Happy Easter 2022

Wir dürfen noch ein gemeinsames Osterfest feiern. Auch das wussten wir letztes Jahr, knapp 1 Monat nach der Diagnose nicht.

Ein kleiner Rückblick:

Der Winter war relativ ruhig, auch wegen Corona waren die Möglichkeiten der Freizeitbeschäftigung sehr beschränkt.

Leider zeigte das MRT im Januar einen Wachstums des Tumors. Vanessa bekam nochmals 15 Tag Bestrahlung im Februar und März und eine Medikamentenumstellung. Seitdem ist sie zwar immer noch schnell müde nach Anstrengung oder Tätigkeiten, bei denen sie sich konzentrieren muss, aber sie wirkt tagsüber wacher.

Aktuell bekommt sie Chemotherapie einmal in der Woche in der Klinik in Würzburg, die sie gut verträgt.

Wir freuen uns jetzt sehr auf den Frühling und Sommer… wir haben viele gemeinsame Aktivitäten geplant und werden einige Gutscheine von den Aktionen vom letzten Jahr einlösen.

Über Ostern fahren wir in die Lüneburger Heide und Vanessa sieht eine ihrer besten Freundinnen nach fast einem Jahr wieder.

Sensationelle Spendenveranstaltung

Vielen lieben Dank an die vielen Frisöre und an die Organisatorin Kathrin für die vielen Stunden Unterstützung.

Und natürlich an die vielen Spender*innen, vor Ort, über die Amal-Stiftung oder in Form eines Gutscheins für schöne Erinnerungen.

Hier findet ihr noch Beiträge dazu:

https://www.br.de/nachrichten/bayern/wunsiedel-24-stunden-haare-schneiden-fuer-krebskranke-vanessa,Sn9lcRG

https://www.tvo.de/mediathek/video/weissenstadt-18-jaehrige-vanessa-kaempft-gegen-boesartigen-hirntumor/

https://www.tvo.de/mediathek/video/weissenstadt-wunsiedel-spendenaktion-fuer-todkranke-vanessa-18/

Wir planen bereits gemeinsam die nächsten Schritte. Um nicht nur Vanessa weiterhin unterstützen zu können, sondern auch andere Familien mit ähnlichen Schicksal helfen zu können – und um auf diese seltene Krankheit noch mehr aufmerksam zu machen und die DIPG Forschung zu unterstützen.

Ich freue mich sehr, denn durch diese Aktion habe ich tolle Menschen kennenlernen dürfen.

So viele tolle Menschen…

In den letzten Wochen ist so wahnsinnig viel passiert. Nie hätte ich es für möglich gehalten, dass die Aktion „24h-Stunden-Haare-schneiden“ in Wunsiedel auf der Luisenburg es bis in die überregionalen Medien schafft. Nicht nur dass, auch haben sich noch viele tolle Menschen bei den Organisatorinnen Kathrin und Dagmar gemeldet und parallel Spendenaktionen gestartet, deren Erlös ebenso in die Spendenbox am 30./31.10.21 geworfen wird.

Mittlerweile sind nicht nur die teilnehmenden Frisöre* und das Luisenburg-Resort (stellt die Räumlichkeiten und Verpflegung des „Personals“ zur Verfügung) an der Spendenaktion beteiligt, sondern auch Fichtelburger, Food Truck Hexenkessel, Frankenhousemafia und Lydias Bratwursthaisl in Wunsiedel.

*DIPG Fighter Friseure
Ratz Fatz, Weißenstadt
Dagmars Styling Room, Wunsiedel
IT Friseursalon, Wunsiedel
Frisierbar, Selb
Der Barbiere, Marktredwitz
Creativ Hair Berrak, Marktredwitz
Salon Engmann, unter neuer Leitung
Alexandra Weiss, Mittelteich
Salon Liane Weiß, Wunsiedel
Herr Hähnlein Friseure, Wunsiedel
ID Friseure, Schönwald
Friseur Haarmonie, Ebnath
Natascha Thoma Dreadlocks
Extra Friseur, Marktredwitz
Merry´s Barberia, Marktredwitz
Styleboxx, Marktredwitz

Der Foodtruck vom Fichtelburger steht am 30.10.21 ab ca. 18:00 Uhr an der Luisenburg und verkauft die Burger-Box für 10,00 Euro – der gesamte Erlös kommt in die Spendenbox. Zusätzlich hat Fichtelburger gestern Nachmittag noch eine Paypal-Spendenaktion gestartet, für Menschen, die an diesem aus welchen Gründen auch immer nicht kommen können, aber trotzdem spenden möchten: Paypal-Spendenaktion des Fichtelburgers – auch hier diese Spenden kommen am 30.10.21 in die Spendenbox auf der Luisenburg. Die Frankenhousemafia sorgt am 30.10.21 abends für gute Stimmung und Musik. Am 31.10.21 nach Sonnenuntergang gibt es „Süßes oder Saures“ und viele gruselige Halloween-Gestalten auf dem Gelände der Luisenburg.

Zusätzlich verkaufen der Food Truck Hexenkessel und Lydias Bratwursthaisl ebenso für den guten Zweck. Der Food Truck steht am 21. und 22.10. von 10-19 Uhr beim Edeka Schraml in der Wöslauer Straße in Marktredwitz. Pro verkauftem Hexenröllchen geht 1 Euro in die Spendenbox von Vanessa. Das Bratwursthaisl findet ihr wie gewohnt in der Sechsämterstraße in Wunsiedel gegenüber vom Bahnhof. Außerdem hat uns Fichtelwaffel in Marktredwitz/Brand zu einem leckeren Dessert eingeladen. Wir werden nächste Woche bei unseren Unterstützern, die nicht direkt an der Luisenburg verkaufen, vorbeischauen und uns persönlich bedanken für ihre Unterstützung!

Während unsere fleißigen Unterstützer nonstop mit der Organisation der Spendenaktion beschäftigt waren, haben wir weiterhin viele schöne Momente sammeln können. Wir waren im Steakhouse essen – nochmal danke an Yasemin und Sam -, Vanessa kann weiterhin bis Ende August ihr Orientierungspraktikum in der Kinderkrippe machen, zwischendurch gab es einige Oma-Opa-Tage mit Übernachtung in Bayreuth während ich arbeiten war. Vanessas körperlicher Zustand ist soweit stabil, die erste Rückmeldung des MRTs war sehr positiv – Rückbildung des Tumors. Einzelheiten gibt es am 19.10.21 bei dem nächsten Termin in Würzburg. Der psychische Zustand ist ein Up and Down… sehr tagesformabhängig und sie benötigt viel Zuspruch und Aktivierung. Wir machen alle das Beste daraus und genießen die guten Momente.

Spendenaktion „24 Std Haare schneiden“

Mit viel Engagement wurde in den letzten Wochen an dieser Spendenaktion gearbeitet. Ihr könnt euch gegen eine Spende, die zu 100% für die Therapiekosten von Vanessa verwendet werden, die Haare schneiden und stylen lassen. Termine werden vorab vergeben, um die gleichzeitige Teilnehmerzahl regulieren zu können. Wir freuen uns auf eure Unterstützung.

Facebook-Veranstaltung: 24 Stunden Haare schneiden für Vanessa

Die Entgegennahme und Auszahlung der Spende erfolgt über die AMAL Stiftung, Hof: Kinderkrebshilfe Hochfranken

Ab sofort könnt ihr auch auf dieses Spendenkonto einzahlen und eine Spendenquittung erhalten. Wichtig: In der Überweisungstext muss stehen: „Für Vanessa Kovacevic“ sowie Ihr Name und Ihre Adresse:

EMPFÄNGER: AMAL Stifung
VR Bank Bayreuth Hof eG
IBAN: DE03 7806 0896 0007 1122 70
BIC: GENODEF1HO1

Die letzten Tage waren wir immer stundenweise unterwegs, im Moment wirkt Vanessa etwas antriebslos und braucht viel Aktivierung von außen. Gestern waren wir Herbstkleidung shoppen, was für Vanessa wegen der Gewichtszunahme sehr deprimierend war. Heute machten wir einen kurzen Spaziergang am See. Auch heute gab es wieder Tränen wegen dem Shoppen gestern. Außerdem hofft sie gerade, dass sie ehrenamtlich stundenweise für einige Tage in der Woche arbeiten kann. Die Entscheidung wird diese Woche fallen.

Auch wenn es aktuell keine psychischen Symptome gibt, merken wir leider sehr, wie sehr sie das psychisch mitnimmt…. 😦

Praktikum, Dino-Park & erste Erkältung

Letzten Samstag konnten wir Vanessa einen weiteren Wunsch erfüllen und habe den Dinopark im Altmühltal besucht. Ein wirklich sehr liebevoll gestalteter Park für Groß & Klein. Da konnten sogar die Erwachsenen noch etwas dazulernen. Sehr imposant fanden wir das Skelett des jugendlichen Tyrannosaurus Rex.

Mit einigen Pausen hat Vanessa den Park durchlaufen – ohne Rollstuhl. Dies wäre im Sommer noch undenkbar gewesen. Das Wetter spielte auch mit – es regnete erst, als wir wieder im Auto saßen 🙂

Am letzten Donnerstag war auch Vanessas erster Praktikumstag in der Kinderkrippe der Kita, in der sie selbst als Kind war und noch einige Erzieherinnen von damals dort jetzt arbeiten. Leider fing sie sich dort – wie wohl fast alle, die frisch in die Kita kommen – einen Erkältungs- und Magen-Darm-Virus ein. Somit mussten wir den MRT-Termin für heute absagen. Ich hoffe, wir müssen nicht so lange für den Ersatztermin warten. Somit bin ich heute im Home-Office und in der Krankenpflege – uns wurde gesagt, dass wir schon bei 38,5 Temperatur zum Arzt bzw. in die Notaufnahme müssen. Im Moment sieht es gut aus. Vanessa konnte gestern abend wieder essen und das Fieber blieb aus.

Obwohl Vanessa wirklich gute Tage hat, in der man fast die Diagnose vergessen kann, merkt man bei solchen „kleinen Krankheiten“ wie krank sie wirklich ist und wie weit ihr Immunsystem heruntergefahren ist. Nun muss sie sich erst vollständig auskurieren und dann machen wir weitere Pläne.

Wundervolle Momente … und weiterhin stabil!

Die letzten Wochen waren voller toller Erinnerungen. In manchen Momenten konnte man fast vergessen, wie krank Vanessa ist, so gut ging es ihr.

Wir waren am Strand in Usedom und danach im Disneyland Paris. Viele von euch folgen uns schon über Instagram: vanessas_fight_dipg

Usedom
Disneyland Paris
Cinema, Food-Truck-Festival, Therme Siebenquell

Mit dem Blutbild ist das Ärzteteam weiterhin zufrieden, so dass Vanessa sich gegen Covid-19 impfen lassen darf. Ihre erste Impfung bekommt sie am kommenden Samstag. So ist sie geschützter bei unseren Unternehmungen und muss sich nicht jedes Mal testen lassen.

Diese Woche war sie auch zu der ersten Kontrolluntersuchung beim Augenarzt nach den Untersuchungen in der Klinik im April. Dort hat sie die Orthopistin in der Sehschule positiv geschockt. Zitat: „Dass ich dich hier nochmal SO sehe, das hätte ich nicht gedacht. Das ist ja schon fast ein Wunder.“ Tatsächlich ist bereits fast ein halbes Jahr seit Diagnose vergangen.

https://thecurestartsnow.org

Wir machen weiter wie bisher… Schulmedizin, Homöopathie, Nahrungsergänzungsmittel,… denn wir wissen tatsächlich nicht, was genau hilft oder ob es die Mischung aus allem ist. Und irgendwann wird sie zu den 10% gehören und dann zu den 2%.

Außerdem möchten wir uns bei allen Unterstützern bei der Verwirklichung der Erlebnisse, die auf Vanessas Bucketlist stehen, bedanken. Da jetzt wieder die Schule beginnt, mein Sommerurlaub vorbei ist und Vanessa hoffentlich bald mit dem Praktikum in der Kita (vielleicht wird auch ein FSJ daraus) beginnen möchte, werden wir am Wochenende viel Familienzeit miteinander verbringen. Und Vanessas Wünsche dabei erfüllen.

Das nächste MRT ist am 16.09.21. Das Ergebnis werden wir die Woche darauf beim monatlichen Kontrolltermin vor der 5. Temodaleinheit erfahren. Ich bin mir ziemlich sicher, dass es positiv sein wird, da das Schielen seit dem letzten MRT komplett verschwunden ist. Trotzdem bin ich sehr gespannt darauf, wie sehr dieses Monster verkleinert werden konnte.

Abschlussprüfung bestanden, Vitalwerte gut und bald geht es in den Urlaub!

Heute war wieder der monatliche Arzttermin in Würzburg, den wir mit einem Stadtbummel verbunden haben. Das Wetter war echt traumhaft. Vanessas Werte sind soweit in Ordnung, nur an den Chemo- und Onc201-Tagen ist ihr oft übel und sie ist dann sehr müde. Sie fühlt sich dann einfach krank. Manchmal schläft sie dann auch den halben Tag.

In den letzten Wochen ist viel passiert, viel schönes in dieser schweren Zeit. Nach den Abschlussprüfungen verbrachte Vanessa mit ihrer besten Schulfreundin in tolles Wellness-Wochenende in der Therme Siebenquell in unserer Stadt. Dies ermöglichte uns der Geschäftsführer Stephan Gesell, den wir schon sehr lange kennen. Auch hier nochmals vielen, vielen Dank, die Mädels haben sehr genossen.

Kurz darauf wurden endlich die Abschlussnoten bekannt gegeben. Ich war als Mama mindestens so aufgeregt wie sie. Wahnsinn, sie hatte bestanden. Wir sind alle so wahnsinnig stolz auf sie!

Sie konnte auch – wie es sich gehört – mit ihrer Klasse den Abschluss nach Bekanntgabe der Noten ordentlich feiern. Auch wenn sie danach einige Tage brauchte, um sich zu erholen. Psychisch hatte sie dann einen Durchhänger, da sie sieht, wie einige ausziehen, Führerschein machen, ihren nächsten Lebensabschnitt planen, was für sie nicht so möglich ist. Dennoch versuchen wir es so „normal“ wie möglich zu gestalten, ihr nächster Schritt/Wunsch ist ein Praktikum in einer Kinderkrippe, das sie in „ihrem“ Kindergarten im Herbst machen darf. Bis dahin genießen wir die geplanten Urlaube und Ausflüge in den Sommerferien.

Wir genießen den Sommer

Vanessa ist gerade mitten in den Abschlussprüfungen und ansonsten genießen wir den Sommer und ihre aktuell recht gute Phase. Nutzen die Zeit, um schöne Erinnerungen zu sammeln.

Ich poste daher unsere Updates auf Instagram: vanessas_fight_dipg – und mache ich auf dem Blog alle 1-2 Wochen eine Zusammenfassung.

Folgt uns gerne auf Insta für regelmäßige Updates!

Auch das ist DIPG

(English translation below)

Ich habe lange überlegt, ob ich das hier schreibe. Diese ganze emotionale Scheiße (ich glaube, es gibt dafür kein besseres Wort), die in jedem Moment seit dem Diagnosetag mitschwingt. Das letzte Wochenende hat mich zurück in die Realität katapuliert. Wie es in ein paar Monaten oder nächstes Jahr sein kann, wahrscheinlich sein wird.

Das sind die Wellen, die guten und schlechten Phasen, die sich immer wieder abwechseln zwischen der Hoffnung, dass Vanessa DIE Ausnahme sein wird, die 0.5%. Warum auch nicht, denn es bekommen auch nur 300 Kinder pro Jahr in Europa und Nordamerika diesen Tumor, das ist eine Wahrscheinlichkeit von 5 bis 7 Kinder und Jugendliche auf 1.000.000. – das ist eine Wahrscheinlichkeit von 0.0006%. Diese Zahl müsst ich euch mal vorstellen!!!

Oder dass DAS Heilmittel demnächst von den Wissenschaftler entdeckt wird. Nach der neuestes Pressemeldung von BionTech, die in der Krebsforschung nach einer Impfung forschen. Die haben das in kürztester Zeit mit Corona geschafft, wieso nicht auch bei DIPG?

Und dann kommen die schlechten Phasen, wo man abends im Bett liegt, und hofft, dass sie morgens in der gleichen oder besseren Verfassung aufwacht. Man hat keine großen Erwartungen, also ist gleicher Zustand ok. Und am nächsten Tag keine Nebenwirkungen von den gefühlt 50 Tabletten, Globulis und Tropfen. Gegen die Nebenwirkungen von anderen Tabletten. Einfach nur, um die Lebensqualität zu erhöhen (das wirkt anscheinend recht gut) und in der Hoffnung, dass auch der Tumorwachstum gestoppt wird.

Man denkt darüber nach, zerbricht sich den Kopf, warum ist sie eine der 0,0006%? Und das obwohl es Kinder zwischen 4 und 10 trifft und sie 17 war zur Diagnose. Man hat Flashbacks zur ersten Woche der Diagnose. Ich weiß noch genau, dass ich zu Vanessa sagte: „Die Ärzte schicken dich nach Würzburg, die kenn en sich mit sowas aus. Die können dir dort helfen.“ Um sie und auch um mich zu beruhigen. Noch hatten wir keine genaue Diagnose, doch ich hatte ein wahnsinnig ungutes Gefühl. Und ich erinnere mich an den Moment, als Vanessa mich auf dem Weg zum Arztzimmer an der Hand nahm und anfing zu weinen, kurz bevor wir die Diagnose in Würzburg gesagt bekamen. Kurz bevor meine Befürchtungen Realität wurden.

In dieser Zeit wollte ich die Ärzte und Krankenschwestern einfach nur anschreien: „Warum fragt ihr meine Tochter, was sie werden möchte nach ihrem Schulabschluss? Ihr kennt doch die Diagnose!!!“ Letztendlich war es Hoffnung geben, ein Blick in die Zukunft. Vielleicht hatten auch sie diese Hoffnung, dass Vanessa eine der 0.5% sein könnte. Oder ein Heilmittel erforscht wird.

Ich weiß, wir dürfen die Hoffnung nicht aufgeben. Doch trotzdem ist es ein Auf und Ab, jedes Mal wenn ich sie ansehe.

This is DIPG, too.

I’ve wondered for a long time whether I should write this here. All of this emotional shit (I don’t think there is a better word for it) that has resonated every moment since diagnosis day. Last weekend catapulted me back to reality. As it can be in a few months or next year, probably will be.

These are the waves, the good and bad phases that alternate again and again between the hope that Vanessa will be THE exception, the 0.5%. Why not, because only 300 children per year in Europe and North America get this tumor, that is a probability of 5 to 7 children and adolescents in 1,000,000. – that’s a probability of 0.0006%. I have to introduce this number to you!

Or that THE remedy will soon be discovered by scientists. According to the latest press release from BionTech, who are researching cancer research for a vaccination. They managed to do it in a very short time with Corona, why not also with DIPG?

And then come the bad phases where you lie in bed in the evening hoping that she will wake up in the same or better shape in the morning. I don’t have high expectations, so the same condition is ok. And the next day no side effects felt from the 50 tablets, globules and drops. Against the side effects of other tablets. Just to improve the quality of life (which seems to work quite well) and in the hope that tumor growth will also be stopped.

I think about it, wondering why is she one of the 0.0006%? And that although it affects children between 4 and 10 and she was 17 at diagnosis. I have flashbacks to the first week of diagnosis. I remember exactly that I said to Vanessa: „The doctors will send you to Würzburg, they know something about that. They can help you there.“ To calm her and also to calm me down. We didn’t have an exact diagnosis yet, but I had a terribly uncomfortable feeling. And I remember the moment when Vanessa took my hand on the way to the doctor’s room in Würzburg and started crying just before we were told the diagnosis. Just before my fears became a reality.

During this time I just wanted to yell at the doctors and nurses: „Why do you ask my daughter, what she would like to learn after graduating from school? You know the diagnosis!“ Ultimately there was hope, a glimpse into the future. Maybe they had this hope that Vanessa could be one of the 0.5%, too. Or a cure is being researched.

I know we mustn’t give up hope. But still it’s an up and down every time I look at her.

Ergebnis 2. MRT

(English translation below)

Am 04.06.2021 hatte Vanessa ihr zweites MRT in Würzburg. Letzte Woche waren wir dann beim Gespräch mit der Ärztin über das Ergebnis. Sehr ausführlich hat sie uns die Unterschiede zwischen der 1. und 2. Aufnahme erklärt. Im Bereich des Kleinhirns ist der Tumor zurück gegangen, im Bereich des Pons ist der Nekroseanteil von 8,5mm auf 11,5mm gewachsen, was ein gutes Zeichen ist, da es sich um angestorbenes Tumormaterial handelt. Es geht also, vorsichtig gesagt, in die richtige Richtung. Die komplette Wirkung der Bestrahlung ist erst im September beim nächsten MRT ersichtlich.

Vanessa macht weiter wie bisher, denn letztendlich kann keiner sagen, was wie gewirkt hat, oder ob es die Kombination aus allem war. Letzte Woche startete die Erhaltungsphase mit der ersten 5-tägigen Einnahme von Temodal. Gestern (12.06.) hat sie das erste Mal das neue Medikament Onc201 eingenommen und es zeigten sich bisher keine Nebenwirkungen. Ein Vergleich von Fotos zeigt auch, dass die Wassereinlagerungen durch das Dexamethason (Cortison) langsam zurückgehen, zumindest im Gesicht und oberen Körperbereich.

Insgesamt sind wir gerade positiv gestimmt, da Vanessa außer das Schielen weiterhin keine weiteren Symptome des Tumors zeigt. Wir hoffen und beten, dass dieser Zustand noch sehr lange so bleibt. Ziel ist es, dass dieses Monster nicht weiter wächst. Und mit allen anderen Einschränkungen, die der Tumor für Vanessa mich sich bringt, werden wir sicher als Familie ein Lösung finden.

Die letzten drei Wochen hat uns der Alltag wieder komplett eingebunden. Vanessa geht stundenweise in die Schule und bereitet sich auf die Schulaufgaben und Abschlussprüfungen vor. Ansonsten sind wir viel im Garten draußen. Die Bucket list wird auch immer länger im kleinen und großen Dingen. Und so versuchen wir jede Woche viele schöne Momente neben Schule und Arbeit einzubauen und Erinnerungen zu sammeln.

Result of the 2nd MRI

On June 4th, 2021 Vanessa had her second MRI in Würzburg. Last week we were talking to the doctor about the result. She explained the differences between the 1st and 2nd recording to us in great detail. In the area of the cerebellum the tumor has receded, in the area of the pons the proportion of necrosis has grown from 8.5 mm to 11.5 mm, which is a good sign, since the tumor material is dead. So things are going in the right direction. The full effect of the radiation can be seen in September during the next MRI.

Vanessa continues as before, because ultimately nobody can say what worked how, or whether it was the combination of everything. The maintenance phase started last week with the first 5-day intake of Temodal. Yesterday (June 12th) she took the new drug Onc201 for the first time and there have been no side effects so far. A comparison of photos also shows that the water retention caused by the dexamethasone (cortisone) is slowly decreasing, at least in the face and upper body area.

All in all, we are currently in a positive mood, as Vanessa continues to show no other symptoms of the tumor apart from the squint. We hope and pray that this state of affairs will remain that way for a very long time. The goal is to stop this monster from growing. And with all the other restrictions that the tumor brings for Vanessa, we as a family will surely find a solution.

For the past three weeks, everyday life has completely integrated us again. Vanessa goes to school for a few hours and prepares for tests at school and the final exams. Otherwise we are out in the garden a lot. The bucket list is getting longer in both small and large things. And so every week we try to incorporate many beautiful moments next to school and work and to collect memories.