Bayreuth & Würzburg

(English translation below)

Es war der 08. März 2021 als Vanessa notfallmäßig in die Hohe Warte nach Bayreuth eingewiesen worden ist. Aufgrund der Corona-Pandemie musste ich sie in der Notaufnahme den Ärzten übergeben und durfte sie nicht bei den Untersuchungen begleiten.

Am 08.03. fand direkt ein MRT des Kopfes und andere Untersuchungen statt. Am 09.03. bekam ich einen Anruf, um einen Gesprächstermin mit dem zuständigen Arzt für den nächsten Tag auszumachen. Ich hatte schon bei dem Telefonat ein sehr schlechtes Gefühl.

Am 10.03. wurde uns gesagt, dass „da etwas am Hirnstamm ist, was da nicht hingehört“. Eine Diagnose oder einen „Namen“ bekamen wir nicht. Wir fuhren noch am gleichen Nachmittag in die Uniklinik in Würzburg. Dort fühlten wir uns gleich gut aufgehoben. Die zuständigen Ärzte setzten sich dafür ein, dass ich Vanessa, trotz ihres Alters – sie wird im Mai 18 Jahre alt – stationär begleiten durfte. In Würzburg wurde am 11.03. noch ein MRT der Wirbelsäule gemacht.

Am 12.03. bekamen wir dann die endgültige Diagnose: Vanessa hat ein DIPG. Danach fühlte sich alles an wie in einem falschen Film. Auf dessen Ende ich wartete, um dann festzustellen, dass wir nicht die Hauptdarsteller sind.

In der Woche darauf fanden Vorbereitungen und weitere Arztgespräche statt. Ich googelte und recherchierte im Internet nach Alternativen, begleitetende Therapien. Aber das niederschmetternde Ergebnis ist überall gleich: Der Tumor ist nicht heilbar und ein Leben damit noch nicht möglich, da er kaum bis gar nicht auf Chemotherapien anspricht und eine Bestrahlung nur für einen begrenzten Zeitraum durchgeführt werden kann.

Nun durften wir übers Wochenende heim.

Morgen geht es los mit der 1. Bestrahlung.

It was March 8, 2021, when Vanessa was admitted to the Hohe Warte in Bayreuth as an emergency. Because of the Corona pandemic, I had to hand it over to the doctors in the emergency room and was not allowed to accompany her during the examinations.

On March 8th an MRI of the head and other examinations took place. On March 9th I got a call to arrange a meeting with the doctor responsible for the next day. I already had a very bad feeling during the phone call.

On March 10th we were told that „there is something in the brain stem that does not belong there“. We didn’t get a diagnosis or a „name.“ We went to the university clinic in Würzburg the same afternoon. We felt right in good hands there. The doctors in charge worked to ensure that, despite her age – she will be 18 years old in May – I was allowed to accompany Vanessa in hospital. An MRI of the spine was done in Würzburg on 11 March.

On March 12th we got the final diagnosis: Vanessa has a DIPG. After that, everything felt like a fake movie. I waited for the end to realize that we are not the main actors.

The following week, preparations and further doctor meetings took place. I googled and researched on the Internet for alternatives, accompanying therapies. But the devastating result is the same everywhere: the tumor is not curable and a life is not yet possible, as it hardly or does not respond to chemotherapy and radiation can only be carried out for a limited period of time.

Now we were allowed home over the weekend.

Tomorrow we start with the 1st irradiation.

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