Start Strahlen-Chemo-Therapie

(English translation below)

Heute morgen ging es wieder zurück nach Würzburg, um mit der Strahlen-Chemo-Therapie zu beginnen. Vorab standen noch „Einchecken“ in die Tagesklinik an und das Gespräch mit der Ärztin wegen dem neuen Medikamentenplan. Die Bestrahlung selbst, also den Vorgang an sich, fand Vanessa nicht weiter schlimm – sie war ja nur gelegen und hat nichts bemerkt, außer die komische Maschine, die um sie herum rotierte.

Nach der Bestrahlung mussten wir noch den Schlüssel von der Wohnung und unser Gepäck von der Pforte abholen. Das alles war schon ziemlich anstrengend für Vanessa und sie brauchte eine kurze Ruhepause. Wir haben noch den Essensplan für die nächsten Tage besprochen – zuckerfrei und kohlenhydratarm soll er sein. Hört sich schlimm an, aber sie da sind doch einige ihrer Lieblingslebensmittel dabei, allen voran die Avocado. Zum Einkaufen zum nahegelegenen Supermarkt wollte sie dann doch mit. Ok, ein bisschen Bewegung am Nachmittag kann nicht schaden. Wir machen hier alles zu Fuß, da wir mit dem Taxi nach Würzburg gefahren werden.

Auf dem Weg zum Supermarkt gibt auch einige Treppenstufen zu überwinden. Hier geriet sie ins Stolpern, „die Treppe war plötzlich weg“ und ihre Beine machten nicht das was sie wollten. „Ok, scheiße, soweit sind wir jetzt schon? Oder ist das nur die Anstrengung des ganzen Tages?“ dachte ich… Irgendwie brachten wir den Einkauf hinter uns, liefen zurück in die Wohnung, wo sie direkt auf Sofa fiel und fast eingeschlafen ist. Nach dieser Pause ging es ihr direkt besser.

Während sie sich ausruhte, checkte ich meine Emails und Nachrichten, beantwortet diese… und was man halt sonst noch macht.

Die Klinik in Zürich mit dem DIPG Forschungszentrum, die ich am Samstag per Mail kontaktiert habe, hat meine Email beantwortet und um die Übersendung ihrer Unterlagen gebeten. Und eine Überweisung über umgerechnet knapp 500 Euro für die Sichtung und Auswertung der Unterlagen. Diese inkl. CD mit den MRT- und CT-Aufnahmen habe ich heute morgen schon bei der Ärztin angefordert. Spätestens am Freitag habe ich die CD und dann steht dem Anfordern von Zweitmeinungen und der aktiven Suche nach alternativen/zusätzlichen Therapien nichts mehr im Weg.

Der Nachmittag und Abend verliefen ruhig. Wir haben einfach nur Zeit auf dem Sofa miteinander verbracht. Es kamen die ersten vorsichtigen Fragen über den Tumor: Warum habe ich das? Woher kommt sowas?

Nachmittagsbeschäftigung auf der Couch – Malen geht noch, nur nicht lange, weil es für die Augen zu anstrengend ist.

Heute Abend erhält sie ihre erste Chemo-Tablette (Temodal). Mal sehen, welche Nebenwirkungen sie bekommt und wie stark diese sind. Ich hoffe, sie bleibt hier einigermaßen verschont.

VG und einen schönen Abend!

Nicole Ackermann

Start Radiation Chemo Therapy by Nicole Ackermann This morning we went back to Würzburg to start radiation-chemo therapy. In advance there were still „check-in“ to the day clinic and the conversation with the doctor about the new medication plan. Vanessa didn’t find the radiation itself, the process itself, any worse – she was just lying and didn’t notice anything except the weird machine that rotated around her. After the irradiation we had to pick up the key from the apartment and our luggage from the gate. All this was quite exhausting for Vanessa and she needed a short rest. We discussed the meal plan for the next few days – it should be sugar-free and low in carbohydrates. Sounds bad, but they’re there with some of their favorite foods, especially the avocado. She wanted to go shopping at the nearby supermarket. Ok, a bit of exercise in the afternoon can’t hurt. We do everything on foot here, as we are taken by taxi to Würzburg. On the way to the supermarket there are also some stairs to overcome. Here she stumbled, „the stairs were suddenly gone“ and her legs weren’t doing what they wanted. „OK, shit, we’re already there? Or is that just the effort of the whole day?“ I thought… Somehow we got the shopping behind us, ran back to the apartment, where she fell directly on the sofa and almost fell asleep. After that break, she was just better off. While she was resting, I checked my emails and messages, answered them… and what else you do. The clinic in Zurich with the DIPG Research Center, which I contacted by e-mail on Saturday, answered my email and asked for the submission of their documents. And a transfer of almost 500 euros for the screening and evaluation of the documents. This incl. CD with the MRI and CT recordings I have already requested this morning from the doctor. On Friday at the latest I have the CD and then nothing stands in the way of requesting second opinions and the active search for alternative/additional therapies. The afternoon and evening were quiet. We just spent time together on the sofa. The first cautious questions came about the tumor: Why did I have this? Where does this come from?

Afternoon activity on the couch – painting is still possible, just not long, because it is too strenuous for the eyes. Tonight she receives her first chemo tablet (Temodal). Let’s see what side effects she gets and how strong they are. I hope that it will be somewhat spared here. VG and a nice evening! Nicole Ackermann

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