Letzten Samstag konnten wir Vanessa einen weiteren Wunsch erfüllen und habe den Dinopark im Altmühltal besucht. Ein wirklich sehr liebevoll gestalteter Park für Groß & Klein. Da konnten sogar die Erwachsenen noch etwas dazulernen. Sehr imposant fanden wir das Skelett des jugendlichen Tyrannosaurus Rex.
Mit einigen Pausen hat Vanessa den Park durchlaufen – ohne Rollstuhl. Dies wäre im Sommer noch undenkbar gewesen. Das Wetter spielte auch mit – es regnete erst, als wir wieder im Auto saßen 🙂
Am letzten Donnerstag war auch Vanessas erster Praktikumstag in der Kinderkrippe der Kita, in der sie selbst als Kind war und noch einige Erzieherinnen von damals dort jetzt arbeiten. Leider fing sie sich dort – wie wohl fast alle, die frisch in die Kita kommen – einen Erkältungs- und Magen-Darm-Virus ein. Somit mussten wir den MRT-Termin für heute absagen. Ich hoffe, wir müssen nicht so lange für den Ersatztermin warten. Somit bin ich heute im Home-Office und in der Krankenpflege – uns wurde gesagt, dass wir schon bei 38,5 Temperatur zum Arzt bzw. in die Notaufnahme müssen. Im Moment sieht es gut aus. Vanessa konnte gestern abend wieder essen und das Fieber blieb aus.
Obwohl Vanessa wirklich gute Tage hat, in der man fast die Diagnose vergessen kann, merkt man bei solchen „kleinen Krankheiten“ wie krank sie wirklich ist und wie weit ihr Immunsystem heruntergefahren ist. Nun muss sie sich erst vollständig auskurieren und dann machen wir weitere Pläne.
Mit dem Blutbild ist das Ärzteteam weiterhin zufrieden, so dass Vanessa sich gegen Covid-19 impfen lassen darf. Ihre erste Impfung bekommt sie am kommenden Samstag. So ist sie geschützter bei unseren Unternehmungen und muss sich nicht jedes Mal testen lassen.
Diese Woche war sie auch zu der ersten Kontrolluntersuchung beim Augenarzt nach den Untersuchungen in der Klinik im April. Dort hat sie die Orthopistin in der Sehschule positiv geschockt. Zitat: „Dass ich dich hier nochmal SO sehe, das hätte ich nicht gedacht. Das ist ja schon fast ein Wunder.“ Tatsächlich ist bereits fast ein halbes Jahr seit Diagnose vergangen.
Wir machen weiter wie bisher… Schulmedizin, Homöopathie, Nahrungsergänzungsmittel,… denn wir wissen tatsächlich nicht, was genau hilft oder ob es die Mischung aus allem ist. Und irgendwann wird sie zu den 10% gehören und dann zu den 2%.
Außerdem möchten wir uns bei allen Unterstützern bei der Verwirklichung der Erlebnisse, die auf Vanessas Bucketlist stehen, bedanken. Da jetzt wieder die Schule beginnt, mein Sommerurlaub vorbei ist und Vanessa hoffentlich bald mit dem Praktikum in der Kita (vielleicht wird auch ein FSJ daraus) beginnen möchte, werden wir am Wochenende viel Familienzeit miteinander verbringen. Und Vanessas Wünsche dabei erfüllen.
Das nächste MRT ist am 16.09.21. Das Ergebnis werden wir die Woche darauf beim monatlichen Kontrolltermin vor der 5. Temodaleinheit erfahren. Ich bin mir ziemlich sicher, dass es positiv sein wird, da das Schielen seit dem letzten MRT komplett verschwunden ist. Trotzdem bin ich sehr gespannt darauf, wie sehr dieses Monster verkleinert werden konnte.
Heute war wieder der monatliche Arzttermin in Würzburg, den wir mit einem Stadtbummel verbunden haben. Das Wetter war echt traumhaft. Vanessas Werte sind soweit in Ordnung, nur an den Chemo- und Onc201-Tagen ist ihr oft übel und sie ist dann sehr müde. Sie fühlt sich dann einfach krank. Manchmal schläft sie dann auch den halben Tag.
In den letzten Wochen ist viel passiert, viel schönes in dieser schweren Zeit. Nach den Abschlussprüfungen verbrachte Vanessa mit ihrer besten Schulfreundin in tolles Wellness-Wochenende in der Therme Siebenquell in unserer Stadt. Dies ermöglichte uns der Geschäftsführer Stephan Gesell, den wir schon sehr lange kennen. Auch hier nochmals vielen, vielen Dank, die Mädels haben sehr genossen.
Kurz darauf wurden endlich die Abschlussnoten bekannt gegeben. Ich war als Mama mindestens so aufgeregt wie sie. Wahnsinn, sie hatte bestanden. Wir sind alle so wahnsinnig stolz auf sie!
Sie konnte auch – wie es sich gehört – mit ihrer Klasse den Abschluss nach Bekanntgabe der Noten ordentlich feiern. Auch wenn sie danach einige Tage brauchte, um sich zu erholen. Psychisch hatte sie dann einen Durchhänger, da sie sieht, wie einige ausziehen, Führerschein machen, ihren nächsten Lebensabschnitt planen, was für sie nicht so möglich ist. Dennoch versuchen wir es so „normal“ wie möglich zu gestalten, ihr nächster Schritt/Wunsch ist ein Praktikum in einer Kinderkrippe, das sie in „ihrem“ Kindergarten im Herbst machen darf. Bis dahin genießen wir die geplanten Urlaube und Ausflüge in den Sommerferien.
Vanessa ist gerade mitten in den Abschlussprüfungen und ansonsten genießen wir den Sommer und ihre aktuell recht gute Phase. Nutzen die Zeit, um schöne Erinnerungen zu sammeln.
Ich poste daher unsere Updates auf Instagram: vanessas_fight_dipg – und mache ich auf dem Blog alle 1-2 Wochen eine Zusammenfassung.
Folgt uns gerne auf Insta für regelmäßige Updates!
Gestern erhielten wir das Ergebnis des Bluttestes: Leider hat Vanessa nicht den benötigten HLA-A Marker. Das bedeutet, dass sie nicht an der Immuntherapie-Studie in Zürich teilnehmen kann. Nun geht die Suche weiter nach einer für sich geeigneten alternativen Therapie. Ich habe ein paar Möglichkeiten noch als Plan B. Ob das klappt, wird sich in den nächsten 2-3 Wochen herausstellen, da unsere Ärztin im Urlaub ist.
In der ersten Woche zu Hause ist Vanessa in ihr neues Zimmer gezogen, wir haben das erste Mal gegrillt und den Pizzaofen angeschürt und ihren 18. Geburstag am 11. Mai gefeiert. Außerdem einen Abend am Lagerfeuer am ersten warmen Wochenende 2021 verbracht.
Bis auf die Nebenwirkungen im Magen-Darm-Bereich geht es ihr gut und sie bereitet sich gerade auf die Abschlussprüfungen vor.
The search continues
Yesterday we received the result of the blood test: Unfortunately Vanessa does not have the required HLA-A marker. This means that she cannot take part in the immunotherapy trail in Zurich. Now the search for a suitable alternative therapy continues. I still have a few options as plan B. Whether this will work will be found out in the next 2-3 weeks, since our doctor is on vacation.
In the first week at home, Vanessa moved into her new room, we had BBQ and Pizza from our Pizza oven for the first time in 2021 and celebrated her 18th birthday on May 11th. Also spent an evening around the campfire on the first warm weekend in 2021.
Except for the gastrointestinal side effects, she is fine and is currently preparing for the final exams at school.
Um nicht komplett durchzudrehen und auch den Blick auf das Schöne nicht zu verlieren, hatte ich die Idee – beim Lesen anderer Blogs an einem Sonntagmorgen beim ersten Kaffee – sich die schönen Momente regelmäßig bewusst zu werden. Einfach nur deshalb, um den Fokus in die richtige Richtung zu lenken. In meinem neuen Digitalplaner gibt es sogar eine Rubrik „Good things that happenend“.
Die meisten Dinge hängen natürlich mit Vanessa und ihrem Gesundheitszustand zusammen, zumindest im Moment, bis wir daheim als Familie wieder eine (neue) Alltagsroutine haben werden.
Meine persönlichen Glücksmoment in der letzten Woche:
– Erfolgreiche Cortisonreduktion am vergangenen Dienstag – Positives Feedback der Physio über Vanessas Allgemeinzustand – Supernettes Telefonat mit einem Reporter der örtlichen Tageszeitung. Auch hier an dieser Stelle vielen, vielen Dank für eure Unterstützung!!! – Ab Mittwoch geht es Vanessa besser, Übelkeit und Müdigkeit haben nachgelassen. – Am Donnerstag waren wir in einem tollen, kleinen Schoko-Laden in der Nähe der Wohnung mit einer traumhaften Auswahl an wirklich guter Schokolade. – Am Samstag haben wir begonnen, den Boden im DG zu verlegen für Vanessas neues Zimmer. – Erste Anzeichen, dass der Frühling kommt!!! – 1/3 der Kuscheldecke von Vanessa gehäkelt – ich liebe diese Pastellfarben. Sie machen guten Laune!
Ich wünsche euch allen da draußen eine tolle Woche und genießt die Sonne!
Moments of happiness of the week (April 12th-April 18th)
In order not to go completely crazy and not to lose sight of the beautiful, I had the idea – while reading other blogs on a Sunday morning with my first coffee – to regularly become aware of the beautiful moments. Just to put the focus in the right direction. In my new digital planner there is even a section entitled „Good things that happenend“.
Most things are of course related to Vanessa and her state of health, at least for the moment, until we will have a (new) everyday routine at home as a family.
My personal moments of happiness in the last week:
– Successful cortisone reduction last Tuesday
– Positive feedback from the physio about Vanessa’s general condition
– Super nice phone call with a reporter from the local newspaper. Here, too, many, many thanks for your support!
– Vanessa will be better from Wednesday, nausea and tiredness have subsided.
– On Thursday we went to a great little chocolate shop near the apartment with a fantastic selection of really good chocolates.
– On Saturday we started laying the floor in the attic for Vanessa’s new room.
– First signs that spring is coming !!!
– 1/3 of the blanket for Vanessa done – I love these pastel colors.
I wish you all a great week out there and enjoy the sun!
Die vier Tage zu Hause während der Oster-Feiertage hat Vanessa sehr genossen und konnte Kraft tanken für die nächste Woche in Würzburg. Am Samstag wurde das Cortison weiter leicht reduziert und da sie auch weiterhin keine Nebenwirkungen hat, erfolgt morgen die nächste vorsichtige Reduktion.
Dienstag morgen kam morgens der Winter zurück, als wir auf dem Weg nach Würzburg waren. Also tauschten wir wieder Shorts gegen Winterjacke.
Gestern nachmittag haben wir unseren zukünftigen Lieblings-Asiaten „to go“ gefunden – rein zufällig fiel er mir schon letzte Woche auf, als ich an der Autobahneinfahrt vorbei fuhr und vorm dem Einkaufscenter, in dem der Asia-Imbiss ist, wenden musste. Ja, Essen macht glücklich, zumindest meine Tochter – entweder asiatisches oder mexikanisches Essen. Oder Pasta. Pasta geht immer.
Noch ein bisschen Normalität: Vanessa hat am Wochenende beschlossen, dass sie auf jeden Fall im Juli die Abschlussprüfungen schreiben will. In der Wohnung in Würzburg sind die Möglichkeiten der Beschäftigungen beschränkt, also haben wir heute mit der Prüfungsvorbereitung angefangen. Ohne Stress, immer wenn es ihr gut geht. Zumindest in Sachen Schule kommt uns gerade der Corona-Lockdown sehr entgegen.
Ansonsten probieren wir viele neue Rezepte aus und versuchen weitgehenst auf Gluten und Zucker zu verzichten. Da gibt es mittlereweile superleckere Rezepte im Internet, ich habe da seit einigen Monaten meine Lieblingsbloggerin.
Morgen findet nach der Bestrahlung nochmal ein Arztgespräch und Untersuchung in der Augenklinik statt, um zu überprüfen, ob sich die Augen verändert haben.
Das wars schon wieder von uns! Nochmals vielen lieben Dank an alle, die uns unterstützen!!!
Vanessa really enjoyed the four days at home during the Easter holidays and was able to recharge her batteries for the next week in Würzburg. On Saturday the cortisone was further reduced slightly and since it still has no side effects, the next careful reduction will take place tomorrow.
On Tuesday morning winter came back when we were on the way to Würzburg. So we swapped shorts for winter jackets again.
Yesterday afternoon we found our future favorite Asian „to go“ – by chance I noticed him last week when I drove past the motorway entrance and had to turn around in front of the shopping center where the Asian snack bar is. Yes, food makes you happy, at least my daughter – either Asian or Mexican food. Or pasta. Pasta always works.
A little more normality: Vanessa decided at the weekend that she definitely wants to take the final exams in July. Employment opportunities are limited in the apartment in Würzburg, so we started exam preparation today. Without stress, whenever she is fine. At least the corona lockdown is particularly helpful to us.
Otherwise we try out many new recipes and try to avoid gluten and sugar as much as possible. There are now super delicious recipes on the Internet, I’ve had my favorite blogger there for a few months.
That’s it from us again! Many thanks again to everyone who supports us!
Am Montag wurde das Cortison von 4 mg auf 2,5 mg reduziert. Bereits am Montagabend war Vanessa recht früh im Bett, so dass ich sie um 20:30 für die letzte Tablettenration wecken musste. Warum sie auf einmal so müde ist, können wir nicht genau sagen… vermutlich eine Mischung aus Zeitumstellung (sie war nie eine Frühausteherin, ich auch nicht, und ich bin die letzten Tage auch seeehr müde), Cortisonreduktion, Temperaturanstieg (wir hatten heute 26 Grad, soviel wie bei uns im Sommer) und natürlich die Bestrahlung und Chemotabletten. Am nächsten Tag passierte daher nicht mehr viel, außer Strahlentherapie und Arztgespräch. Noch am Vormittag brauchte Vanessa eine Pause im Bett. Währenddessen ging ich mit ihrem Bruder, Lukas, Lebensmittel einkaufen, dem schon sehr langweilig in der kleinen Wohnung war und Beschäftigung brauchte.
Danach wollte Lukas sich den Nachmittagssnack und das Abendessen kümmern, und hat aus lauter Langeweile sogar das Geschirr abgespült. Den Nachmittag verbrachten meine drei gechillt auf dem Sofa vor dem Fernseher und Spiele spielen, die wir am Tag vorher besorgt haben. Eigentlich wollten wir heute nochmal in die Stadt bei dem schönen Wetter, aber Vanessas Zustand ließ das leider nicht zu.
Heute hatten wir nach den Vormittagsterminen wieder einen Termin bei Dr. Wilkens 200 km entfernt Richtung Heimat. Er zeigte mir, wie ich die Ampullen spritzen soll und hat uns noch etwas gegen die Übelkeit empfohlen. Das werde ich spätestens am Samstag bei uns in der Apotheke holen. Ich hoffe, es wirkt etwas besser als Zofran. Ich kann es zusätzlich geben als Bedarfsmedikation. Danach habe ich die Jungs heim gefahren und es ging wieder zurück nach Würzburg. Und freuen uns schon sehr auf das verlängerte Oster-Wochenende zu Hause.
Unsere Beschäftigung in der Wohnung… Vanessa zeichnet, ich arbeite an ihrer Regenbogendecke 🙂
Our occupation in the apartment … Vanessa is drawing, I’m working on her rainbow blanket
On Monday, the cortisone was reduced from 4 mg to 2.5 mg. Vanessa was already in bed very early on Monday evening, so I had to wake her up at 8:30 p.m. for the last tablet ration. We can’t say exactly why she is suddenly so tired … probably a mixture of clock change (she was never an early bird, neither was I, and I’ve been very tired the last few days), cortisone reduction, temperature increase (we had 26 celcius, as much as in summer at home) and of course the radiation and chemo tablets. So not much happened the next day, except for radiation therapy and a doctor’s consultation. Vanessa needed a break in bed that morning. Meanwhile I went shopping for groceries with her brother, Lukas, who was already bored in the small apartment and needed something to do.
After that Lukas wanted to take care of the afternoon snack and dinner, and out of sheer boredom he even washed the dishes. The three of them spent the afternoon chilling out on the sofa in front of the TV and playing games that we got the day before. Actually we wanted to go into town again today with the nice weather, but Vanessa’s condition unfortunately didn’t allow that.
Today we had an appointment with Dr. Wilkens 200 km away in the direction of home. He showed me how to inject the ampoules and recommended something against the nausea. I’ll get it from our pharmacy by Saturday. I hope it works a little better than Zofran. I can also give it as an on-demand medication.Then I drove the boys home and we went back to Würzburg. And we are really looking forward to the long weekend at home on Easter.
Am Wochenende hatte Vanessa eine tolle Zeit mit einer ihrer besten Freundin, die sie am Samstag besuchte und den ganzen Tag mit ihr verbrachte. Seit Beginn der Corona-Pandemie vor einem Jahr – wow, die Zeit vergeht – sind die sozialen Kontakte sehr eingeschränkt, nun noch mehr, da sich Vanessa auf keinen Fall krank werden darf. Mit negativem Testergebnis sollte das aber möglich sein, für ein paar glückliche Stunden.
Gestern Abend fuhren wir wieder zurück nach Würzburg, da das frühe Aufstehen und losfahren um 6:00 Uhr nicht unser Ding ist. Bis Mittwoch sind auch ihre Brüder dabei, da gerade Osterferien in Bayern sind.
Vormittags wieder das übliche Prozedere: Bestrahlung und Arzttermin in der Tagesklinik. Den Kurzbereicht für den MDK habe ich jetzt, die CD mit den MRT Bildern noch nicht. Ich bin gespannt, wann ich diese bekomme. Einen ausführlichen Bericht gibt es erst, wenn das Kontroll MRT Ende Mai gemacht wurde. Es darf auch ab heute das Cortison von 4 mg täglich auf 2,5 mg reduziert werden. Wenn es ihr weiterhin damit gut geht, dann wird über Ostern nochmal auf 2 mg reduziert (angefangen hat sie mit 6 mg). Vor allem das freut sie wirklich sehr, da sie sich sehr aufgebläht fühlt und irgendwie ständig Hunger hat. Deswegen mussten wir heute auch neue Kleidung kaufen, da ihr keine Hosen mehr passten. Zum Glück kann man in Würzburg mit einer minimalen Kundenanzahl im Laden einkaufen gehen. Bei uns im Landkreis ist noch alles geschlossen und wird auch so schnell nicht öffnen.
Nach dem Shoppen gab es noch Eis für alle. Nach etwa 1,5 Stunden war Vanessas Energielevel im Keller und wir fuhren wieder zurück in die Wohnung. Nach dem Abendessen ist sie gleich ins Bett, der Tag war doch recht anstrengend für sie.
Over the weekend, Vanessa had a great time with one of her best friends who she visited on Saturday and spent the whole day with her. Since the beginning of the corona pandemic a year ago – wow, time flies – social contacts have been very limited, now even more, because Vanessa don’t have to get sick. If the corona test result is negative, it should be possible for a few happy hours.
Yesterday evening we drove back to Würzburg, because getting up early and drive to Würzburg at 6:00 a.m. is terrible. Her brothers will be there until Wednesday, because it’s Easter holidays in Bavaria.
In the morning the usual procedure again: radiation and doctor’s appointment. I now have the short report, but not the CD with the MRI images. I am curious when I will get this. A detailed report will not be available until the control MRI was done at the end of May. Starting today, cortisone may be reduced from 4 mg to 2.5 mg per day. If she continues to do well with it, it will be reduced again to 2 mg over Easter (she started with 6 mg). Above all, she’s really happy because she feels very bloated and is somehow constantly hungry.That’s why we had to buy new clothes today because pants no longer fit her. Fortunately, in Würzburg you can go shopping in the store with a minimal number of customers. In our district everything is still closed and won’t open anytime soon.
After shopping everyone gets ice cream. After about 1.5 hours, Vanessa’s energy level was down and we drove back to the apartment. After dinner she went straight to bed, the day was pretty exhausting for her.
Vanessa's fight 