkrippe der Kita, in der sie selbst als Kind war und noch einige Erzieherinnen von damals dort jetzt arbeiten. Leider fing sie sich dort – wie wohl fast alle, die frisch in die Kita kommen – einen Erkältungs- und Magen-Darm-Virus ein. Somit mussten wir den MRT-Termin für heute absagen. Ich hoffe, wir müssen nicht so lange für den Ersatztermin warten. Somit bin ich heute im Home-Office und in der Krankenpflege – uns wurde gesagt, dass wir schon bei 38,5 Temperatur zum Arzt bzw. in die Notaufnahme müssen. Im Moment sieht es gut aus. Vanessa konnte gestern abend wieder essen und das Fieber blieb aus.
Obwohl Vanessa wirklich gute Tage hat, in der man fast die Diagnose vergessen kann, merkt man bei solchen „kleinen Krankheiten“ wie krank sie wirklich ist und wie weit ihr Immunsystem heruntergefahren ist. Nun muss sie sich erst vollständig auskurieren und dann machen wir weitere Pläne.
In der letzten Woche hatte Vanessa sehr mit den Nebenwirkungen zu kämpfen, vor allem die Blähungen, Verstopfung und Übelkeit machten ihr zu schaffen. Seit Freitagmorgen ist die Übelkeit verschwunden, nachdem wir wieder die Ampulle am Abend vorher gespritzt haben. Zumindest gegen die Begleiterscheinungen scheinen die homöopatischen Mittel gut zu wirken. Wir haben uns letzten Woche vor allem mit Spaziergängen und kreativ-sein abgelenkt, nachdem wir am Montag erfahren haben, dass die Bestrahlung noch bis zum 04. Mai dauert.
Während wir in Würzburg waren, eignete sich Lukas Boden-verlegen-Fähigkeiten an. Am Ende montierte er die letzten Bodenleisten am Samstag alleine.
Zurück zu Hause am Freitag verbrachte Vanessa den restlichen Nachmittag im Bett mit unseren Katzen. Mit neuer Energie am Samstag hat sie die alten Möbel mit hellrosafarbener Kreidefarbe aufgepeppt. Passend zur rosa Wandfarbe. Dennoch merkt man die verminderte Leistungsfähigkeit… nach weniger als einer Stunde war sie schon erschöpft.
Am Samstag hatte ich gegen Abend auch noch den Video-Call nach Zürich. Vanessas Unterlagen wurden auch dort von den Experten gesichtet und bewertet. Vanessa hätte die Voraussetzung für die Aufnahme in die PNOC-007 Studie (Peptide Vaccine with Nivolumab) in Zürich, wenn sie noch zwei weitere Kriterien erfüllt. Diese können in Würzburg prinzipiell gemacht werden. Nach dem heutigen Arztgespräch kann eine Zusammenarbeit möglich sein. Unsere Ärztin will sich die Studie noch genauer ansehen und dann soll auch ein Kontakt nach Zürich hergestellt werden. Das ist für uns sehr wichtig – so können wir für die gängigen Untersuchungen in Würzburg betreut werden und müssen nur für die Infusionen nach Zürich. Die Medikamente werden durch die Studie finanziert, alle anderen Kosten, die in Zürich anfallen, sind Eigenleistung. Eine genaue Kostenaufstellung wird mir noch zugeschickt.
Heute machen wir uns bereit für den „Auszug“ und freuen uns, dass wir in spätestens 24 Stunden wieder zu Hause sind!
Last full week in Würzburg
In the past week, Vanessa has struggled with the side effects, especially the gas, constipation and nausea. The nausea has disappeared since Friday morning after we injected the ampoule again the previous evening. At least against the side effects, the homeopathic remedies seem to work well. Last week we distracted ourselves mainly with walks and being creative after we learned on Monday that the radiation would last until May 4th.
While we were in Würzburg, Lukas acquired floor laying skills. In the end, he assembled the last baseboards on his own on Saturday.
Back home on Friday, Vanessa spent the rest of the afternoon in bed with our cats. With renewed energy on Saturday, she spiced up the old furniture with light pink chalk paint. Matches the pink wall color. Nevertheless, one notices the reduced performance … after less than an hour it was already exhausted.
On Saturday evening I also had the video call to Zurich. Vanessa’s documents were also viewed and assessed by the experts there. Vanessa would be eligible for inclusion in the PNOC-007 study (Peptide Vaccine with Nivolumab) in Zurich if she has two further criteria. In principle, these can be done in Würzburg. After today’s doctor’s consultation, a collaboration may be possible. Our doctor wants to take a closer look at the study and then we should contact Zurich. This is very important to us – so we can be looked after for the usual examinations in Würzburg and only have to go to Zurich for the infusions. The medication is financed by the study, all other costs incurred in Zurich are own contribution. An exact statement of costs will be sent to me.
Today we are getting ready to „move out“ and are happy to be back home in 24 hours at the latest!
Um nicht komplett durchzudrehen und auch den Blick auf das Schöne nicht zu verlieren, hatte ich die Idee – beim Lesen anderer Blogs an einem Sonntagmorgen beim ersten Kaffee – sich die schönen Momente regelmäßig bewusst zu werden. Einfach nur deshalb, um den Fokus in die richtige Richtung zu lenken. In meinem neuen Digitalplaner gibt es sogar eine Rubrik „Good things that happenend“.
Die meisten Dinge hängen natürlich mit Vanessa und ihrem Gesundheitszustand zusammen, zumindest im Moment, bis wir daheim als Familie wieder eine (neue) Alltagsroutine haben werden.
Meine persönlichen Glücksmoment in der letzten Woche:
– Erfolgreiche Cortisonreduktion am vergangenen Dienstag – Positives Feedback der Physio über Vanessas Allgemeinzustand – Supernettes Telefonat mit einem Reporter der örtlichen Tageszeitung. Auch hier an dieser Stelle vielen, vielen Dank für eure Unterstützung!!! – Ab Mittwoch geht es Vanessa besser, Übelkeit und Müdigkeit haben nachgelassen. – Am Donnerstag waren wir in einem tollen, kleinen Schoko-Laden in der Nähe der Wohnung mit einer traumhaften Auswahl an wirklich guter Schokolade. – Am Samstag haben wir begonnen, den Boden im DG zu verlegen für Vanessas neues Zimmer. – Erste Anzeichen, dass der Frühling kommt!!! – 1/3 der Kuscheldecke von Vanessa gehäkelt – ich liebe diese Pastellfarben. Sie machen guten Laune!
Ich wünsche euch allen da draußen eine tolle Woche und genießt die Sonne!
Moments of happiness of the week (April 12th-April 18th)
In order not to go completely crazy and not to lose sight of the beautiful, I had the idea – while reading other blogs on a Sunday morning with my first coffee – to regularly become aware of the beautiful moments. Just to put the focus in the right direction. In my new digital planner there is even a section entitled „Good things that happenend“.
Most things are of course related to Vanessa and her state of health, at least for the moment, until we will have a (new) everyday routine at home as a family.
My personal moments of happiness in the last week:
– Successful cortisone reduction last Tuesday
– Positive feedback from the physio about Vanessa’s general condition
– Super nice phone call with a reporter from the local newspaper. Here, too, many, many thanks for your support!
– Vanessa will be better from Wednesday, nausea and tiredness have subsided.
– On Thursday we went to a great little chocolate shop near the apartment with a fantastic selection of really good chocolates.
– On Saturday we started laying the floor in the attic for Vanessa’s new room.
– First signs that spring is coming !!!
– 1/3 of the blanket for Vanessa done – I love these pastel colors.
I wish you all a great week out there and enjoy the sun!
Heute fällt mir kein passender Titel ein. Schon 35 Tag ist es her, als die Diagnose unser Leben komplett auf den Kopf stellte. An dem wieder eine Art neue Zeitrechnung begann. Montag und Dienstag war Vanessa nach der Bestrahlung sehr müde und hatte ab Mittag mit Übelkeit zu kämpfen. Sie verschlief den halben Nachmittag, um am frühen Abend wieder schlafen zu gehen. Das Positivste an diesen beiden Tagen war der beginnende Frühling.
Heute morgen machte Vanessa einen guten Eindruck, und es sollte einer der guten Tage werden. Nach der Bestrahlung und dem Arzttermin in der Tagesklinik hatte sie heute ihre erste Einheit Physiotherapie, in der ihr verschiedene Stabilitätsübungen gezeigt wurden. Die Übungen führte eine Auszubildende durch, die kaum älter als Vanessa war. Es ist irgendwie seltsam zu sehen, dass das eigene Kind so krank ist und der andere Teenager am Anfang ihres Lebens steht…
Physiotherapie
Nach den Klinikterminen beschloss Vanessa, den Tag ohne Mittagsschlaf zu überstehen. Ein Test, um zu sehen, ob es ihr dann besser geht. Bis jetzt scheint es zu wirken. Nach dem Mittagessen fand eine Stunde Mathe Unterricht mit einer der Klinik-Lehrerin statt zur Vorbereitung auf die Abschlussprüfung im Juli. Die Lust, wieder ein Bild zu malen, zeigte mir, dass es Vanessa heute wieder besser geht. Die Tage vorher hatte sie es verweigert.
Heute konnte ich sie auch noch zu einem zweiten Spaziergang überreden. Das tat uns beiden gut, dabei sind diese schönen Frühlingsbilder entstanden:
Nun hoffe ich auf viele weitere gute Tage wie heute! Am Freitag fahren wir wieder nach Hause – dann sind es noch 7 Bestrahlungstage.
Day 35 after diagnosis
Today I can’t think of a suitable title. It’s been 35 days since the diagnosis turned our lives completely upside down. At which a kind of new era began again. On Monday and Tuesday, Vanessa was very tired after the radiation and had to struggle with nausea from lunchtime. She slept half the afternoon and went back to sleep in the early evening. The most positive thing about these two days was the beginning of spring.
Vanessa looked good this morning, and it was going to be one of the good days. After the radiation treatment and the doctor’s appointment, she had her first physiotherapy unit today, in which she was shown various stability exercises. The exercises were carried out by a trainee who was barely older than Vanessa. It’s kind of strange to see your own child being so sick and the other teenager at the beginning of her life …
After the clinic appointments, Vanessa decided to get through the day without an afternoon nap. A test to see if she’ll be better then. So far it seems to be working. After lunch there was an hour of maths lesson with one of the clinic teachers to prepare for the final exam in July. The desire to paint another picture showed me that Vanessa is better today. She had refused to do so the days before.
Today I was able to persuade her to take a second walk. That was good for both of us, and these beautiful spring pictures were taken
Now I hope for many more good days like today! On Friday we go home again – then there are still 7 days of radiation.
Die vier Tage zu Hause während der Oster-Feiertage hat Vanessa sehr genossen und konnte Kraft tanken für die nächste Woche in Würzburg. Am Samstag wurde das Cortison weiter leicht reduziert und da sie auch weiterhin keine Nebenwirkungen hat, erfolgt morgen die nächste vorsichtige Reduktion.
Dienstag morgen kam morgens der Winter zurück, als wir auf dem Weg nach Würzburg waren. Also tauschten wir wieder Shorts gegen Winterjacke.
Gestern nachmittag haben wir unseren zukünftigen Lieblings-Asiaten „to go“ gefunden – rein zufällig fiel er mir schon letzte Woche auf, als ich an der Autobahneinfahrt vorbei fuhr und vorm dem Einkaufscenter, in dem der Asia-Imbiss ist, wenden musste. Ja, Essen macht glücklich, zumindest meine Tochter – entweder asiatisches oder mexikanisches Essen. Oder Pasta. Pasta geht immer.
Noch ein bisschen Normalität: Vanessa hat am Wochenende beschlossen, dass sie auf jeden Fall im Juli die Abschlussprüfungen schreiben will. In der Wohnung in Würzburg sind die Möglichkeiten der Beschäftigungen beschränkt, also haben wir heute mit der Prüfungsvorbereitung angefangen. Ohne Stress, immer wenn es ihr gut geht. Zumindest in Sachen Schule kommt uns gerade der Corona-Lockdown sehr entgegen.
Ansonsten probieren wir viele neue Rezepte aus und versuchen weitgehenst auf Gluten und Zucker zu verzichten. Da gibt es mittlereweile superleckere Rezepte im Internet, ich habe da seit einigen Monaten meine Lieblingsbloggerin.
Morgen findet nach der Bestrahlung nochmal ein Arztgespräch und Untersuchung in der Augenklinik statt, um zu überprüfen, ob sich die Augen verändert haben.
Das wars schon wieder von uns! Nochmals vielen lieben Dank an alle, die uns unterstützen!!!
Vanessa really enjoyed the four days at home during the Easter holidays and was able to recharge her batteries for the next week in Würzburg. On Saturday the cortisone was further reduced slightly and since it still has no side effects, the next careful reduction will take place tomorrow.
On Tuesday morning winter came back when we were on the way to Würzburg. So we swapped shorts for winter jackets again.
Yesterday afternoon we found our future favorite Asian „to go“ – by chance I noticed him last week when I drove past the motorway entrance and had to turn around in front of the shopping center where the Asian snack bar is. Yes, food makes you happy, at least my daughter – either Asian or Mexican food. Or pasta. Pasta always works.
A little more normality: Vanessa decided at the weekend that she definitely wants to take the final exams in July. Employment opportunities are limited in the apartment in Würzburg, so we started exam preparation today. Without stress, whenever she is fine. At least the corona lockdown is particularly helpful to us.
Otherwise we try out many new recipes and try to avoid gluten and sugar as much as possible. There are now super delicious recipes on the Internet, I’ve had my favorite blogger there for a few months.
That’s it from us again! Many thanks again to everyone who supports us!
Vanessa's fight 