3. Bestrahlungswoche

(English translation below)

Schon die 3. Woche geschafft, nächsten Dienstag ist die 15. Bestrahlungseinheit – also Halbzeit!

Am Donnerstagvormittag hatten wir viele Termine: Bestrahlung, Arztgespräch mit dem „Strahlen-Doc“, Tagesklinik mit Blutabnahme und anschließend einen Kontrolltermin in der Augenklinik. An den Augen hat sich nichts verändert, also auch nichts verschlechtert, und der Augeninnendruck ist im Normbereich. Nach dem Mittagessen brauchte Vanessa einen kurzen Mittagsschlaf. Zum Lernen fehlte ihr an diesem Nachmittag die Energie.

Am Nachmittag machten wir dann noch einen kurzen Spaziergang, der jetzt tägliches Ritual werden soll. Am Freitag erhielten wir nach der Bestrahlung den Termin für das nächste MRT im Mai und fuhren am Nachmittag mit dem Taxi zurück nach Hause.

Am Samstag arbeiteten wir weiter an dem „Umzugs-Projekt“, das seit der Diagnose still gelegt worden ist. Die Kinderzimmer werden neu aufgeteilt und das Renovierungsmaterial liegt bereits seit Januar hier. Egal wie lange – wir wollen ihr den Traum ihres neuen Zimmers erfüllen. Sie hat es bereits vor einem Jahr gedanklich eingerichtet und immer wieder neue Ideen dazu entworfen. Außerdem werde ich mit ihr eine Bucketlist schreiben mit Dingen, die sie machen oder erleben will in diesem Frühling und Sommer.

Gestern nachmittag machte ich auch noch die Post für die verschiedenen Kliniken und Ärzte fertig, damit ich zeitnah nach der Bestrahlung alle Möglichkeiten ausloten kann. Zusätzlich habe ich auch noch die Uniklinik Köln per Mail angeschrieben, da dort eine Immuntherapie angeboten wird. Wider Erwarten erhielt ich tatsächlich am Abend eine Antwort: Wir können am Montag einen Termin dort ausmachen. Etwa zwei Wochen nach Bestrahlungsende sollen wir dort sein für eine immunonkologische Beurteilung und immundiagnostische Blutentnahme. Zusätzlich habe ich einige Publikationen geschickt bekommen, die heute meine Sonntagslektüre werden.

Gegen Abend hatte Vanessa leicht erhöhte Temperatur und einen psychischen Zusammenbruch… sie möchte, dass das vorbei ist und vor allem möchte sie dieses Ding nicht mehr in ihrem Kopf haben. Es gab viele Tränen. Kein Kind, kein Mensch sollte sowas erleben müssen. Ich hoffe gerade sehr auf diese Immuntherapie.

Den heutigen Tag werden wir in Ruhe verbringen. Gegen Abend fahren Vanessa und ich zurück nach Würzburg.

Already done the 3rd week, next Tuesday is the 15th radiation unit – so half time!

On Thursday morning we had many appointments: radiation treatment, a doctor’s consultation with the „radiation doctor“, a day clinic with a blood sample and then a check-up appointment at the eye clinic. Nothing has changed in the eyes, nothing has deteriorated, and the intraocular pressure is within the normal range. After lunch, Vanessa needed a quick nap. She didn’t had the energy to study that afternoon.

In the afternoon we took a short walk, which is now to become a daily ritual. On Friday, after the radiation treatment, we received the appointment for the next MRI in May and took a taxi back home in the afternoon.

On Saturday we continued to work on the „relocation project“ that has been shut down since the diagnosis. The children’s rooms will be redistributed and the renovation material has been here since January. No matter how long – we want to make her dream of her new room come true. She set it up a year ago and kept coming up with new ideas. I will also write a bucket list with her with things she wants to do or experience this spring and summer.

Yesterday afternoon I also finished the mails for the various clinics and doctors so that I can sound out all the options soon after the radiation treatment. I also wrote to Cologne University Hospital by email, as they offer immunotherapy. Contrary to expectations, I actually received an answer in the evening: We can make an appointment there on Monday. About two weeks after the end of the radiation, we should be there for an immuno-oncological assessment and an immunodiagnostic blood sample. In addition, I have received some publications that I will read today.

Towards evening Vanessa had a slightly elevated temperature and a mental breakdown … she wants that to be over and above all, she doesn’t want this thing in her head anymore. There were many tears. No child, no one should have to experience something like that. I am really hoping for this immunotherapy right now.


We will spend this day in peace. In the evening Vanessa and I drive back to Würzburg.

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