Endspurt 1. Etappe

(English translation below)

In der letzten Woche hatte Vanessa sehr mit den Nebenwirkungen zu kämpfen, vor allem die Blähungen, Verstopfung und Übelkeit machten ihr zu schaffen. Seit Freitagmorgen ist die Übelkeit verschwunden, nachdem wir wieder die Ampulle am Abend vorher gespritzt haben. Zumindest gegen die Begleiterscheinungen scheinen die homöopatischen Mittel gut zu wirken. Wir haben uns letzten Woche vor allem mit Spaziergängen und kreativ-sein abgelenkt, nachdem wir am Montag erfahren haben, dass die Bestrahlung noch bis zum 04. Mai dauert.

Während wir in Würzburg waren, eignete sich Lukas Boden-verlegen-Fähigkeiten an. Am Ende montierte er die letzten Bodenleisten am Samstag alleine.

Zurück zu Hause am Freitag verbrachte Vanessa den restlichen Nachmittag im Bett mit unseren Katzen. Mit neuer Energie am Samstag hat sie die alten Möbel mit hellrosafarbener Kreidefarbe aufgepeppt. Passend zur rosa Wandfarbe. Dennoch merkt man die verminderte Leistungsfähigkeit… nach weniger als einer Stunde war sie schon erschöpft.

Am Samstag hatte ich gegen Abend auch noch den Video-Call nach Zürich. Vanessas Unterlagen wurden auch dort von den Experten gesichtet und bewertet. Vanessa hätte die Voraussetzung für die Aufnahme in die PNOC-007 Studie (Peptide Vaccine with Nivolumab) in Zürich, wenn sie noch zwei weitere Kriterien erfüllt. Diese können in Würzburg prinzipiell gemacht werden. Nach dem heutigen Arztgespräch kann eine Zusammenarbeit möglich sein. Unsere Ärztin will sich die Studie noch genauer ansehen und dann soll auch ein Kontakt nach Zürich hergestellt werden. Das ist für uns sehr wichtig – so können wir für die gängigen Untersuchungen in Würzburg betreut werden und müssen nur für die Infusionen nach Zürich. Die Medikamente werden durch die Studie finanziert, alle anderen Kosten, die in Zürich anfallen, sind Eigenleistung. Eine genaue Kostenaufstellung wird mir noch zugeschickt.

Heute machen wir uns bereit für den „Auszug“ und freuen uns, dass wir in spätestens 24 Stunden wieder zu Hause sind!

Last full week in Würzburg

In the past week, Vanessa has struggled with the side effects, especially the gas, constipation and nausea. The nausea has disappeared since Friday morning after we injected the ampoule again the previous evening. At least against the side effects, the homeopathic remedies seem to work well. Last week we distracted ourselves mainly with walks and being creative after we learned on Monday that the radiation would last until May 4th.

While we were in Würzburg, Lukas acquired floor laying skills. In the end, he assembled the last baseboards on his own on Saturday.

Back home on Friday, Vanessa spent the rest of the afternoon in bed with our cats. With renewed energy on Saturday, she spiced up the old furniture with light pink chalk paint. Matches the pink wall color. Nevertheless, one notices the reduced performance … after less than an hour it was already exhausted.

On Saturday evening I also had the video call to Zurich. Vanessa’s documents were also viewed and assessed by the experts there. Vanessa would be eligible for inclusion in the PNOC-007 study (Peptide Vaccine with Nivolumab) in Zurich if she has two further criteria. In principle, these can be done in Würzburg. After today’s doctor’s consultation, a collaboration may be possible. Our doctor wants to take a closer look at the study and then we should contact Zurich. This is very important to us – so we can be looked after for the usual examinations in Würzburg and only have to go to Zurich for the infusions. The medication is financed by the study, all other costs incurred in Zurich are own contribution. An exact statement of costs will be sent to me.

Today we are getting ready to „move out“ and are happy to be back home in 24 hours at the latest!

5. Bestrahlungswoche & Glücksmomente

(Englisch translation below)

Vanessa hat die 5. Woche gut hinter sich gebracht, auch wenn wir beide ab Mittwoch nachmittag nur noch heim wollten. Irgendwie schafften wir es doch uns mit TV und Aquarellmalerei zu beschäftigen.

Die Vormittage waren gut gefüllt mit Terminen in der Klinik, am Dienstag und Mittwoch Nachmittag hatte sie Matheunterricht mit der Klinik-Lehrerin. Insgesamt geht es ihr gut, nur die Blähungen und das daraus resultiernde Sodbrennen bekommen wir nicht in den Griff. Wir hoffen, dass das mit dem Ausschleichen des Cortisons besser wird.

Tolle Momente gab es in dieser Woche einige:

– Am Mittwoch und Donnerstag war es toll zu beobachten, wie Vanessa in ihre Aquarell-Malerei vertieft war und scheinbar einige Stunden von ihrer Diagnose abgelenkt war.

– Donnerstag habe ich eine Email Antwort aus dem DIGP Forschungzentrum in Zürich bekommen. Sie hatten noch einige offene Fragen und teilten mir mit, dass ich nächste Woche einen Termin für einen Video-Anruf per Mail zugeschickt bekomme.

– Wir haben die ersten Punkte für Vanessas Bucket list aufgeschrieben. Viele Dinge, auf die sie sich freuen kann.

– Am Samstag haben ihr Onkel und ihr Bruder den Boden in ihrem neuen Zimmer verlegt. Das Material liegt ja schon seit Januar hier und wartet auf seine Weiterverarbeitung. Nun fehlen nur noch die Fußbodenleisten, dann können nach und nach die Möbel hochgetragen bzw. aufgebaut werden.

– An dieser Stelle vielen, vielen Dank an meine Tante Lisa und ihren Mann Christian für die Übernahme der Kosten für die neuen Möbel von Vanessa. Sobald die ersten Möbel da sind, gibt es Bilder. Die erste Lieferung ist für den 05. Mai geplant.

– Eine kleine, verrückte Aktion haben wir noch am Samstag Abend gemacht… in Richtung positives Denken. Vanessa hat den Tumor symbolisch verbrannt. Danach waren wir noch etwas in der Abendsonne am Lagerfeuerplatz im Garten gesessen.

Heute ist schon wieder Sonntag. In ein paar Stunden fahren wir zurück nach Würzburg. Kaum zu glauben, nur noch zwei Tage Bestrahlung, dann kann etwas Ruhe einkehren. Dann hat sie diesen Abschnitt geschafft!


5th week of radiation & moments of happiness


Vanessa made it through the 5th week well, even if we both just wanted to go home from Wednesday afternoon. Somehow we managed to get involved with TV and aquarell painting.

The mornings were filled with appointments at the clinic, on Tuesday and Wednesday afternoon she had math lessons with the clinic teacher. All in all, she is fine, only the flatulence and the resulting heartburn cannot be brought under control. We hope that the cortisone taper will improve.

There were some great moments this week:

– On Wednesday and Thursday it was great to watch Vanessa immersed in her aquarell painting and seemingly distracted for a few hours by her diagnosis.

– Thursday I received an email reply from the DIGP research center in Zurich. They still had some unanswered questions and informed me that I would be emailed an appointment for a video call next week.

– We wrote down the first items for Vanessa’s bucket list. Lots of things to look forward to.

– On Saturday, her uncle and brother moved the floor in their new room. The material has been here since January and is waiting to be processed. Now only the skirting boards are missing, then the furniture can gradually be carried up or set up.

– At this point, many, many thanks to my aunt Lisa and her husband Christian for paying for the new Vanessa furniture. As soon as the first furniture is there, there are pictures. The first delivery is planned for May 5th.

– We did a little crazy action on Saturday evening … towards positive thinking. Vanessa symbolically burned the tumor. Then we sat a little longer in the evening sun at the campfire in the garden.

Today is Sunday again. We’ll be driving back to Würzburg in a few hours. It’s hard to believe, only two more days of radiation, then some calm can return. Then she made this section!

Tag 35 nach der Diagnose

(English translation below)

Heute fällt mir kein passender Titel ein. Schon 35 Tag ist es her, als die Diagnose unser Leben komplett auf den Kopf stellte. An dem wieder eine Art neue Zeitrechnung begann. Montag und Dienstag war Vanessa nach der Bestrahlung sehr müde und hatte ab Mittag mit Übelkeit zu kämpfen. Sie verschlief den halben Nachmittag, um am frühen Abend wieder schlafen zu gehen. Das Positivste an diesen beiden Tagen war der beginnende Frühling.

Heute morgen machte Vanessa einen guten Eindruck, und es sollte einer der guten Tage werden. Nach der Bestrahlung und dem Arzttermin in der Tagesklinik hatte sie heute ihre erste Einheit Physiotherapie, in der ihr verschiedene Stabilitätsübungen gezeigt wurden. Die Übungen führte eine Auszubildende durch, die kaum älter als Vanessa war. Es ist irgendwie seltsam zu sehen, dass das eigene Kind so krank ist und der andere Teenager am Anfang ihres Lebens steht…

Physiotherapie

Nach den Klinikterminen beschloss Vanessa, den Tag ohne Mittagsschlaf zu überstehen. Ein Test, um zu sehen, ob es ihr dann besser geht. Bis jetzt scheint es zu wirken. Nach dem Mittagessen fand eine Stunde Mathe Unterricht mit einer der Klinik-Lehrerin statt zur Vorbereitung auf die Abschlussprüfung im Juli. Die Lust, wieder ein Bild zu malen, zeigte mir, dass es Vanessa heute wieder besser geht. Die Tage vorher hatte sie es verweigert.

Heute konnte ich sie auch noch zu einem zweiten Spaziergang überreden. Das tat uns beiden gut, dabei sind diese schönen Frühlingsbilder entstanden:

Nun hoffe ich auf viele weitere gute Tage wie heute! Am Freitag fahren wir wieder nach Hause – dann sind es noch 7 Bestrahlungstage.

Day 35 after diagnosis

Today I can’t think of a suitable title. It’s been 35 days since the diagnosis turned our lives completely upside down. At which a kind of new era began again. On Monday and Tuesday, Vanessa was very tired after the radiation and had to struggle with nausea from lunchtime. She slept half the afternoon and went back to sleep in the early evening. The most positive thing about these two days was the beginning of spring.

Vanessa looked good this morning, and it was going to be one of the good days. After the radiation treatment and the doctor’s appointment, she had her first physiotherapy unit today, in which she was shown various stability exercises. The exercises were carried out by a trainee who was barely older than Vanessa. It’s kind of strange to see your own child being so sick and the other teenager at the beginning of her life …

After the clinic appointments, Vanessa decided to get through the day without an afternoon nap. A test to see if she’ll be better then. So far it seems to be working. After lunch there was an hour of maths lesson with one of the clinic teachers to prepare for the final exam in July. The desire to paint another picture showed me that Vanessa is better today. She had refused to do so the days before.

Today I was able to persuade her to take a second walk. That was good for both of us, and these beautiful spring pictures were taken

Now I hope for many more good days like today! On Friday we go home again – then there are still 7 days of radiation.

3. Bestrahlungswoche

(English translation below)

Schon die 3. Woche geschafft, nächsten Dienstag ist die 15. Bestrahlungseinheit – also Halbzeit!

Am Donnerstagvormittag hatten wir viele Termine: Bestrahlung, Arztgespräch mit dem „Strahlen-Doc“, Tagesklinik mit Blutabnahme und anschließend einen Kontrolltermin in der Augenklinik. An den Augen hat sich nichts verändert, also auch nichts verschlechtert, und der Augeninnendruck ist im Normbereich. Nach dem Mittagessen brauchte Vanessa einen kurzen Mittagsschlaf. Zum Lernen fehlte ihr an diesem Nachmittag die Energie.

Am Nachmittag machten wir dann noch einen kurzen Spaziergang, der jetzt tägliches Ritual werden soll. Am Freitag erhielten wir nach der Bestrahlung den Termin für das nächste MRT im Mai und fuhren am Nachmittag mit dem Taxi zurück nach Hause.

Am Samstag arbeiteten wir weiter an dem „Umzugs-Projekt“, das seit der Diagnose still gelegt worden ist. Die Kinderzimmer werden neu aufgeteilt und das Renovierungsmaterial liegt bereits seit Januar hier. Egal wie lange – wir wollen ihr den Traum ihres neuen Zimmers erfüllen. Sie hat es bereits vor einem Jahr gedanklich eingerichtet und immer wieder neue Ideen dazu entworfen. Außerdem werde ich mit ihr eine Bucketlist schreiben mit Dingen, die sie machen oder erleben will in diesem Frühling und Sommer.

Gestern nachmittag machte ich auch noch die Post für die verschiedenen Kliniken und Ärzte fertig, damit ich zeitnah nach der Bestrahlung alle Möglichkeiten ausloten kann. Zusätzlich habe ich auch noch die Uniklinik Köln per Mail angeschrieben, da dort eine Immuntherapie angeboten wird. Wider Erwarten erhielt ich tatsächlich am Abend eine Antwort: Wir können am Montag einen Termin dort ausmachen. Etwa zwei Wochen nach Bestrahlungsende sollen wir dort sein für eine immunonkologische Beurteilung und immundiagnostische Blutentnahme. Zusätzlich habe ich einige Publikationen geschickt bekommen, die heute meine Sonntagslektüre werden.

Gegen Abend hatte Vanessa leicht erhöhte Temperatur und einen psychischen Zusammenbruch… sie möchte, dass das vorbei ist und vor allem möchte sie dieses Ding nicht mehr in ihrem Kopf haben. Es gab viele Tränen. Kein Kind, kein Mensch sollte sowas erleben müssen. Ich hoffe gerade sehr auf diese Immuntherapie.

Den heutigen Tag werden wir in Ruhe verbringen. Gegen Abend fahren Vanessa und ich zurück nach Würzburg.

Already done the 3rd week, next Tuesday is the 15th radiation unit – so half time!

On Thursday morning we had many appointments: radiation treatment, a doctor’s consultation with the „radiation doctor“, a day clinic with a blood sample and then a check-up appointment at the eye clinic. Nothing has changed in the eyes, nothing has deteriorated, and the intraocular pressure is within the normal range. After lunch, Vanessa needed a quick nap. She didn’t had the energy to study that afternoon.

In the afternoon we took a short walk, which is now to become a daily ritual. On Friday, after the radiation treatment, we received the appointment for the next MRI in May and took a taxi back home in the afternoon.

On Saturday we continued to work on the „relocation project“ that has been shut down since the diagnosis. The children’s rooms will be redistributed and the renovation material has been here since January. No matter how long – we want to make her dream of her new room come true. She set it up a year ago and kept coming up with new ideas. I will also write a bucket list with her with things she wants to do or experience this spring and summer.

Yesterday afternoon I also finished the mails for the various clinics and doctors so that I can sound out all the options soon after the radiation treatment. I also wrote to Cologne University Hospital by email, as they offer immunotherapy. Contrary to expectations, I actually received an answer in the evening: We can make an appointment there on Monday. About two weeks after the end of the radiation, we should be there for an immuno-oncological assessment and an immunodiagnostic blood sample. In addition, I have received some publications that I will read today.

Towards evening Vanessa had a slightly elevated temperature and a mental breakdown … she wants that to be over and above all, she doesn’t want this thing in her head anymore. There were many tears. No child, no one should have to experience something like that. I am really hoping for this immunotherapy right now.


We will spend this day in peace. In the evening Vanessa and I drive back to Würzburg.

Ein bisschen Normalität…

(English translation below)

Die vier Tage zu Hause während der Oster-Feiertage hat Vanessa sehr genossen und konnte Kraft tanken für die nächste Woche in Würzburg. Am Samstag wurde das Cortison weiter leicht reduziert und da sie auch weiterhin keine Nebenwirkungen hat, erfolgt morgen die nächste vorsichtige Reduktion.

Dienstag morgen kam morgens der Winter zurück, als wir auf dem Weg nach Würzburg waren. Also tauschten wir wieder Shorts gegen Winterjacke.

Gestern nachmittag haben wir unseren zukünftigen Lieblings-Asiaten „to go“ gefunden – rein zufällig fiel er mir schon letzte Woche auf, als ich an der Autobahneinfahrt vorbei fuhr und vorm dem Einkaufscenter, in dem der Asia-Imbiss ist, wenden musste. Ja, Essen macht glücklich, zumindest meine Tochter – entweder asiatisches oder mexikanisches Essen. Oder Pasta. Pasta geht immer.

Noch ein bisschen Normalität: Vanessa hat am Wochenende beschlossen, dass sie auf jeden Fall im Juli die Abschlussprüfungen schreiben will. In der Wohnung in Würzburg sind die Möglichkeiten der Beschäftigungen beschränkt, also haben wir heute mit der Prüfungsvorbereitung angefangen. Ohne Stress, immer wenn es ihr gut geht. Zumindest in Sachen Schule kommt uns gerade der Corona-Lockdown sehr entgegen.

Ansonsten probieren wir viele neue Rezepte aus und versuchen weitgehenst auf Gluten und Zucker zu verzichten. Da gibt es mittlereweile superleckere Rezepte im Internet, ich habe da seit einigen Monaten meine Lieblingsbloggerin.

Morgen findet nach der Bestrahlung nochmal ein Arztgespräch und Untersuchung in der Augenklinik statt, um zu überprüfen, ob sich die Augen verändert haben.

Das wars schon wieder von uns! Nochmals vielen lieben Dank an alle, die uns unterstützen!!!

Vanessa really enjoyed the four days at home during the Easter holidays and was able to recharge her batteries for the next week in Würzburg. On Saturday the cortisone was further reduced slightly and since it still has no side effects, the next careful reduction will take place tomorrow.

On Tuesday morning winter came back when we were on the way to Würzburg. So we swapped shorts for winter jackets again.

Yesterday afternoon we found our future favorite Asian „to go“ – by chance I noticed him last week when I drove past the motorway entrance and had to turn around in front of the shopping center where the Asian snack bar is. Yes, food makes you happy, at least my daughter – either Asian or Mexican food. Or pasta. Pasta always works.

A little more normality: Vanessa decided at the weekend that she definitely wants to take the final exams in July. Employment opportunities are limited in the apartment in Würzburg, so we started exam preparation today. Without stress, whenever she is fine. At least the corona lockdown is particularly helpful to us.

Otherwise we try out many new recipes and try to avoid gluten and sugar as much as possible. There are now super delicious recipes on the Internet, I’ve had my favorite blogger there for a few months.

That’s it from us again! Many thanks again to everyone who supports us!

2. Woche Bestrahlung geschafft

(English translation below)

Wir sind wieder zu Hause und der Frühling kommt. Wenn die ersten Blumen im Frühjahr blühen, macht das bei mir immer gute Stimmung. Gestern waren wir in der KJP. Vanessa soll auch hier Unterstützung bekommen, um diese Reise gut bewältigen zu können. Dank der engagierten Ärztin der Kinderklinik, die für sie während des stationären Aufenthaltes zuständig war, bekam sie relativ schnell, innerhalb von zwei Wochen, einen Termin für das Aufnahmegespräch. Die Diagnostiktermine sollen während des teilstationären Aufenthaltes in Würzburg durchgeführt werden. Anschließend unterstützen die Würzburger uns bei einer Anbindung bei einem wohnortnahen Psychiater. Normalerweise ist auch da die Wartezeit mindestens vier Monate.

Gestern bekam ich die CD mit den MRT und CT Bildern. Nun kann ich endlich die Unterlagen fertig machen, für die nächsten Schritte, die wir gehen werden. Wir hoffen, dass wir relativ schnell mit ONC201 starten können. Dank eurer Hilfe sind die ersten Wochen bereits finanziert. Danke dafür!!!

Vanessa ging es gestern und auch heute schon viel besser. Nun freuen wir uns auf ein entspanntes Osterwochenende!


We’re back home and spring is coming. When the first flowers bloom in spring, it always puts me in a good mood. Yesterday we were in the Adolescent Psychiatry. Vanessa should also get support here in order to be able to cope with this journey well. Thanks to the dedicated doctor at the children’s clinic, who was responsible for her during her inpatient stay, she got an appointment for the admission interview relatively quickly, within two weeks. The diagnostic appointments should be carried out during the day-patient stay in Würzburg. Then the doctors in Würzburg support us in connecting with a local psychiatrist. Usually there is also a waiting period of at least four months.

Yesterday I got the CD with the MRI and CT images. Now I can finally get the documents ready for the next steps that we will take. We hope that we can start with ONC201 relatively quickly. Thanks to your help, the first few weeks have already been financed. Thanks for that!!!

Vanessa was much better yesterday and today. Now we are looking forward to a relaxed Easter weekend!

2. Cortisonreduktion

(English translation below)

Am Montag wurde das Cortison von 4 mg auf 2,5 mg reduziert. Bereits am Montagabend war Vanessa recht früh im Bett, so dass ich sie um 20:30 für die letzte Tablettenration wecken musste. Warum sie auf einmal so müde ist, können wir nicht genau sagen… vermutlich eine Mischung aus Zeitumstellung (sie war nie eine Frühausteherin, ich auch nicht, und ich bin die letzten Tage auch seeehr müde), Cortisonreduktion, Temperaturanstieg (wir hatten heute 26 Grad, soviel wie bei uns im Sommer) und natürlich die Bestrahlung und Chemotabletten.
Am nächsten Tag passierte daher nicht mehr viel, außer Strahlentherapie und Arztgespräch. Noch am Vormittag brauchte Vanessa eine Pause im Bett. Währenddessen ging ich mit ihrem Bruder, Lukas, Lebensmittel einkaufen, dem schon sehr langweilig in der kleinen Wohnung war und Beschäftigung brauchte.

Danach wollte Lukas sich den Nachmittagssnack und das Abendessen kümmern, und hat aus lauter Langeweile sogar das Geschirr abgespült. Den Nachmittag verbrachten meine drei gechillt auf dem Sofa vor dem Fernseher und Spiele spielen, die wir am Tag vorher besorgt haben. Eigentlich wollten wir heute nochmal in die Stadt bei dem schönen Wetter, aber Vanessas Zustand ließ das leider nicht zu.

Heute hatten wir nach den Vormittagsterminen wieder einen Termin bei Dr. Wilkens 200 km entfernt Richtung Heimat. Er zeigte mir, wie ich die Ampullen spritzen soll und hat uns noch etwas gegen die Übelkeit empfohlen. Das werde ich spätestens am Samstag bei uns in der Apotheke holen. Ich hoffe, es wirkt etwas besser als Zofran. Ich kann es zusätzlich geben als Bedarfsmedikation.
Danach habe ich die Jungs heim gefahren und es ging wieder zurück nach Würzburg. Und freuen uns schon sehr auf das verlängerte Oster-Wochenende zu Hause.

Unsere Beschäftigung in der Wohnung… Vanessa zeichnet, ich arbeite an ihrer Regenbogendecke 🙂

Our occupation in the apartment … Vanessa is drawing, I’m working on her rainbow blanket

On Monday, the cortisone was reduced from 4 mg to 2.5 mg. Vanessa was already in bed very early on Monday evening, so I had to wake her up at 8:30 p.m. for the last tablet ration. We can’t say exactly why she is suddenly so tired … probably a mixture of clock change (she was never an early bird, neither was I, and I’ve been very tired the last few days), cortisone reduction, temperature increase (we had 26 celcius, as much as in summer at home) and of course the radiation and chemo tablets. So not much happened the next day, except for radiation therapy and a doctor’s consultation. Vanessa needed a break in bed that morning. Meanwhile I went shopping for groceries with her brother, Lukas, who was already bored in the small apartment and needed something to do.

After that Lukas wanted to take care of the afternoon snack and dinner, and out of sheer boredom he even washed the dishes. The three of them spent the afternoon chilling out on the sofa in front of the TV and playing games that we got the day before. Actually we wanted to go into town again today with the nice weather, but Vanessa’s condition unfortunately didn’t allow that.

Today we had an appointment with Dr. Wilkens 200 km away in the direction of home. He showed me how to inject the ampoules and recommended something against the nausea. I’ll get it from our pharmacy by Saturday. I hope it works a little better than Zofran. I can also give it as an on-demand medication.Then I drove the boys home and we went back to Würzburg. And we are really looking forward to the long weekend at home on Easter.

Start 2. Woche

(English translation below)

Am Wochenende hatte Vanessa eine tolle Zeit mit einer ihrer besten Freundin, die sie am Samstag besuchte und den ganzen Tag mit ihr verbrachte. Seit Beginn der Corona-Pandemie vor einem Jahr – wow, die Zeit vergeht – sind die sozialen Kontakte sehr eingeschränkt, nun noch mehr, da sich Vanessa auf keinen Fall krank werden darf. Mit negativem Testergebnis sollte das aber möglich sein, für ein paar glückliche Stunden.

Gestern Abend fuhren wir wieder zurück nach Würzburg, da das frühe Aufstehen und losfahren um 6:00 Uhr nicht unser Ding ist. Bis Mittwoch sind auch ihre Brüder dabei, da gerade Osterferien in Bayern sind.

Vormittags wieder das übliche Prozedere: Bestrahlung und Arzttermin in der Tagesklinik. Den Kurzbereicht für den MDK habe ich jetzt, die CD mit den MRT Bildern noch nicht. Ich bin gespannt, wann ich diese bekomme. Einen ausführlichen Bericht gibt es erst, wenn das Kontroll MRT Ende Mai gemacht wurde. Es darf auch ab heute das Cortison von 4 mg täglich auf 2,5 mg reduziert werden. Wenn es ihr weiterhin damit gut geht, dann wird über Ostern nochmal auf 2 mg reduziert (angefangen hat sie mit 6 mg). Vor allem das freut sie wirklich sehr, da sie sich sehr aufgebläht fühlt und irgendwie ständig Hunger hat.
Deswegen mussten wir heute auch neue Kleidung kaufen, da ihr keine Hosen mehr passten. Zum Glück kann man in Würzburg mit einer minimalen Kundenanzahl im Laden einkaufen gehen. Bei uns im Landkreis ist noch alles geschlossen und wird auch so schnell nicht öffnen.

Nach dem Shoppen gab es noch Eis für alle. Nach etwa 1,5 Stunden war Vanessas Energielevel im Keller und wir fuhren wieder zurück in die Wohnung. Nach dem Abendessen ist sie gleich ins Bett, der Tag war doch recht anstrengend für sie.

Over the weekend, Vanessa had a great time with one of her best friends who she visited on Saturday and spent the whole day with her. Since the beginning of the corona pandemic a year ago – wow, time flies – social contacts have been very limited, now even more, because Vanessa don’t have to get sick. If the corona test result is negative, it should be possible for a few happy hours.

Yesterday evening we drove back to Würzburg, because getting up early and drive to Würzburg at 6:00 a.m. is terrible. Her brothers will be there until Wednesday, because it’s Easter holidays in Bavaria.

In the morning the usual procedure again: radiation and doctor’s appointment. I now have the short report, but not the CD with the MRI images. I am curious when I will get this. A detailed report will not be available until the control MRI was done at the end of May. Starting today, cortisone may be reduced from 4 mg to 2.5 mg per day. If she continues to do well with it, it will be reduced again to 2 mg over Easter (she started with 6 mg). Above all, she’s really happy because she feels very bloated and is somehow constantly hungry.That’s why we had to buy new clothes today because pants no longer fit her. Fortunately, in Würzburg you can go shopping in the store with a minimal number of customers. In our district everything is still closed and won’t open anytime soon.

After shopping everyone gets ice cream. After about 1.5 hours, Vanessa’s energy level was down and we drove back to the apartment. After dinner she went straight to bed, the day was pretty exhausting for her.

Erste Woche Bestrahlung geschafft

(English translation below)

Wir sind zurück aus Würzburg – daheim ist es doch am Schönsten. Mittwoch waren wir über Nacht zu Hause, da ich mich zu dem Online-Patienten-Workshop von Dr. Kramm und Dr. Eyrich zum Thema DIGP angemeldet habe. Es gab relativ viel Input in den zwei Stunden, den ich für mich am Wochenende sortieren muss. Außerdem hatte man die Möglichkeit Fragen zu stellen. Tatsächlich erfuhr ich von einer weiteren Behandlungsmethode, die evtl für Vanessa in Frage käme: Tumor Treating Fields von der Firma Optune. Es gäbe wohl auch eine Kassenzulassung in Deutschland für Erwachsene, also ab 18 Jahren. Ich solle dies mit den behandelten Ärzte besprechen, ob das für die Zeit nach der Bestrahlung eine Option wäre.

Donnerstag war es recht stressig, wir mussten um 6:30 schon los nach Würzburg. Nach Bestrahlung und Tagesklinik fuhren wir wieder zurück nach Bad Steben, zu Dr. Wilken, einem Arzt für klassische Homöopathie und anthroposophische Medizin. Wer mehr über ihn wissen will, einfach googeln, er hat auch einige Fachbücher veröffentlicht. Es war wirklich ein sehr angenehmes Gespräch. Mit dem Privatrezept in der Tasche ging es dann nach Weißenstadt in die Apotheke, um die Medis zu bestellen, damit wir heute, am Freitag direkt starten können.

Kurze Pause vor der Rückfahrt nach Würzburg zu Hause: Unser Tiger wollte uns nicht gehen lassen…

Heute morgen wieder Bestrahlung und Tagesklinik, wo wir grünes Licht für die Gabe der homöopathischen Medis bekommen haben. Leider sind immer noch der Arztbrief von der Entlassung von dem stationären Aufenthalt und die Kopie der MRT Bilder nicht fertig. Somit kann ich die Briefe an die Uniklinik Tübingen, nach Zürich und Dr. Arnold nicht am Wochenende abschicken. Und für den MDK brauche ich das auch.

Einen Medi-Tracker habe ich mir heute auch zusammengestellt. Das kann sich sonst kein Mensch merken… Ich finde es total erschreckend, ein junger Mensch sollte nicht so viele Tabletten nehmen müssen.

Wir werden jetzt gemeinsam das Wochenende genießen und etwas zur Ruhe kommen.

We are back from Würzburg – at home it is the most beautiful. On Wednesday we were at home overnight, as I signed up for the online patient workshop of Dr. Kramm and Dr. Eyrich on the topic DIGP. There was quite a lot of input in the two hours I have to sort for myself on the weekend. It was also possible to ask questions. In fact, I learned of another treatment that might be considered for Vanessa: Tumor Treating Fields from Optune. It would probably also be covered from the insurance in Germany for adults, from the age of 18. I should discuss this with the doctors as to whether this would be an option for the period after radiation.

Thursday it was quite stressful, we had to leave for Würzburg at 6:30am. After radiation and talk to the doctor we drove back to Bad Steben, to Dr. Wilken, a doctor for classical homeopathy and anthroposophical medicine. If you want to know more about him, just googling, he has also published some books. It was really a very pleasant conversation. With the private recipe from him for homeopathy medicine we went to Weißenstadt to order the medicine in the pharmacy so that we can start today, on Friday directly.

Short break before the return trip to Würzburg at home: Our cat tiger did not want to let us go…
This morning again radiation and talk to the doctor, where we got the green light for the gift of homeopathic medis. Unfortunately, the doctor’s letter of dismissal from the inpatient stay and the copy of the MRI images are still not finished. So I can’t send the letters to the University Hospital Tübingen, Zurich and Dr. Arnold at the weekend. And for the MDK I need that too.

I also put together a medication tracker today. Nobody else can remember that… I find it totally frightening, a young person shouldn’t have to take so many tablets.
We will now enjoy the weekend together and come to rest.

Positive Rückmeldungen

Vanessa geht es gut, bis auf eine innere Hitze und Müdigkeit. Der Appetit ist vorhanden und die Übelkeit ist ausgeblieben. Wir verbringen die meiste Zeit in der Eltern-Kind-Wohnung. Vormittags stand das tägliche Arztgespräch an, wo Vanessa mit ihren Medikamenten versorgt wurde, danach folgte die Bestrahlung. Da ist man auch gut unterwegs, da die Stationen, in verschiedenen Häusern verteilt sind. Diese Bewegung macht Vanessa ziemlich müde. Gegen Abend machten wir noch einen Spaziergang zum Supermarkt, um Getränke nachzukaufen.

Am Nachmittag kam eine Email nach der anderen auf meine Anfragen ein. Auf eine wurde sogar mit einem Anruf geantwortet. Mit einem Arzt von der Uniklinik in Heidelberg, der weiterhin neben seine Arzttätigkeit wissenschaftlich tätig ist, hatte ich ein sehr informatives Gespräch. Fakt ist, egal, wohin der Weg geht, es geht eigentlich nicht ohne Biopsie. Diese wurde bei Vanessa (noch) nicht gemacht, weil die Diagnose des DIPG anhand der Symptome und des MRT festgelegt wird. Bevor eine Biopsie in diesem Hirnbereich gemacht wird, muss das Risiko-Nutzen-Verhältnis abwägt werden. Sowohl von der Familie, in so einem Fall mit dem fast erwachsenen Jugendlichen und dem Neurochirugen. Einige Tipps, Ansprechpartner und Websites hat er mir ebenso mitgeteilt. Langeweile ist gerade ein Fremdwort für mich.

Außerdem habe ich eine Antwort von der Praxis bekommen, die das Medikament ONC201 verschreibt. Sie fordern die sämtliche Unterlagen von Vanessa an inkl. eines ausgefüllten Fragebogen. Die ärztliche Sichtung der Unterlagen kostet zusammen mit dem Videochat-Beratungsgespräch kostet 170,00 Euro, sofern keine weitere radiologische Untersuchung notwendig ist. Diese würde nochmal 250,00 Euro kosten. Das Medikament kostet für 4 Kapsel 1.040,00 Euro, was eine Ration von etwa einer Woche entspricht. Ich bin gespannt auf das Beratungsgespräch.

Keine zwei Stunden nachdem ich die Uniklinik in Tübingen per Mail kontaktiert habe, hatte ich schon die Antwort. Mir wurde diese Uniklinik für ein Zweitgutachten empfohlen, oder, wie es auf dem Überweisungsschein stehen soll: „Bitte um Mitbeurteilung.“ Ok, nachdem sie einen Überweisungschein vom Hausarzt benötigen, gehe ich davon aus, dass keine hohen Kosten auf uns zukommen, abgesehen von Anfahrt und evtl. Übernachtungskosten.

Das war wirlich sehr viel Input heute, und deswegen mache ich jetzt Feierabend 😉

Hier noch zwei Bilder von Vanessa, gemalt am Ipad. Ich hoffe, dass sie noch lange so mal kann…