Positive Rückmeldungen

Vanessa geht es gut, bis auf eine innere Hitze und Müdigkeit. Der Appetit ist vorhanden und die Übelkeit ist ausgeblieben. Wir verbringen die meiste Zeit in der Eltern-Kind-Wohnung. Vormittags stand das tägliche Arztgespräch an, wo Vanessa mit ihren Medikamenten versorgt wurde, danach folgte die Bestrahlung. Da ist man auch gut unterwegs, da die Stationen, in verschiedenen Häusern verteilt sind. Diese Bewegung macht Vanessa ziemlich müde. Gegen Abend machten wir noch einen Spaziergang zum Supermarkt, um Getränke nachzukaufen.

Am Nachmittag kam eine Email nach der anderen auf meine Anfragen ein. Auf eine wurde sogar mit einem Anruf geantwortet. Mit einem Arzt von der Uniklinik in Heidelberg, der weiterhin neben seine Arzttätigkeit wissenschaftlich tätig ist, hatte ich ein sehr informatives Gespräch. Fakt ist, egal, wohin der Weg geht, es geht eigentlich nicht ohne Biopsie. Diese wurde bei Vanessa (noch) nicht gemacht, weil die Diagnose des DIPG anhand der Symptome und des MRT festgelegt wird. Bevor eine Biopsie in diesem Hirnbereich gemacht wird, muss das Risiko-Nutzen-Verhältnis abwägt werden. Sowohl von der Familie, in so einem Fall mit dem fast erwachsenen Jugendlichen und dem Neurochirugen. Einige Tipps, Ansprechpartner und Websites hat er mir ebenso mitgeteilt. Langeweile ist gerade ein Fremdwort für mich.

Außerdem habe ich eine Antwort von der Praxis bekommen, die das Medikament ONC201 verschreibt. Sie fordern die sämtliche Unterlagen von Vanessa an inkl. eines ausgefüllten Fragebogen. Die ärztliche Sichtung der Unterlagen kostet zusammen mit dem Videochat-Beratungsgespräch kostet 170,00 Euro, sofern keine weitere radiologische Untersuchung notwendig ist. Diese würde nochmal 250,00 Euro kosten. Das Medikament kostet für 4 Kapsel 1.040,00 Euro, was eine Ration von etwa einer Woche entspricht. Ich bin gespannt auf das Beratungsgespräch.

Keine zwei Stunden nachdem ich die Uniklinik in Tübingen per Mail kontaktiert habe, hatte ich schon die Antwort. Mir wurde diese Uniklinik für ein Zweitgutachten empfohlen, oder, wie es auf dem Überweisungsschein stehen soll: „Bitte um Mitbeurteilung.“ Ok, nachdem sie einen Überweisungschein vom Hausarzt benötigen, gehe ich davon aus, dass keine hohen Kosten auf uns zukommen, abgesehen von Anfahrt und evtl. Übernachtungskosten.

Das war wirlich sehr viel Input heute, und deswegen mache ich jetzt Feierabend 😉

Hier noch zwei Bilder von Vanessa, gemalt am Ipad. Ich hoffe, dass sie noch lange so mal kann…

5 Gedanken zu “Positive Rückmeldungen

  1. Liebe Nicole! Auch wenn wir uns schon lange nicht mehr getroffen haben, macht mich das, was ich hier lese, sehr betroffen! Als wir in dem Alter waren, wie deine Tochter heute, hatten wir unbeschwerte Jahre, die ich nie vergessen werde – Freitag Kino, Samstag Party! Das ein Teenager so schlimm erkrankt ist schrecklich! Ich weiß, was ihr schon alles durchmachen musstet. Ich wünsche Euch, daß alles wieder gut wird! Liebe Grüße Stefan

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  2. Hallo Nicole,
    ich würde gerne 500 Euro spenden. Doch die angebotenen Zahlungsmöglichkeiten habe ich nicht. Bei mir wär Paypal, Bar, Überweisung etc. i.o. Bin dankbar über 3 verheiratet Kinder und 2 Enkelkinder.
    Eines meiner Enkelkinder, Leonie, hatte Trisomie 13. Das hat uns auch als Großeltern als schlimmsten Schicksalsschlag getroffen. Ich wöchte Vanessa und ihrer Familie helfen. You`ll never walk alone!

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