Autor: Nicole Ackermann

1. Lieferung von Onc201 & schöne Momente

Nicole Ackermann Krankheitsverlauf, Moments of Happiness

(English translation below)

Heute ist die erste Lieferung der Onc201 Tabletten geliefert worden. 48 Tabletten für die nächsten 3-4 Monate für knapp 13.000 Euro. Mit dem Beginn werde ich warten, bis wir den nächsten Termin bei unserer Ärztin haben (der letzte war bei der Vertretungsärztin), um zu klären, ob noch irgendwelche Blutwerte gecheckt werden müssen.

In den letzten 2 Wochen ging es Vanessa von Tag zu Tag besser. Am Wochenende nach ihrem Geburtstag besuchte uns ihre Patin mit einem tollen Geburtstagsgeschenk. Es wurde ein lustiger Nachmittag, der die Diagnose ein paar Stunden vergessen ließ.

Danach hatte uns der Alltag wieder mit Schule, Arzttermin und was sonst noch dazu gehört. Seit Montag ist einer ihrer besten Freundinnen aus Celle für eine Woche zu Besuch bei uns. Das tut Vanessa wahnsinnig gut. Die beiden haben sich schon seit Monaten auf diesen Moment gefreut, da der Besuch wegen Corona immer wieder verschoben werden musste.

Wir planen noch ein paar schöne Momente am Freitag und Samstag mit den Mädels. Lagerfeuer im Wald und Pizza aus dem Pizzaofen. Sie freuen sich schon darauf!

Diese Woche müssen wir nicht nach Würzburg, da morgen die mobilen Schwestern zu uns nach Hause kommen zum Blutabnehmen. Dies ist zwischendurch immer möglich, sofern es Vanessa gut geht und nicht die Temodal-Woche bevorsteht. Am 04.06. ist der nächste Termin in Würzburg mit dem MRT. Ich bin gespannt, wie lange es dauert, bis wir die Ergebnisse des MRTs erhalten.

First delivery of Onc201 & happy moments

The first shipment of Onc201 tablets was delivered today. 48 tablets for the next 3-4 months for about 13.000 euros. We start after the next appointment with our doctor (the last one was with the substitute doctor) to clarify whether any blood values still need to be checked.

In the past 2 weeks, Vanessa has been getting better every day. On the weekend after her birthday, her godmother visited us with a great birthday present. It turned out to be a fun afternoon that left the diagnosis forgotten for a few hours.

Then we went back to everyday life with school, doctor’s appointment and whatever else that went with it. One of her best friends from Celle has been visiting us for a week since Monday. Vanessa is doing really well. The two have been looking forward to this moment for months, as the visit had to be postponed again and again due to Corona. We are planning a few more nice moments on Friday and Saturday with the girls. Campfire in the forest and pizza from the pizza oven. You are looking forward to it!

We don’t have to go to Würzburg this week, because tomorrow the mobile nurses will come to us to take blood samples. This is always possible in between, as long as Vanessa is fine and the Temodal week is not coming up. On June 4th is the next appointment in Würzburg with the MRT. I am curious to see how long it will be before we get the results of the MRI.

Entscheidung für ONC201

Nicole Ackermann Krankheitsverlauf, Spendenaufruf

(English translation below)

Nach einigen Emails mit verschiedenen Ärzten haben wir uns jetzt für die einzig mögliche Therapie für Vanessa entschieden: Begleitende Therapie mit ONC201. Es ist zwar geplant, dass eine Studie mit dem Medikament in Zürich gemacht werden soll, aber es ist immer noch kein Startdatum in Sicht. Daher sollen wir nicht auf diese Studie warten, sondern mit der Therapie beginnen, so der Tipp aus Zürich. Damit fällt Vanessa als mögliche Teilnehmerin heraus, allerdings soll es wohl auch eine Studie mit ONC206 geben, für die die Einnahme von ONC201 vorab kein Ausschlusskriterium darstellt.

Wir haben heute grünes Licht von unserer Ärztin in Würzburg bekommen, so dass ich heute die Tabletten für die ersten Wochen bestellen konnte. Nun warte ich noch auf die Rechnung und hoffe, dass Vanessa nächste Woche starten kann.

Diese Therapie ist leider sehr kostspielig, da die Tabletten aktuell nicht von der gesetzlichen Krankenkasse gezahlt werden. Ich werde einen Antrag auf Einzelfallentscheidung (individueller Heilversuch) stellen, die Chancen stehen aber wohl eher schlecht.

Vanessa benötigt 3×4 Tabletten jeden Monat, in der 4. Woche nimmt sie Temodal. 3×4 Tabletten kosten 3.000 Euro. Aktuell haben wir knapp 38.000 Euro durch eure Hilfe zusammen bekommen, die etwa 10 Monate ONC201 Therapie finanzieren.
Daher wären wir sehr dankbar, wenn ihr diese Spendenaktion weiterhin teilt, so dass wir Vanessa diese Therapie auch noch nach 10 Monaten ermöglichen können:

Spendenaufruf

Decision for ONC201

After a few emails with various doctors, we have now decided on the only possible therapy for Vanessa: accompanying therapy with ONC201. It is planned that a study with the drug will be carried out in Zurich, but there is still no start date in sight. Therefore, we shouldn’t wait for this study, but start the therapy, so the tip from Zurich. Vanessa falls out as a possible participant, but there should also be a study with ONC206, for which the use of ONC201 in advance is not an exclusion criterion.

Today we got the green light from our doctor in Würzburg, so that I could order the tablets for the first few weeks today. Now I’m still waiting for the bill and hope that Vanessa can start next week.

Unfortunately, this therapy is very expensive because the tablets are currently not paid for by statutory health insurance. I will submit an application for a decision on a case-by-case basis (individual healing attempt), but the chances are probably rather bad.

Vanessa needs 3×4 tablets every month, in the 4th week she takes Temodal. 3×4 tablets cost 3,000 euros. We have currently received almost 38,000 euros from your help, which finance about 10 months of ONC201 therapy. Therefore, we would be very grateful if you would continue to share this fundraising campaign so that we can make this therapy possible for Vanessa even after 10 months:

Fundraising

Die Suche geht weiter

Nicole Ackermann Krankheitsverlauf, Moments of Happiness, Quality time

(English translation below)

Gestern erhielten wir das Ergebnis des Bluttestes: Leider hat Vanessa nicht den benötigten HLA-A Marker. Das bedeutet, dass sie nicht an der Immuntherapie-Studie in Zürich teilnehmen kann. Nun geht die Suche weiter nach einer für sich geeigneten alternativen Therapie. Ich habe ein paar Möglichkeiten noch als Plan B. Ob das klappt, wird sich in den nächsten 2-3 Wochen herausstellen, da unsere Ärztin im Urlaub ist.

In der ersten Woche zu Hause ist Vanessa in ihr neues Zimmer gezogen, wir haben das erste Mal gegrillt und den Pizzaofen angeschürt und ihren 18. Geburstag am 11. Mai gefeiert. Außerdem einen Abend am Lagerfeuer am ersten warmen Wochenende 2021 verbracht.

Bis auf die Nebenwirkungen im Magen-Darm-Bereich geht es ihr gut und sie bereitet sich gerade auf die Abschlussprüfungen vor.

The search continues

Yesterday we received the result of the blood test: Unfortunately Vanessa does not have the required HLA-A marker. This means that she cannot take part in the immunotherapy trail in Zurich. Now the search for a suitable alternative therapy continues. I still have a few options as plan B. Whether this will work will be found out in the next 2-3 weeks, since our doctor is on vacation.

In the first week at home, Vanessa moved into her new room, we had BBQ and Pizza from our Pizza oven for the first time in 2021 and celebrated her 18th birthday on May 11th. Also spent an evening around the campfire on the first warm weekend in 2021.

Except for the gastrointestinal side effects, she is fine and is currently preparing for the final exams at school.

Endspurt 1. Etappe

Nicole Ackermann Krankheitsverlauf, Moments of Happiness

(English translation below)

In der letzten Woche hatte Vanessa sehr mit den Nebenwirkungen zu kämpfen, vor allem die Blähungen, Verstopfung und Übelkeit machten ihr zu schaffen. Seit Freitagmorgen ist die Übelkeit verschwunden, nachdem wir wieder die Ampulle am Abend vorher gespritzt haben. Zumindest gegen die Begleiterscheinungen scheinen die homöopatischen Mittel gut zu wirken. Wir haben uns letzten Woche vor allem mit Spaziergängen und kreativ-sein abgelenkt, nachdem wir am Montag erfahren haben, dass die Bestrahlung noch bis zum 04. Mai dauert.

Während wir in Würzburg waren, eignete sich Lukas Boden-verlegen-Fähigkeiten an. Am Ende montierte er die letzten Bodenleisten am Samstag alleine.

Zurück zu Hause am Freitag verbrachte Vanessa den restlichen Nachmittag im Bett mit unseren Katzen. Mit neuer Energie am Samstag hat sie die alten Möbel mit hellrosafarbener Kreidefarbe aufgepeppt. Passend zur rosa Wandfarbe. Dennoch merkt man die verminderte Leistungsfähigkeit… nach weniger als einer Stunde war sie schon erschöpft.

Am Samstag hatte ich gegen Abend auch noch den Video-Call nach Zürich. Vanessas Unterlagen wurden auch dort von den Experten gesichtet und bewertet. Vanessa hätte die Voraussetzung für die Aufnahme in die PNOC-007 Studie (Peptide Vaccine with Nivolumab) in Zürich, wenn sie noch zwei weitere Kriterien erfüllt. Diese können in Würzburg prinzipiell gemacht werden. Nach dem heutigen Arztgespräch kann eine Zusammenarbeit möglich sein. Unsere Ärztin will sich die Studie noch genauer ansehen und dann soll auch ein Kontakt nach Zürich hergestellt werden. Das ist für uns sehr wichtig – so können wir für die gängigen Untersuchungen in Würzburg betreut werden und müssen nur für die Infusionen nach Zürich. Die Medikamente werden durch die Studie finanziert, alle anderen Kosten, die in Zürich anfallen, sind Eigenleistung. Eine genaue Kostenaufstellung wird mir noch zugeschickt.

Heute machen wir uns bereit für den „Auszug“ und freuen uns, dass wir in spätestens 24 Stunden wieder zu Hause sind!

Last full week in Würzburg

In the past week, Vanessa has struggled with the side effects, especially the gas, constipation and nausea. The nausea has disappeared since Friday morning after we injected the ampoule again the previous evening. At least against the side effects, the homeopathic remedies seem to work well. Last week we distracted ourselves mainly with walks and being creative after we learned on Monday that the radiation would last until May 4th.

While we were in Würzburg, Lukas acquired floor laying skills. In the end, he assembled the last baseboards on his own on Saturday.

Back home on Friday, Vanessa spent the rest of the afternoon in bed with our cats. With renewed energy on Saturday, she spiced up the old furniture with light pink chalk paint. Matches the pink wall color. Nevertheless, one notices the reduced performance … after less than an hour it was already exhausted.

On Saturday evening I also had the video call to Zurich. Vanessa’s documents were also viewed and assessed by the experts there. Vanessa would be eligible for inclusion in the PNOC-007 study (Peptide Vaccine with Nivolumab) in Zurich if she has two further criteria. In principle, these can be done in Würzburg. After today’s doctor’s consultation, a collaboration may be possible. Our doctor wants to take a closer look at the study and then we should contact Zurich. This is very important to us – so we can be looked after for the usual examinations in Würzburg and only have to go to Zurich for the infusions. The medication is financed by the study, all other costs incurred in Zurich are own contribution. An exact statement of costs will be sent to me.

Today we are getting ready to „move out“ and are happy to be back home in 24 hours at the latest!

5. Bestrahlungswoche & Glücksmomente

Nicole Ackermann Krankheitsverlauf, Moments of Happiness

(Englisch translation below)

Vanessa hat die 5. Woche gut hinter sich gebracht, auch wenn wir beide ab Mittwoch nachmittag nur noch heim wollten. Irgendwie schafften wir es doch uns mit TV und Aquarellmalerei zu beschäftigen.

Die Vormittage waren gut gefüllt mit Terminen in der Klinik, am Dienstag und Mittwoch Nachmittag hatte sie Matheunterricht mit der Klinik-Lehrerin. Insgesamt geht es ihr gut, nur die Blähungen und das daraus resultiernde Sodbrennen bekommen wir nicht in den Griff. Wir hoffen, dass das mit dem Ausschleichen des Cortisons besser wird.

Tolle Momente gab es in dieser Woche einige:

– Am Mittwoch und Donnerstag war es toll zu beobachten, wie Vanessa in ihre Aquarell-Malerei vertieft war und scheinbar einige Stunden von ihrer Diagnose abgelenkt war.

– Donnerstag habe ich eine Email Antwort aus dem DIGP Forschungzentrum in Zürich bekommen. Sie hatten noch einige offene Fragen und teilten mir mit, dass ich nächste Woche einen Termin für einen Video-Anruf per Mail zugeschickt bekomme.

– Wir haben die ersten Punkte für Vanessas Bucket list aufgeschrieben. Viele Dinge, auf die sie sich freuen kann.

– Am Samstag haben ihr Onkel und ihr Bruder den Boden in ihrem neuen Zimmer verlegt. Das Material liegt ja schon seit Januar hier und wartet auf seine Weiterverarbeitung. Nun fehlen nur noch die Fußbodenleisten, dann können nach und nach die Möbel hochgetragen bzw. aufgebaut werden.

– An dieser Stelle vielen, vielen Dank an meine Tante Lisa und ihren Mann Christian für die Übernahme der Kosten für die neuen Möbel von Vanessa. Sobald die ersten Möbel da sind, gibt es Bilder. Die erste Lieferung ist für den 05. Mai geplant.

– Eine kleine, verrückte Aktion haben wir noch am Samstag Abend gemacht… in Richtung positives Denken. Vanessa hat den Tumor symbolisch verbrannt. Danach waren wir noch etwas in der Abendsonne am Lagerfeuerplatz im Garten gesessen.

Heute ist schon wieder Sonntag. In ein paar Stunden fahren wir zurück nach Würzburg. Kaum zu glauben, nur noch zwei Tage Bestrahlung, dann kann etwas Ruhe einkehren. Dann hat sie diesen Abschnitt geschafft!


5th week of radiation & moments of happiness


Vanessa made it through the 5th week well, even if we both just wanted to go home from Wednesday afternoon. Somehow we managed to get involved with TV and aquarell painting.

The mornings were filled with appointments at the clinic, on Tuesday and Wednesday afternoon she had math lessons with the clinic teacher. All in all, she is fine, only the flatulence and the resulting heartburn cannot be brought under control. We hope that the cortisone taper will improve.

There were some great moments this week:

– On Wednesday and Thursday it was great to watch Vanessa immersed in her aquarell painting and seemingly distracted for a few hours by her diagnosis.

– Thursday I received an email reply from the DIGP research center in Zurich. They still had some unanswered questions and informed me that I would be emailed an appointment for a video call next week.

– We wrote down the first items for Vanessa’s bucket list. Lots of things to look forward to.

– On Saturday, her uncle and brother moved the floor in their new room. The material has been here since January and is waiting to be processed. Now only the skirting boards are missing, then the furniture can gradually be carried up or set up.

– At this point, many, many thanks to my aunt Lisa and her husband Christian for paying for the new Vanessa furniture. As soon as the first furniture is there, there are pictures. The first delivery is planned for May 5th.

– We did a little crazy action on Saturday evening … towards positive thinking. Vanessa symbolically burned the tumor. Then we sat a little longer in the evening sun at the campfire in the garden.

Today is Sunday again. We’ll be driving back to Würzburg in a few hours. It’s hard to believe, only two more days of radiation, then some calm can return. Then she made this section!

Glücksmomente der Woche (12.04.-18.04.21)

Nicole Ackermann Moments of Happiness, Quality time , , ,

(Englisch translation below)

Um nicht komplett durchzudrehen und auch den Blick auf das Schöne nicht zu verlieren, hatte ich die Idee – beim Lesen anderer Blogs an einem Sonntagmorgen beim ersten Kaffee – sich die schönen Momente regelmäßig bewusst zu werden. Einfach nur deshalb, um den Fokus in die richtige Richtung zu lenken. In meinem neuen Digitalplaner gibt es sogar eine Rubrik „Good things that happenend“.

Die meisten Dinge hängen natürlich mit Vanessa und ihrem Gesundheitszustand zusammen, zumindest im Moment, bis wir daheim als Familie wieder eine (neue) Alltagsroutine haben werden.

Meine persönlichen Glücksmoment in der letzten Woche:

– Erfolgreiche Cortisonreduktion am vergangenen Dienstag
– Positives Feedback der Physio über Vanessas Allgemeinzustand
– Supernettes Telefonat mit einem Reporter der örtlichen Tageszeitung. Auch hier an dieser Stelle vielen, vielen Dank für eure Unterstützung!!!
– Ab Mittwoch geht es Vanessa besser, Übelkeit und Müdigkeit haben nachgelassen.
– Am Donnerstag waren wir in einem tollen, kleinen Schoko-Laden in der Nähe der Wohnung mit einer traumhaften Auswahl an wirklich guter Schokolade.
– Am Samstag haben wir begonnen, den Boden im DG zu verlegen für Vanessas neues Zimmer.
– Erste Anzeichen, dass der Frühling kommt!!!
– 1/3 der Kuscheldecke von Vanessa gehäkelt – ich liebe diese Pastellfarben. Sie machen guten Laune!

Ich wünsche euch allen da draußen eine tolle Woche und genießt die Sonne!


Moments of happiness of the week (April 12th-April 18th)


In order not to go completely crazy and not to lose sight of the beautiful, I had the idea – while reading other blogs on a Sunday morning with my first coffee – to regularly become aware of the beautiful moments. Just to put the focus in the right direction. In my new digital planner there is even a section entitled „Good things that happenend“.
Most things are of course related to Vanessa and her state of health, at least for the moment, until we will have a (new) everyday routine at home as a family.
My personal moments of happiness in the last week:
– Successful cortisone reduction last Tuesday
– Positive feedback from the physio about Vanessa’s general condition
– Super nice phone call with a reporter from the local newspaper. Here, too, many, many thanks for your support!
– Vanessa will be better from Wednesday, nausea and tiredness have subsided.
– On Thursday we went to a great little chocolate shop near the apartment with a fantastic selection of really good chocolates.
– On Saturday we started laying the floor in the attic for Vanessa’s new room.
– First signs that spring is coming !!!
– 1/3 of the blanket for Vanessa done – I love these pastel colors.


I wish you all a great week out there and enjoy the sun!

Tag 35 nach der Diagnose

Nicole Ackermann Krankheitsverlauf , , ,

(English translation below)

Heute fällt mir kein passender Titel ein. Schon 35 Tag ist es her, als die Diagnose unser Leben komplett auf den Kopf stellte. An dem wieder eine Art neue Zeitrechnung begann. Montag und Dienstag war Vanessa nach der Bestrahlung sehr müde und hatte ab Mittag mit Übelkeit zu kämpfen. Sie verschlief den halben Nachmittag, um am frühen Abend wieder schlafen zu gehen. Das Positivste an diesen beiden Tagen war der beginnende Frühling.

Heute morgen machte Vanessa einen guten Eindruck, und es sollte einer der guten Tage werden. Nach der Bestrahlung und dem Arzttermin in der Tagesklinik hatte sie heute ihre erste Einheit Physiotherapie, in der ihr verschiedene Stabilitätsübungen gezeigt wurden. Die Übungen führte eine Auszubildende durch, die kaum älter als Vanessa war. Es ist irgendwie seltsam zu sehen, dass das eigene Kind so krank ist und der andere Teenager am Anfang ihres Lebens steht…

Physiotherapie

Nach den Klinikterminen beschloss Vanessa, den Tag ohne Mittagsschlaf zu überstehen. Ein Test, um zu sehen, ob es ihr dann besser geht. Bis jetzt scheint es zu wirken. Nach dem Mittagessen fand eine Stunde Mathe Unterricht mit einer der Klinik-Lehrerin statt zur Vorbereitung auf die Abschlussprüfung im Juli. Die Lust, wieder ein Bild zu malen, zeigte mir, dass es Vanessa heute wieder besser geht. Die Tage vorher hatte sie es verweigert.

Heute konnte ich sie auch noch zu einem zweiten Spaziergang überreden. Das tat uns beiden gut, dabei sind diese schönen Frühlingsbilder entstanden:

Nun hoffe ich auf viele weitere gute Tage wie heute! Am Freitag fahren wir wieder nach Hause – dann sind es noch 7 Bestrahlungstage.

Day 35 after diagnosis

Today I can’t think of a suitable title. It’s been 35 days since the diagnosis turned our lives completely upside down. At which a kind of new era began again. On Monday and Tuesday, Vanessa was very tired after the radiation and had to struggle with nausea from lunchtime. She slept half the afternoon and went back to sleep in the early evening. The most positive thing about these two days was the beginning of spring.

Vanessa looked good this morning, and it was going to be one of the good days. After the radiation treatment and the doctor’s appointment, she had her first physiotherapy unit today, in which she was shown various stability exercises. The exercises were carried out by a trainee who was barely older than Vanessa. It’s kind of strange to see your own child being so sick and the other teenager at the beginning of her life …

After the clinic appointments, Vanessa decided to get through the day without an afternoon nap. A test to see if she’ll be better then. So far it seems to be working. After lunch there was an hour of maths lesson with one of the clinic teachers to prepare for the final exam in July. The desire to paint another picture showed me that Vanessa is better today. She had refused to do so the days before.

Today I was able to persuade her to take a second walk. That was good for both of us, and these beautiful spring pictures were taken

Now I hope for many more good days like today! On Friday we go home again – then there are still 7 days of radiation.

3. Bestrahlungswoche

Nicole Ackermann Krankheitsverlauf

(English translation below)

Schon die 3. Woche geschafft, nächsten Dienstag ist die 15. Bestrahlungseinheit – also Halbzeit!

Am Donnerstagvormittag hatten wir viele Termine: Bestrahlung, Arztgespräch mit dem „Strahlen-Doc“, Tagesklinik mit Blutabnahme und anschließend einen Kontrolltermin in der Augenklinik. An den Augen hat sich nichts verändert, also auch nichts verschlechtert, und der Augeninnendruck ist im Normbereich. Nach dem Mittagessen brauchte Vanessa einen kurzen Mittagsschlaf. Zum Lernen fehlte ihr an diesem Nachmittag die Energie.

Am Nachmittag machten wir dann noch einen kurzen Spaziergang, der jetzt tägliches Ritual werden soll. Am Freitag erhielten wir nach der Bestrahlung den Termin für das nächste MRT im Mai und fuhren am Nachmittag mit dem Taxi zurück nach Hause.

Am Samstag arbeiteten wir weiter an dem „Umzugs-Projekt“, das seit der Diagnose still gelegt worden ist. Die Kinderzimmer werden neu aufgeteilt und das Renovierungsmaterial liegt bereits seit Januar hier. Egal wie lange – wir wollen ihr den Traum ihres neuen Zimmers erfüllen. Sie hat es bereits vor einem Jahr gedanklich eingerichtet und immer wieder neue Ideen dazu entworfen. Außerdem werde ich mit ihr eine Bucketlist schreiben mit Dingen, die sie machen oder erleben will in diesem Frühling und Sommer.

Gestern nachmittag machte ich auch noch die Post für die verschiedenen Kliniken und Ärzte fertig, damit ich zeitnah nach der Bestrahlung alle Möglichkeiten ausloten kann. Zusätzlich habe ich auch noch die Uniklinik Köln per Mail angeschrieben, da dort eine Immuntherapie angeboten wird. Wider Erwarten erhielt ich tatsächlich am Abend eine Antwort: Wir können am Montag einen Termin dort ausmachen. Etwa zwei Wochen nach Bestrahlungsende sollen wir dort sein für eine immunonkologische Beurteilung und immundiagnostische Blutentnahme. Zusätzlich habe ich einige Publikationen geschickt bekommen, die heute meine Sonntagslektüre werden.

Gegen Abend hatte Vanessa leicht erhöhte Temperatur und einen psychischen Zusammenbruch… sie möchte, dass das vorbei ist und vor allem möchte sie dieses Ding nicht mehr in ihrem Kopf haben. Es gab viele Tränen. Kein Kind, kein Mensch sollte sowas erleben müssen. Ich hoffe gerade sehr auf diese Immuntherapie.

Den heutigen Tag werden wir in Ruhe verbringen. Gegen Abend fahren Vanessa und ich zurück nach Würzburg.

Already done the 3rd week, next Tuesday is the 15th radiation unit – so half time!

On Thursday morning we had many appointments: radiation treatment, a doctor’s consultation with the „radiation doctor“, a day clinic with a blood sample and then a check-up appointment at the eye clinic. Nothing has changed in the eyes, nothing has deteriorated, and the intraocular pressure is within the normal range. After lunch, Vanessa needed a quick nap. She didn’t had the energy to study that afternoon.

In the afternoon we took a short walk, which is now to become a daily ritual. On Friday, after the radiation treatment, we received the appointment for the next MRI in May and took a taxi back home in the afternoon.

On Saturday we continued to work on the „relocation project“ that has been shut down since the diagnosis. The children’s rooms will be redistributed and the renovation material has been here since January. No matter how long – we want to make her dream of her new room come true. She set it up a year ago and kept coming up with new ideas. I will also write a bucket list with her with things she wants to do or experience this spring and summer.

Yesterday afternoon I also finished the mails for the various clinics and doctors so that I can sound out all the options soon after the radiation treatment. I also wrote to Cologne University Hospital by email, as they offer immunotherapy. Contrary to expectations, I actually received an answer in the evening: We can make an appointment there on Monday. About two weeks after the end of the radiation, we should be there for an immuno-oncological assessment and an immunodiagnostic blood sample. In addition, I have received some publications that I will read today.

Towards evening Vanessa had a slightly elevated temperature and a mental breakdown … she wants that to be over and above all, she doesn’t want this thing in her head anymore. There were many tears. No child, no one should have to experience something like that. I am really hoping for this immunotherapy right now.


We will spend this day in peace. In the evening Vanessa and I drive back to Würzburg.

Ein bisschen Normalität…

Nicole Ackermann Krankheitsverlauf, Quality time , ,

(English translation below)

Die vier Tage zu Hause während der Oster-Feiertage hat Vanessa sehr genossen und konnte Kraft tanken für die nächste Woche in Würzburg. Am Samstag wurde das Cortison weiter leicht reduziert und da sie auch weiterhin keine Nebenwirkungen hat, erfolgt morgen die nächste vorsichtige Reduktion.

Dienstag morgen kam morgens der Winter zurück, als wir auf dem Weg nach Würzburg waren. Also tauschten wir wieder Shorts gegen Winterjacke.

Gestern nachmittag haben wir unseren zukünftigen Lieblings-Asiaten „to go“ gefunden – rein zufällig fiel er mir schon letzte Woche auf, als ich an der Autobahneinfahrt vorbei fuhr und vorm dem Einkaufscenter, in dem der Asia-Imbiss ist, wenden musste. Ja, Essen macht glücklich, zumindest meine Tochter – entweder asiatisches oder mexikanisches Essen. Oder Pasta. Pasta geht immer.

Noch ein bisschen Normalität: Vanessa hat am Wochenende beschlossen, dass sie auf jeden Fall im Juli die Abschlussprüfungen schreiben will. In der Wohnung in Würzburg sind die Möglichkeiten der Beschäftigungen beschränkt, also haben wir heute mit der Prüfungsvorbereitung angefangen. Ohne Stress, immer wenn es ihr gut geht. Zumindest in Sachen Schule kommt uns gerade der Corona-Lockdown sehr entgegen.

Ansonsten probieren wir viele neue Rezepte aus und versuchen weitgehenst auf Gluten und Zucker zu verzichten. Da gibt es mittlereweile superleckere Rezepte im Internet, ich habe da seit einigen Monaten meine Lieblingsbloggerin.

Morgen findet nach der Bestrahlung nochmal ein Arztgespräch und Untersuchung in der Augenklinik statt, um zu überprüfen, ob sich die Augen verändert haben.

Das wars schon wieder von uns! Nochmals vielen lieben Dank an alle, die uns unterstützen!!!

Vanessa really enjoyed the four days at home during the Easter holidays and was able to recharge her batteries for the next week in Würzburg. On Saturday the cortisone was further reduced slightly and since it still has no side effects, the next careful reduction will take place tomorrow.

On Tuesday morning winter came back when we were on the way to Würzburg. So we swapped shorts for winter jackets again.

Yesterday afternoon we found our future favorite Asian „to go“ – by chance I noticed him last week when I drove past the motorway entrance and had to turn around in front of the shopping center where the Asian snack bar is. Yes, food makes you happy, at least my daughter – either Asian or Mexican food. Or pasta. Pasta always works.

A little more normality: Vanessa decided at the weekend that she definitely wants to take the final exams in July. Employment opportunities are limited in the apartment in Würzburg, so we started exam preparation today. Without stress, whenever she is fine. At least the corona lockdown is particularly helpful to us.

Otherwise we try out many new recipes and try to avoid gluten and sugar as much as possible. There are now super delicious recipes on the Internet, I’ve had my favorite blogger there for a few months.

That’s it from us again! Many thanks again to everyone who supports us!

2. Woche Bestrahlung geschafft

Nicole Ackermann Krankheitsverlauf

(English translation below)

Wir sind wieder zu Hause und der Frühling kommt. Wenn die ersten Blumen im Frühjahr blühen, macht das bei mir immer gute Stimmung. Gestern waren wir in der KJP. Vanessa soll auch hier Unterstützung bekommen, um diese Reise gut bewältigen zu können. Dank der engagierten Ärztin der Kinderklinik, die für sie während des stationären Aufenthaltes zuständig war, bekam sie relativ schnell, innerhalb von zwei Wochen, einen Termin für das Aufnahmegespräch. Die Diagnostiktermine sollen während des teilstationären Aufenthaltes in Würzburg durchgeführt werden. Anschließend unterstützen die Würzburger uns bei einer Anbindung bei einem wohnortnahen Psychiater. Normalerweise ist auch da die Wartezeit mindestens vier Monate.

Gestern bekam ich die CD mit den MRT und CT Bildern. Nun kann ich endlich die Unterlagen fertig machen, für die nächsten Schritte, die wir gehen werden. Wir hoffen, dass wir relativ schnell mit ONC201 starten können. Dank eurer Hilfe sind die ersten Wochen bereits finanziert. Danke dafür!!!

Vanessa ging es gestern und auch heute schon viel besser. Nun freuen wir uns auf ein entspanntes Osterwochenende!


We’re back home and spring is coming. When the first flowers bloom in spring, it always puts me in a good mood. Yesterday we were in the Adolescent Psychiatry. Vanessa should also get support here in order to be able to cope with this journey well. Thanks to the dedicated doctor at the children’s clinic, who was responsible for her during her inpatient stay, she got an appointment for the admission interview relatively quickly, within two weeks. The diagnostic appointments should be carried out during the day-patient stay in Würzburg. Then the doctors in Würzburg support us in connecting with a local psychiatrist. Usually there is also a waiting period of at least four months.

Yesterday I got the CD with the MRI and CT images. Now I can finally get the documents ready for the next steps that we will take. We hope that we can start with ONC201 relatively quickly. Thanks to your help, the first few weeks have already been financed. Thanks for that!!!

Vanessa was much better yesterday and today. Now we are looking forward to a relaxed Easter weekend!